Miastenija gravis je rijetka, ali iznimno opasna autoimuna bolest koja u samo jednom danu zdravu i aktivnu osobu može pretvoriti u nekoga tko ne može pomaknuti ni prst, upozorili su iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u kojem miasteniju gravis još nazivaju i nevidljivom bolešću zbog nespecifičnih simptoma.
Ističu da je krajnje vrijeme da se veća pozornost posveti toj bolesti i omogući stotinama oboljelih u Hrvatskoj život bez stigme i nerazumijevanja.
Bolest nastaje kad imunosni sustav pogrešno napada živce i mišiće, čime ometa njihovu komunikaciju i uzrokuje dramatičnu slabost koja se mijenja tijekom dana. Može izazvati spuštene kapke i dvoslike, ali i životno opasne poteškoće s disanjem, gutanjem i govorom. Oboljeli ponekad ne mogu jesti ili piti, ne mogu se nasmijati, pričati ili čitati knjigu naglas, a ako su zahvaćeni mišići za disanje, ne mogu niti disati i potrebni su im respiratori i mehanička ventilacija. Bolest je kronična i oboljeli se s njom bore cijeli život, objasnili su iz Saveza.
Miastenija gravis pogađa sve životne skupine, uključujući i djecu. Iako je riječ o ozbiljnoj autoimunoj bolesti, simptomi su često nevidljivi, što dodatno otežava društveno razumijevanje i prihvaćanje oboljelih. Osobe koje žive s tom dijagnozom svakodnevno se suočavaju sa stigmatizacijom, nerazumijevanjem i borbom za temeljna prava – pravom na rad, obitelj i dostojanstven život. U Hrvatskoj od miastenije gravis obolijeva oko 15 osoba na 100.000 stanovnika i trenutačno je zabilježeno oko 600 slučajeva.
Borba nakon dijagnoze
"Počelo je neprimjetno, ruke su mi sve češće otkazivale. Sve mi je ispadalo, nisam više mogla obavljati najosnovnije stvari. Imala sam 33 godine. Mislila sam da sam umorna, da će proći. Nije prošlo. Ubrzo se više nisam mogla držati ravno, teško bih se obukla, zakopčala. Glava mi je padala prema naprijed, kapci su se spuštali. Tada sam odlučila javiti se doktoru. I krenula je borba. Osam mjeseci sam pokušavala doći do odgovora. Na kraju sam došla do Rebra. Tada sam samo rekla: "Ja odavde ne idem dok mi ne kažete što mi je. Ja ovako više ne mogu živjeti." Dijagnoza je bila miastenija gravis. Danas uzimam oko 20 tableta dnevno. Osim miastenije, imam i druge dijagnoze – tromb na mozgu, visoke masnoće, osteoporozu, tahikardiju, tumor na maternici, koji se ne može operirati zbog terapije koju primam za razrjeđivanje krvi", ispričala je Milena.
Lijekovi kod brojnih bolesnika mogu uzrokovati ozbiljne nuspojave, poput šećerne bolesti, oštećenja kostiju, očiju i drugih organa, teratogenost, slabost obrambenog sustava i podložnost infekcijama.
Dubravka, koja je prve simptome osjetila još kao studentica Pravnog fakulteta, također je podijelila svoje iskustvo.
"Nisam mogla izaći na ispit jer se nisam mogla popeti uz stepenice. Ostajala bih kod kuće, prešućujući bolest. Zbog dugotrajne terapije kortikosteroidima imala sam dvije operacije kukova i jedno namještanje. Doživjela sam puknuće divertikula, završila u sepsi i nosila stomu gotovo godinu dana. Imala sam i upalu gušterače – među ostalim komplikacijama." Dodala je da joj je dijagnoza promijenila život, ali da je tijekom godina liječenja popila više od 300.000 tableta. "To je jednostavno realnost s kojom živimo – lijekovi pomažu, ali imaju i cijenu."
Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti.
-
Panika u SAD-uPovlače više od 20 milijuna jaja iz prodaje zbog salmonele, deseci ljudi u bolnicama
-
kod VrgorcaPolicajci zaustavili ženu na granici: Heroin pronašli gdje nitko ne bi tražio
-
ovo su simptomiZbog ovog virusa vlada sve veća zabrinutost u Europi: Očekuje se da će izazvati kaos tijekom ljeta
