"U studio sam došla u kolicima. Da sam lijek dobila na vrijeme, kad je odobren, došla bih vam hodajući"

Imate 25 godina. Već mjesecima prosvjedujete. Jeste li zadovoljni onime što ste čuli od ministra i premijera?

Stvarno bih voljela reći da sam zadovoljna. No, na kraju nisam u potpunosti, zato što nam opet preostaje da čekamo, uz ovu progresivnu bolest. Nisam zadovoljna zato što su se opet nekako na presici s medijima izgurali odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije. Zapravo, mi čekamo neka nova klinička ispitivanja, nove lijekove dok se za samu Spinrazu, za sam lijek ministar nije izjasnio, iako je na samom sastanku rečeno da će 20 oboljelih starijih od 18 godina također biti razmatrani za liječenje Spinrazom. Ne znam što se promijenilo nakon sastanka.

Mišićna atrofija je progresivna bolest, koliko se Vaše stanje pogoršalo s vremenom?

U studio sam došla u kolicima. Da sam lijek dobila na vrijeme kad je odobren, došla bih vam hodajući na dvije noge. Stanje se pogoršava iz mjeseca u mjesec u mom slučaju. Radi se o malim, ali zapravo velikim gubicima. Od nemogućnosti vezanja kose do nemogućnosti otvaranja boce vode za piće rukama.

Jesu li uopće dokazani razmjeri djelovanja tog lijeka, kakvi su rezultati?

Spinraza je dokazano učinkovit lijek koji je odobren, koji se primjenjuje već dvije godine, koji je struka kod nas potvrdila, da ima učinka u zaustavljanju bolesti, u slučajevima u kojima mišići nisu skroz atrofirali, da im vraća neke mišićne funkcije.

Što ako Povjerenstvo na kraju opet kaže da kriteriji ostaju, da stariji od 18 godina te oni na respiratoru i dalje ne mogu dobiti lijek?

Znam što će biti u mom slučaju. Ja obožavam život. Moj život je jedan jedini. Ja volim život i ja sam spremna svaki dan biti na Markovu trgu dok ne dobijem pravo na liječenje koje mi je Ustavom zagarantirano. Znam da bih se, da se nalazim izvan granica naše Hrvatske, ja već liječila.

Zašto 18 godina?

Nije mi jasno. Danas sam to također pitala premijera i ministra, jer mi nije jasna činjenica da ako je lijek odobren danas i imate 17 godina i 364 dana, a druga oboljela osoba ima 18 godina i jedan dan ne može ga dobiti. Rečeno je da su morale biti podvučene administrativne crte.

Vaša sudbina i sudbina oboljelih na neki je način u rukama ministra i HZZO-a. Na kraju, koja je vaša poruka ministru?

Ja bih ga ovim putem zamolila, njega, povjerenstvo te sve ostale na kojima je ova odluka, da ne zaborave i na odrasle oboljele, da smo i mi tu, da nećemo odustati. Svi smo mi nečija djeca. I mi smo u jednom trenutku imali 17, 16, 15 godina i nama je lijek isto tako potreban još danas, a ne sutra.

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr