Djevojčica Lava Petrušić, koja je dignula na noge cijelu zemlju za prikupljanje novčanih sredstava za njezino liječenje spinalne mišićne atrofije. U Hrvatskoj ga Lava zbog drukčijih pravila nije mogla dobiti, a pravo na lijek nisu osporavali samo liječnici, no roditelji nisu odustajali. Otišli su u Ameriku.
Uskoro se Lava vraća u Hrvatsku! Sretnu vijest je objavila na Facebooku njezina majka, Petra Petrušić.
"Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo! Ratnica slijeće u Zagreb, 9. rujna. Karte su kupljene, pakiranje je krenulo. Čekamo sljedeći četvrtak i skidanje sa steroida te praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako. Ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, kontrolirat ćemo ju u suradnji sa dr. Shiehom na daljinu te dogovoru s našim liječnicima koji brinu o Lavi. Po povratku, 14.9.2023. čeka nas kontrola na KBC-u Zagreb kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci", objavila je sretnu vijest Lavina majka.
"Također, čeka nas teta Ivana na Goljaku i teta Verena Istuk doma koja će vježbati s Lavom. Teta Verena ima ludu priču, ludu glavu, ludu svoju palčicu i idealan je za ovu moju malu ratnicu. Ovu ludu avanturu privodimo kraju, a onda krećemo u neke nove i poznatije", napisala je Petrušić.
Pročitajte i ovo
Lava već pila lijek Rizdiplam za svoju bolest, no njezini roditelji za nju su htjeli i genetski lijek - Zolgensmu. Takva dvojna terapija u Hrvatskoj nije dostupna, ali je u Americi, za što je bilo potrebno više od dva milijuna eura. Iznos je prikupljen u veljači što je omogućilo djevojčici daljnje liječenje.
''Velike humanitarne akcije koje su se događale, događale su se za nekakve eksperimentalne lijekove, inovativne lijekove koje Hrvatska u tom trenutku nije niti imala dostupne, mi smo sada u situaciji da je hrvatski narod prikupio enormno visoku cifru, 2,4 milijuna eura za lijek koji se nalazi na HZZO listi, za lijek gdje je ona po svakoj drugoj smjernici kandidat, osim po smjernici HZZO-a i KBC-a Zagreb i to je prilično frustrirajuće. Mi smo tražili da se dozvoli da mi sami platimo, ali da dijete bude dozirano u Zagrebu što nam je također odbijeno", rekla je Lavina majka za Provjereno u svibnju.
-
Neugodan susretSpustio se u podrum i prestravio: "Prostrijelila ga je pogledom, a djelovala je zastrašujuće"
-
Poziv Domagoja MikićaNebo iznad hrvatskog grada je među najzagađenijima u Europi: "Našli smo spojeve koji mogu biti opasni"
-
Slavonija bez problemaDronovi, čamci, amfibije... Sve je spremno za veliku bitku, ali je li to dovoljno? "Nisu to baš zmajevi koji piju krv"
