Dnevnik Nove TV donosi priču o četverogodišnjoj Nori koja još uvijek čeka na spinrazu

Galerija 0

tri vijesti o kojima se priča OPASNA SITUACIJA Užas na istoku Hrvatske: Majka uključila dva uređaja istovremeno, djeca završila u bolnici! Roditelji upozoravaju Tragedija u obiteljskoj kući: 13-godišnjakinja preminula zbog opasnog trenda HITNA POMOĆ NA TERENU Zastoj prometa u Zagrebu, ženu je udario tramvaj

Nora iz Omiša ima tek četiri i pol godine. Njezina majka upozorava kako je prije mjesec dana bila na procjeni o tome hoće li dobiti lijek, ali rezultata još nema.

S druge strane, pita se gdje je novac koji se prikupljao za liječenje rijetkih i teških bolesti, a u kojem su sudjelovale županije pa i gradovi.

Odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, već će se iz sredstava koja su prikupljena financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje se od strane medicinske struke procijeni da su stručno i medicinski opravdani i indicirani, kazali su nam u ministarstvu.

''Prikupljen je određen novac milijun i pol i nakon toga je spinraza došla na listu. preko HZZO-a se može dobiti lijek . Svi osim djece na respiratoru i starijih od 18 godina. Pogledam svoje dijete na respiratoru, teška genetska progresivna bolest i meni ministar priča kako će novac preusmjeriti potrebitijima'', rekla je Marina Bartulović Rogušić, Norina majka.

Priču o tome pogledajte u Dnevniku Nove TV u 19:15 sati.