Obavijesti Video Pretražite Navigacija
Glavni cilj ostvaren

Lava se vratila s terapije u SAD-u: Sada hoda, penje se po zidiću, čak i vozi bicikl

Malena Lava vratila se iz SAD-a - 1
Malena Lava vratila se iz SAD-a - 1 Foto: Igor Soban/Pixsell
Malena Lava Petrušić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, vratila se jučer poslijepodne u Zagreb nakon što je u SAD-u, u Los Angelesu, prošla terapiju najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensmom.

Ta joj je terapija u Hrvatskoj odbijena jer je ocijenjeno da po pravilniku djevojčica nije kandidat za liječenje genskom terapijom, već samo lijekom Risdiplam.

Roditelji su zamolili javnost za pomoć, a priča malene Lave ubrzo je ujedinila hrvatske građane koji su prikupili 2,4 milijuna eura kako bi djevojčica mogla na liječenje u SAD, piše Večernji list.

Pročitajte i ovo Posljedice potresa u Maroku VIŠE OD 2000 MRTVIH Očaj nakon potresa: "Poginuli su mi supruga i četvero djece, samo želim tugovati"

"Najvažniji cilj smo ostvarili, Lava je primila lijek Zolgensmom i njezin je napredak velik; ona samostalno stoji, vozi bicikl, hoda, penje se po zidiću i mi smo presretni zbog toga. I dalje pratimo situaciju, a što se tiče pravilnika koji bi nam osigurao nastavak liječenja u Hrvatskoj, on je poslan u svibnju i ono što nas čeka je promjena pravilnika, kako nam je obećano", kazala je Lavina majka Petra Petrušić prilikom dolaska u Hrvatsku.

Na aerodromu su je dočekali novinari i obitelj koji su htjeli vidjeti malenu Lavu, pozdraviti je i zaželjeti joj jednako uspješan nastavak liječenja u Hrvatskoj.

Pročitajte i ovo Potres u Maroku iz minute u minutu VIDEO Građani Maroka pripremaju se na treću noć na otvorenom: Neki su golim rukama iz ruševina iskapali mrtve

Kako je mama Petra medijima ranije pojasnila, ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, koje je uzimala u SAD-u, to će raditi uz kontrolu i u suradnji s dr. Shiehom na daljinu te u dogovoru s liječnicima koji brinu o Lavi.

Kazala je i kako hrabru djevojčicu 14. rujna čeka kontrola na Rebru kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo terapiju lijekom Risdiplamom za sljedećih šest mjeseci.

Još brže do
svakodnevnih vijesti.

Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju
Još aktualnosti
Još vijesti
Pretražite vijesti

Budite u tijeku s najnovijim događanjima

Obavijesti uključene