Lijek spinrazu i dalje ne mogu dobiti stariji od 18 godina kao ni djeca na respiratoru. Jedna od njih je malena Nora iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije o kojoj priču donosi Dnevnik Nove TV.

Galerija


Nora iz Omiša ima tek četiri i pol godine. Njezina majka upozorava kako je prije mjesec dana bila na procjeni o tome hoće li dobiti lijek, ali rezultata još nema.

Vezani članci 15 godina Dnevnika Nove TV Mali podsjetnik na 15 godina Dnevnika Nove TV: Bilo je tu svega - suza, smijeha, ponosa... Redakcija Nove TV - 3 Dnevnik Nove TV slavi 15 godina: Bili smo na tisuće terena, popratili najvažnije događaje, afere, promjene vlasti. A evo kako nastaju najgledanije informativne minute u zemlji

S druge strane, pita se gdje je novac koji se prikupljao za liječenje rijetkih i teških bolesti, a u kojem su sudjelovale županije pa i gradovi.

Odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, već će se iz sredstava koja su prikupljena financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje se od strane medicinske struke procijeni da su stručno i medicinski opravdani i indicirani, kazali su nam u ministarstvu.

''Prikupljen je određen novac milijun i pol i nakon toga je spinraza došla na listu. preko HZZO-a se može dobiti lijek . Svi osim djece na respiratoru i starijih od 18 godina. Pogledam svoje dijete na respiratoru, teška genetska progresivna bolest i meni ministar priča kako će novac preusmjeriti potrebitijima'', rekla je Marina Bartulović Rogušić, Norina majka.

Priču o tome pogledajte u Dnevniku Nove TV u 19:15 sati.