Na vagi između života i smrti, a država im ne da lijek: "Po statistici, do smrti dolazi u 25. ili 30. godini. Meni su 22, pa je matematika jednostavna"

Petogodišnja Lota nije još svjesna u kakvu je utrku sa životom krenula, ali zato jest Kristina. Ta 22-godišnjakinja visoka je 98 centimetara i teška 20 kilograma. U tom njezinu malenom tijelu zarobljeni su organi uobičajene veličine i to uzrokuje brojne dodatne dijagnoze. Najstrašnije je to što se približava granici prosječnog životnog vijeka osoba s tom rijetkom i progresivnom bolešću. Međutim, Kristina je ionako statistici do sada prkosila i nema se namjeru predati.

Kristina Šalov Tadić uspješna je studentica pete godine informatike, a Lota Komljenović razigrana petogodišnjakinja. Obje nose isti križ –mukopolisaharidozu, tip 4 koji im je dijagnosticiran kada su imale 3 godine. U njihovim malim tijelima organi su zarobljeni i to uzrokuje razvoj ostalih dijagnoza. Od ove rijetke i progresivne bolesti u Hrvatskoj su oboljele tri osobe. Njihov je prosječni životni vijek između 25 i 30 godina.

Lota još nije svjesna što to za njezin život znači, a Kristina... itekako jest. Njoj su 22 godine i kad je saznala da postoji lijek dostupan za naše tržište, požurila je doći do njega.

Ali utrka traje već četiri godine. Vimizim, terapija koja im život znači, još uvijek nije uvrštena na osnovnu listu lijekova. A njihove godine ne stoje.

Kristina je bila živahno dijete, trčkarala je uokolo, uvijek okružena društvom.
Kada je napunila tri godine, bezbrižnost je nestala iz njezina života. Djagnosticiran joj je sindrom Morqio A, tip 4 mukopolisaharidoze – rijetka progresivna bolest koja se javlja kod jednog od 25 tisuća ljudi. Kristina je jedna od tri oboljele osobe u Hrvatskoj.

Sjela je u kolica i otada su ona njezine noge

Pročitajte i ovo Donosi Provjereno Bolnica odbija napraviti obdukciju i reći joj od čega je preminula njezina majka: "Oduzeli su mi pravo žalovanja, a onda su i njega kontaktirali" Donosi Provjereno Šokantna priča iz osnovne škole otkrila velik problem s kojim živimo: Slučajeva je mnogo, a samo ih se malo otkrije

"Bilo je strašno. Mislila sam da ponekad mogu pričati normalo, ali evo sad... Nisam baš mislila da ću plakati. Trebalo je to prihvatiti, ali čovjek nikada ne može prihvatiti da ima bolesno dijete", kaže Nevenka Šalov Tadić, Kristinina mama.

Ali roditelji su to morali brzo prihvatiti. Već u 5. razredu osnovne škole Kristina se više nije mogla kretati sama.

Sjela je u kolica i otada su ona njezine noge. A majka je tu za sve ostalo.

"Kao i svi njezinih godina, izlazila bi, išla bi na koncerte, u kino. Ponekad je tvrdoglava, ponekad pretjera, pa se zna ispričati. Pretjeram i ja, pa joj oprostim i tako", kaže Kristinina mama.

Uz zabavu kakva je i primjerena 22 godišnjakinji, nekoliko puta na tjedan tu su i odlasci fizijatru koji joj pomažu da se uspavani živci u njezinim rukama i nogama probude.
Sve to Kristina podnosi, ne žali se, ali priznaje da su joj ipak draži odlasci u omiljeni frizerski salon. Gdje uz frizuru dobije i terapiju razgovorom.

Kristina je uspješna studentica pete godine informatike. Još je jedan ispit dijeli od diplome. A tada joj je plan steći pedagoške kompetencije.

Lota je, uz Kristinu, druga osoba kojoj je ista dijagnoza potvrđena prije dvije godine. Na razigranoj petogodišnjakinji primijeti se tek da je sitnija od vršnjaka i da ima poteškoća s hodanjem. Ali to je ni u čemu ne sprječava. Ona ima svoje snove i maštanja.

Lota još nije svjesna da je drugačija od svojih vršnjaka

"Lota vam je u principu jedna jako tvrdoglava djevojčica. Obožava pjevati i puno pričati. Ako ne priča, onda pjeva do te mjere da je znamo moliti neka malo šuti jer drugi ne mogu doći do izražaja od nje", priča Lotina mama Jasmina.

Lota još nije svjesna da je drugačija od svojih vršnjaka. Njoj dijagnoza ništa ne znači. Tu i tamo roditelje upita o svojoj visini, ali to se sve razgovorom brzo rješava.

S druge je strane, Kristina je itekako svjesna što se njezinu tijelu događa.

"Njezini organi zarobljeni su u malom tijelu, dakle oni su svi jednako veliki kao i kod odrasle osobe i s vremenom će imati poteškoća s disanjem. Sve to radi pritisak na srce, tako da vjerujem da kada bi počela primati lijek, da bi ti enzimi koji se talože na kostima izlazili van i sigurno bi joj olakšalo život", kaže Kristinina mama.

Naime, lijek za ovaj tip mukopolisaharidoze postoji. Još 2014. odobrila ga je Euopska komisija za lijekove i time je postao dostupan za naše tržište. No još uvijek nije pronašao svoje mjesto na osnovnoj listi lijekova HZZO-a.

"Za tu bolest ne postoji neki alternativni lijek. Mogu se liječiti eventualno posljedice te bolesti, ali da se bolest kao takva može liječiti nečim drugim - ne može. Bolest će bez lijeka samo napredovati. Nedostaje cijeli jedan enzim. Kad ga nema, dolazi do taloženja mukopolisaharida i ako nema nešto što će ih razgraditi, oni će se i dalje taložiti. To je cijeloživotna terapija koja se uzima 52 tjedna. U RH su tri osobe kandidati za takav lijek", rekla je Zuzana Hoti-Radolović, tajnica Udruge osoba s invaliditetom u Puli.

I Lotini otac i majka mole da njihova kći dobije lijek.

"Želimo da bude zdrava, da bude čim zdravija, normalnija, čim više prisutna, da bude tu i da bude vesela!"

Zasad im ostaje samo nadati se, jer Povjerenstvo za lijekove već je dva puta njihovoj kćeri odbilo lijek.

"Znam da je lijek skup, svjesna sam da kada ga primam, neću narasti, neću biti normalna 22-godišnjakinja, ali će mi omogućiti da bolest ne napreduje. I normalan život. U Makedoniji je lijek dostupan već dvije godine, u Srbiji će ga dobiti uskoro, samo kod nas sve stoji...", žali se Kristina.

"Trebaju nam omogućiti pravo na život"

Zdravstvo kaže - lijek je preskup, iako se na listi nalaze i mnogo skuplji lijekovi. Godišnje liječenje za njih troje stajalo bi oko 1,2 milijuna kuna. Fond za skupe lijekove na trenutak se učinio kao dobra ideja. Ali osobe s teškim i rijetkim bolestima nemaju vremena čekati da novac za njihov lijek možda skupi, a možda i ne.

"Po statistici, do smrti dolazi u 25. ili 30. godini. To je neki prosjek. Meni je 22, pa je jednostavna matematika", kaže Kristina.

Predugo su ovi ljudi na vagi između života i smrti. Predugo se životi spašavaju donacijama građana, osjetljivih na tuđu muku. Kada će osjetljivi postati oni kojima je to zadatak, posao i zadaća, koji su upravo za to izabrani, za to primaju plaću.

"Kada je lijek već na tržištu i kada već znamo da postoji lijek, onda da nam omoguće osnovno ljudsko pravo - pravo na život. Samostalan život, kvalitetan život i da budemo netko i nešto sutra, a ne da bolest ide dalje, da se liječe simptomi, a ne uzrok", poručuje hrabra Kristina.

Lijek Vimizim zaustavlja daljnju progresiju bolesti. Na mjesto dokle je bolest došla - terapija stavlja točku. Za Lotu bi to značio život bez kolica, bez daljnjih dijagnoza koje se vremenom samo nadovezuju.

Za Kristinu bi značilo budućnost, ostvarenje želja na koje, po svim zakonima, ima potpuno pravo.