Još nije ostvareno obećanje ministra da će roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije dobiti i odgovor u roku od 15 dana o stavu Povjerenstva za spinrazu. U razgovoru za Dnevnik Nove TV ministar Kujundžić je spomenuo da Spinraza malo pomaže i govorio o novom lijeku. No, priča male Tee - demantira ministra.

Galerija


Tea je prva u Hrvatskoj sa šest mjeseci primila lijek za spinalnu mišićnu atrofiju. "Spinraza, na Tei se najbolje vidi da ona daje, recimo, život'', kaže Teina mama Ivona Matijević.

Vezani članci Milan Kujundžić (Foto: Jurica Galoic/PIXSELL) Roditelji teško bolesne djece žestoko odgovorili HZZO-u i Kujundžiću: "Vi se igrate bogova, a oboljeli imaju sve manje vremena!" Prosvjed u Omišu (Foto: Miranda Cikotic/PIXSELL) Emotivna objava Norine mame: "Koji je vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru?"

Za svoj drugi rođendan, u travnju, Tea će primiti osmu dozu spinraze. Dok se igra sa sekama, mama Ivona govori o vidljivom napretku.

"Sa šest mjeseci kako je bila maltene nepokretna i baš je imala većih problema, sad već s rukama radi kao zdravo dijete, noge podiže od podloge, okreće se s boka na bok'', kaže Matijević.

Skupocjen lijek čija samo jedna doza premašuje pola milijuna kuna čeka i 12 djece na respitaru te 19 punoljetnih pacijenata koji lijek ne mogu dobiti.

I prosvjedom su tražili lijek. Ministar zdravstva Milan Kujundžić čeka mišljenje struke, obećao im je odgovor u roku od 15 dana. No, taj rok je istekao. U subotu u razgovoru za Dnevnik Nove TV kaže: "Ovo je kronična nasljedna bolest. Ovdje nisu ni dani ni sati, iako roditeljima ljudski gledano svaka sekunda je važna da se počne s terapijom. Ali, ne može se mimo pravila struke, mimo algoritama koji su u znanosti."

Spomenuo je i novi lijek: ''U pripremi je lijek koji će liječiti bolest. Spinraza je lijek koji malo pomaže, a u pripremi je lijek koji je u najavi i koji će liječiti genskom terapijom.''

Da nema vremena za čekanje kroz suze uvjerava 25-godišnja Kristina Horžić: "Ja sam se još uvijek u stanju sama brinuti. Samim tim odgađanjem vi mene želite poslati u kolica gdje će netko u narednih 24 sata brinut se o meni."

Želi spinrazu, a do novog lijeka dug je put. "To je nešto što mi je može zaustaviti, ako do toga ne mogu ja ću onda propadati dok se ne pojavi nešto bolje i neće država to financirati'', rekla je Kristina.

Za napredak male Tee, Ivona se nada i lijeku genskom terapijom. "Mijenja se taj gen koji njima fali, koji bi puno pomogao'', kaže Ivona. Iz Povjerenstva čije se mišljenje čeka tek poručuju da će uskoro održati još jedan sastanak te da o spinrazi još prikupljaju podatke.

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr