"Prošlo je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) još uvijek nisu dobili lijek. I kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak da stanje oboljelih nije hitno te da novce koje su građani prikupili namjenski za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe", ističe u priopćenju predsjednica udruge Ana Alapić.
Kujundžić: "Odluku o liječenju Spinrazom donosi povjerenstvo, a ne pojedinac"
Pročitajte i ovo
Kujundžić je u ponedjeljak tijekom posjeta splitskom KBC-u rekao da će odluku o liječenju oboljelih od SMA Spinrazom donijeti povjerenstvo, a ne pojedinac.
"Djeca na respiratoru pozivaju se, već je većina njih bila u referentnom centru u KBC-u Zagreb i oni su obrađeni. Ima ih još nekoliko koje treba pozvati i povjerenstvo će onda izreći svoj sud", kazao je Kujundžić.
Ustvrdio je da djeca na respiratoru "po kriterijima medicine nisu hitni slučajevi", ali jesu pacijenti "kojima treba pokušati dati nove oblike terapije", a trendovi u znanosti takvi su da se povećava mogućnost da će i djeca na respiratoru dobivati terapiju.
Kada se u Europi krenulo sa Spinrazom, pacijenti na respiratoru nisu stavljeni na taj lijek, no posljednjih mjeseci događaju se promjene, pa će vjerojatno povjerenstvo za Spinrazu raditi određene pomake, dodao je.
Fond za inovativnu terapiju trenutno raspolaže s 1,5 milijuna kuna, a taj novac bit će trošen ovisno o tome za kojeg se pacijenta odluči povjerenstvo. "To bi mogli biti pacijenti koji u tom trenutku trebaju žurno neko liječenje, koje će se organizirati doslovce preko noći", rekao je Kujundžić.
Kujundžić i Ministarstvo zdravstva ne smiju raspolagati novcem koji su građani namjenski donirali za liječenje SMA, barem dok oboljeli ne dobiju lijek ili za to dobije odobrenje onih koji su uplaćivali novce za Spinrazu, upozorava udruga Kolibrići u priopćenju.
Alapić: "Kujundžić ponovno obmanjuje javnost"
Kujundžić je ponovno počeo obmanjivati javnost, ovaj put tvrdnjama o tome da oboljeli od SMA-a nisu hitni slučajevi te o primjeni lijeka Spinraza u inozemstvu, kaže Ana Alapić.
Pojavom lijeka Spinraze, koji su odobrile Američka i Europska agencija za lijekove prije gotovo dvije godine, udruga Kolibrići i udruga Krijesnica tražile su osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se, baš kao u slučaju male Mile Rončević, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.
"Inicijativu za osnivanje takvog fonda zaustavio je ministar otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva, uz obećanje da će država dati još toliko. Skupljeno je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu", kaže Alapić.
Jedina istina koju je izrekao Kujundžić jest da je dio oboljele djece i odraslih prije više od mjesec dana bio pozvan u KBC Zagreb, ali od tada u udruzi nemaju nikakve informacije o početku liječenja.
"S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu iz obitelji Rončević te drugih udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda za inovativne terapije, zbog našeg iskustva predlažemo da takvim Fondom upravljaju isključivo nevladine udruge i nezavisni stručnjaci", poručuje Alapić. (Hina)
Aktualno
Zagreb će danas prometno biti prepolovljen: Doznajte kad će doći do blokade i kojim pravcima možete izbjeći taj kaos
-
u četvrtak je predstavljanjeZna se tko će biti nova pjevačica Magazina: Riječ je o svima već dobro poznatom imenu na domaćoj sceni!
-
kakva vijest!Senzacionalne vijesti iz Njemačke: Tvrde da je Martin Baturina odbio Real Madrid i otkrio kamo želi otići
-
S RAZLOGOMLejla Filipović u baš dobrim trapericama koje uvijek imaju sigurno mjesto u ženskim ormarima
