Trogodišnji Florijan Šenkiš iz Pavlovca jedini je u Hrvatskoj s rijetkom dijagnozom. Nepokretan, uz stalne epileptičke napade, ovisan je o respiratoru i gastrostomi.
Obitelj se, unatoč svemu, ne predaje, podižući svijest o bolesti dok se istraživanje lijeka još uvijek čeka. Florijanova borba za život traje od rođenja. Jedini u Hrvatskoj kojem je dijagnosticirana CACNA1E.
"Malo se zna, prati se s epilepsijom i s djecom koja ne mogu ništa. Znači nepokretni su, zaostali su, jednostavno encefalopatija da se ne razvija mozak", rekla je Florijanova majka Petra Hlodik Šenkiš.
Florijanovi epileptički napadi su gotovo neprekidni i ponavljaju se gotovo svake dvije minute. Jedan je od samo nekoliko djece u svijetu s ovom dijagnozom. Njegova obitelj želi podići svijest o ovoj bolesti.
"Ako to zaživi u cijeloj Hrvatskoj, za osobe s rijetkim bolestima koje nisu toliko poznate. Mi smo to napravili baš tu, htjeli smo baš u Grubišnom polju. Jer je dečko iz naše županije“, rekla je Zdenka Ramadan, Florijanova baka.
Imamo li dovoljno kadra i usluga za djecu s teškoćama ili su obitelji prepuštene same sebi?
"Samo jedan do pet posto ima učinkovito liječenje, oni se svi liječe simptomatski i potrebne su im terapije i usluge čega mi zapravo nemamo dovoljno. Naravno kad je dijete oboljelo to zapravo zahvaća cijelu obitelj, cijela obitelj pati. Naravno djeca su posebna skupina, svi smo osjetljivi na djecu. Za djecu sa teškoćama nemamo dovoljno ni kadra ni usluga", rekla je Ivana Hrastar iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
CACNA1E je iznimno rijedak poremećaj i lijek se još uvijek aktivno istražuje. Udruge roditelja diljem svijeta, uključujući i Florijanovu obitelj prikupljaju sredstva kako bi ubrzali proces razvoja terapije.
"Ima nekakva istraživanja koja će možda 2025. biti na odraslima, a 2026. na djeci. Znači isto tako trebaju veliki novčani iznosi od svuda da se to pokrene, zapravo ne znaju ni sami što liječe", rekla je Florijanova majka.
Florijanova priča nije samo o bolesti – to je priča o ljubavi, hrabrosti i snazi jedne obitelji koja se ne predaje.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novaplus.hr.
