Lijek spinrazu i dalje ne mogu dobiti stariji od 18 godina kao ni djeca na respiratoru. Jedna od njih je malena Nora iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije o kojoj priču donosi Dnevnik Nove TV.

Galerija


Nora iz Omiša ima tek četiri i pol godine. Njezina majka upozorava kako je prije mjesec dana bila na procjeni o tome hoće li dobiti lijek, ali rezultata još nema.

Vezani članci Kristina može stajati (Foto: Dnevnik.hr) Kristinine suze dirnule su cijelu Hrvatsku, a danas ne skida osmijeh s lica: "Mislim da me još super stvari čeka u budućnosti" Prosvjed u Omišu (Foto: Miranda Cikotic/PIXSELL) Emotivna objava Norine mame: "Koji je vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru?"

S druge strane, pita se gdje je novac koji se prikupljao za liječenje rijetkih i teških bolesti, a u kojem su sudjelovale županije pa i gradovi.

Odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, već će se iz sredstava koja su prikupljena financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje se od strane medicinske struke procijeni da su stručno i medicinski opravdani i indicirani, kazali su nam u ministarstvu.

''Prikupljen je određen novac milijun i pol i nakon toga je spinraza došla na listu. preko HZZO-a se može dobiti lijek . Svi osim djece na respiratoru i starijih od 18 godina. Pogledam svoje dijete na respiratoru, teška genetska progresivna bolest i meni ministar priča kako će novac preusmjeriti potrebitijima'', rekla je Marina Bartulović Rogušić, Norina majka.

Priču o tome pogledajte u Dnevniku Nove TV u 19:15 sati.