Lijek spinrazu i dalje ne mogu dobiti stariji od 18 godina kao ni djeca na respiratoru. Jedna od njih je malena Nora iz Omiša koja boluje od spinalne mišićne atrofije o kojoj priču donosi Dnevnik Nove TV.

Galerija


Nora iz Omiša ima tek četiri i pol godine. Njezina majka upozorava kako je prije mjesec dana bila na procjeni o tome hoće li dobiti lijek, ali rezultata još nema.

Vezani članci Kamion Čistoće odvozi glomazni otpad s divljeg odlagališta pored nacionalne knjižnice (Foto: Dnevnik.hr) Gradske vlasti tek nakon priloga u Dnevniku Nove TV reagirale na problem Zagrepčana s divljim odlagalištem otpada Gusarska bitka u Omišu (Foto: Ivo Cagalj/PIXSELL) - 5 Više od 10.000 posjetitelja gledalo rekonstruiranu povijesnu bitku iz 13. stoljeća između omiških gusara i Mlečana

S druge strane, pita se gdje je novac koji se prikupljao za liječenje rijetkih i teških bolesti, a u kojem su sudjelovale županije pa i gradovi.

Odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, već će se iz sredstava koja su prikupljena financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje se od strane medicinske struke procijeni da su stručno i medicinski opravdani i indicirani, kazali su nam u ministarstvu.

''Prikupljen je određen novac milijun i pol i nakon toga je spinraza došla na listu. preko HZZO-a se može dobiti lijek . Svi osim djece na respiratoru i starijih od 18 godina. Pogledam svoje dijete na respiratoru, teška genetska progresivna bolest i meni ministar priča kako će novac preusmjeriti potrebitijima'', rekla je Marina Bartulović Rogušić, Norina majka.

Priču o tome pogledajte u Dnevniku Nove TV u 19:15 sati.