Emu i njezinu obitelj prvi put ste upoznali davne 2007. godine. Tada se njezina obitelj suočila s najvećim strahom svakog roditelja. Njihova, tada jednogodišnja Ema patila je od opake bolesti: raka nadbubrežne žlijezde. Godinu dana provela je na liječenju u bolnici. Nakon godine dana nasmiješena i zdrava djevojčicu jedva je čekala od duge kose vezati repiće za plesne priredbe. Obitelj je bila uvjerena da je bolest iza njih.
Pročitajte i ovo
Rak se nakon 11 godina vratio. Nekoliko mjeseci nakon te vijesti, pojavila se istinska nada – Europska je komisija odobrila lijek koji bi mogao pomoći Emi. Pod pritiskom javnosti, Vlada je osigurala 14 milijuna kuna za Emino liječenje, ali i za liječenje još sedmero ostale djece oboljele od neuroblastoma. Međutim, tek neki mogu primiti terapiju tek kad stručno Povjerenstvo Hrvatskog zdravstvenog zavoda odobri svakome djetetu lijek. Obitelji Boljevčan ova je lista i blagoslov i prokletstvo jer su oni bili prisiljeni čekati konačan odgovor.
"Sjećam se kad sam vidjela Emu. Bila sam toliko strašno ponosna kad su ju nazvali Miss rodilišta jer je imala jako puno dugačke crne kose. Nekako me pratio neki osjećaj da ju ja uopće ne zaslužujem", rekla je Emina mama, Ivona Boljevčan.
Pobjeda nakon tri transplantacije i dvije godine kemoterapije
Kada je Ema napunila godinu dana, duga crna kosa je počela opadati. Dijagnoza je glasila: rak nadbubrežne žlijezde. U tim je trenucima kamera Provjerenog bila u domu obitelji Boljčevan. "Prognoze su bile jako loše, tako da smo se mi za nekih dva posto šansi držali. S mišlju da umre nismo se mogli pomiriti", rekao je Emina tata, Renato Boljevčan.
I nisu. Njihova je djevojčica pobijedila zloćudni tumor nadbubrežne žlijezde. Bile su potrebne tri transplantacije i dvije godine kemoterapija. Kosa je narasla, a Ema zakoračila u svijet glazbe. Ples je bio njezina terapija. "U biti, mi smo, zasad, dio jedne sretne priče", izgovorila je Ivona prije punih osam godina. Kao da je predosjećala da njihova bitka nije završena.
Liječnici su ih uvjeravali kako nemaju razloga za brigu jer se neuroblastomi, ako se vrate, obično to učine brzo. Ali Ema je bila izuzetak. Početkom ove godine, u njihov život vratio se rak. "Mislim da mi je drugi put bilo još i gore zato što sam si govorila: 'Ma ne, to nije istina'", prepričala je Ivona.
Povjerenstvo koje odlučuje o Eminoj sudbini
Ali nije samo rak borba koju moraju voditi. O sudbini njihove djevojčice, zajedno s još sedmero djece, odlučuje Povjerenstvo Hrvatskog zdravstvenog zavoda. Lijek za Eminu bolest postoji. Europska komisija ga je odobrila.
Koliko je lijek učinkovit nitko ne zna. Ono što se zna je da je njegova cijena nešto što si hrvatsko zdravstvo ne može priuštiti, barem ne za svu djecu. I zato su prisiljeni birati. Cijela je zemlja pratila tu lutriju: Koga će izvući? Koje će dijete dobiti priliku?
Dvoje je djece imalo sreće - Povjerenstvo je njima odobrilo lijek. Ema nije među njima. Od tada su prošla gotovo tri mjeseca. Povjerenstvo i dalje analizira nalaze i traži dodatna mišljenja. U međuvremenu su izabrali još jedno dijete.
Vlada za liječenje osigurala 14 milijuna kuna
Neuroblastom se vodi kao rijetka bolest. Nedavno odobren lijek nov je na tržištu, a tek ga je nekoliko stotina djece isprobalo. Renato i Ivona strahuju kako je novac glavni uzrok zbog kojeg Emi nije odobreno liječenje. Njezina je terapija najskuplja: iznosi dva milijuna i osamsto tisuća kuna. Ipak, ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je da će sva djeca dobiti lijek.
U javnosti se stvorio pritisak zbog kojeg je Vlada izvanredno osigurala 14 milijuna kuna za liječenje to osmero djece. "Otvorili smo Pandorinu kutiju. Sad se pojavila spinalna mišićna distrofija, sutra će se pojaviti biološko liječenje reumatoloških bolesti, preksutra će to biti genetsko liječenje. Došlo je vrijeme da se zapravo mi kao društvo zapitamo imamo li novaca za to", rekao je Zoran Bahtijarević, ravnatelj Klinike za dječje bolesti.
A pitanje je zapravo retoričko. Jer, jasno je da nemamo. Ne ovakvom preraspodjelom novca. Plaćaju se zastave, ceste, novi vozni parkovi. Oboljela djeca, za koju nema jamstva da će ih skupi lijek izliječiti, jednostavno nisu na listi prioriteta.
Je li inozemstvo jedina opcija?
Boljevčani su se naučili boriti. Jer, oni izbora nemaju. Šansa, bilo kakva, slamka je za koju će se oni grčevito uhvatiti. Emine su nalaze poslali u inozemstvo. Potvrđeno im je kako može početi primati terapiju, pa su roditelji odlučili sami skupiti novac. Barem za prvu dozu. Ali, opet su se spotaknuli na bešćutan propis. U ovoj fazi, čak i kada bi donirali bolnici lijek, Ema ga ne bi mogla primiti.
"Postojale su dvije doze sličnog lijeka koje su donirane bolnici i nikakvo povjerenstvo nije trebalo biti, a dijete ih je dobilo bez povjerenstva", objasnio je Renato te nastavio: "Mislim da su roditelji krivo shvatili. Mislim da nije pitanje toga da mi nećemo dati lijekove koje bi oni kupili. Ema je među ovim pacijentima o kojima Povjerenstvo odlučuje i mi smo duboko uvjereni u pozitivni ishod tog mišljenja."
Ta je lista obitelji Boljevčan i blagoslov i prokletstvo. Da je lijek u testnoj fazi bolnica bi mogla uzeti donaciju. Međutim, budući da je odobren poklanjanje više nije opcija. I tako u krug. Jedino što im preostaje jest čekanje. A Ema više nije malena, zna da o njezinoj sudbini govori cijela zemlja, svjesna je što roditelji prolaze i zato ona šuti, ne želeći ih dodatno opterećivati. "Ja sam sebična, ja bih voljela biti nesebična kao ona. Ona uvijek gleda na dobrobit svih ljudi. Nije joj žao ni mame ni tate koliko joj je žao sve te ostale djece", rekla je kroz suze Petra Boljevčan, Emina sestra.
Plesne je korake zamijenila violinom. Bez glazbe ne može život zamisliti, a za budućnost ima pregršt planova. Glazbenica, učiteljica, medicinska sestra. Što će biti još nije odlučila, ali u svim je tim maštarijama jedno uvijek isto: Bit će zdrava.
"Ja već planiram kako će moja kuća izgledati, kakav će moj posao biti. Razmišljam o onim stvarima o kojima inače ne bih razmišljala", rekla je Ema.
Hoće li Emina priča imati sretan kraj?
Statistike pokazuju da tek 10 do 20 posto liječene djece ima poboljšane šanse za preživljavanje. Životi ostale petero djece s liste čiji je status još uvijek neizvjestan, žele samo nadu.
Može li im to netko zamjeriti? Reći kako su iracionalni, argumentirano pojasniti da ima još bolesnih u zemlji, da njihovo dijete nije jedino, da je lijek preskup. O svemu tome mogu komisije i povjerenstva i ljudi u odijelima. Ne i roditelji čija se djeca bore za život. "Ja bih onda pokušala skupiti taj novac i odvesti dijete van u Njemačku. Ako se ovdje ne može, a doktor kaže da bi tamo to bilo dobro, onda ćemo to platiti tamo", rekla je Ivona.
U Hrvatskoj u prosjeku svakoga dana jedno dijete oboli od malignog tumora. Od troje oboljele, dvoje se uspješno izliječi. "Da me pitate ima li smisla produžavati, rekao bih da ima. Jer nikad ne znamo hoćemo li izmisliti lijek u tih pet godina. Osim toga, ta borba za jedan dan, jednu minutu, jedan sat je osnova našeg, ne posla, nego poziva – života", objasnio je Bahtijarević.
Svi su svjesni da lijek nije čudotvoran. Ali jedino što ova obitelj godinama ima jesu vjera i nada. A od njih ne planiraju dići ruke.
Nada Boljevčana se isplatila: ekipu Provjerenog u četvrtak je prije emisije nazvala obitelj Boljevčan kako bi joj rekla: Emi je lijek odobren.
Emisiju gledajte četvrtkom od 22:15 na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
