Petra Petrušić, mama male Lave koja je digla Hrvatsku na noge kad je za njezino liječenje u Americi donacijama skupljeno čak 2,4 milijuna eura, objavila je na Facebooku kako je Povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb odobrilo lijek maloj Lavi. Podsjetimo, Lava se početkom rujna vratila u Zagreb.
"Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić ! Ajmo jedan happy dance u komentarima" Ova štorija je uspješno završena ! Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci.
Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a! Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam! Povjerenstvo za lijekove - hvala vam !
I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme. Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način! Lava je uspjela", napisala je Lavina mama na Facebooku.
-
"Grozno se osjeća"VIDEO Otkriveno tko je muškarac koji je ustao s klupe tri sekunde prije katastrofe
-
Počinju ispitivanja odgovornihŠokantna ispovijest inženjera koji je radio na nadstrešnici: "Nije istina što kaže ministar, slao sam dopise kad sam ovo vidio u betonu..."
-
prebačena u bolnicuEngleskinji pozlilo na letu za Grčku, pilot hitno stao u Hrvatsku - Dijagnoza ih je šokirala: "Odmah sam se rasplakala..."
