Posljednja dva tjedna djevojčica Lota iz Jušića, malog mjesta na Kvarneru, putuje u Zagreb, u Klaićevu bolnicu po terapiju za svoju bolest koja joj je dijagnosticirana prije tri godine. Tijekom mukopolisaharidoze tip 4, oboljelima se razvijaju organi, ali ne i tijelo te u prosjeku žive 25 do 30 godina, ukoliko ne primaju terapiju.
Pročitajte i ovo
Budući da lijek za tu bolest nije bio na listi HZZO-a, djevojčici je šestomjesečnu terapiju donirala farmaceutska tvrtka koja ga proizvodi.
Lotin otac Igor nam je rekao da će Lota šest mjeseci primati donaciju. No, budući da je lijek od petka na listi HZZO-a, ne mora brinuti da će nakon šest mjeseci ostati bez terapije.
''Za sada nema nikakvih nuspojava. Lota terapiju podnosi savršeno, nema nikakvih problema. Na terapiju u Klaićevu bolnicu u Zagrebu dolazimo srijedom i primanje lijeka traje četiri sata'', rekao je Igor za Dnevnik.hr.
Pročitajte i ovo
Pročitajte i ovo
Prema protokolu lijek u referentnom centru, a to je Klaićeva, primat će godinu, dvije, a tada bi terapije možda mogla primati i u riječkoj bolnici koja joj je bliže. Budući da se radi o teškoj i progresivnoj bolesti, lijek mora primati do kraja života.
Djevojčica u školu kreće na jesen i budući da se nalazi u malom mjestu, kaže Igor, neće biti nikakvih problema prilagoditi se njezinim potrebama.
Podsjetimo, lijek za tip mukopolisaharidoze od koje boluje Lota postoji. Još od 2014. odobrila ga je Euopska komisija za lijekove i time je postao dostupan za naše tržište. Da dođe na listu HZZO-a trebalo je pričekati sredinu 2019.
Aktualno
U Zagrebu jak vjetar rušio stabla i dizao krovove, tuča poharala okolicu Lepoglave: Meteoalarm izdao upozorenje za cijelu zemlju
-
Strašna tragedijaOtac ozlijeđenog mladića iz Knina: "Znamo to, a zna i policija"
-
Penava poručioNestao spomenik koji veliča četničkog vojvodu: "Tko god ga je uklonio, znao je da dolazimo po njega"
-
Poziv Domagoja MikićaJedna odluka zagorčala život tisućama: Do svojeg mjesta umjesto nekoliko minuta putuju satima
