Ova mu je bolest dijagnosticirana kada je bio star samo 22 mjeseca. Njegovi roditelji dr. Leslie Gordon i dr. Scott Berns, potom su osnovali Fundaciju za istraživanje progerije, kako bi pokušali pronaći lijek protiv te bolesti.
Ovo je rijetka bolest koja pogađa jedno na milijun djece, a pretpostavlja se da trenutačno s tom bolesti u svijetu živi 250 djece. Dok većina oboljelih od progerije živi tek do 13 godine, Sam Berns je doživio 17 godina.