Kad nemaju rješenje, u Vladi osnivaju Povjerenstvo. Ovaj put u resoru zdravstva. I to za lijekove za teške ili rijetke bolesti koji nisu na listi HZZO-a. Dalje je nejasno kojom će brzinom Povjerenstvo odlučivati o svakom pojedinom pacijentu. No, oboljela djeca od spinalne mišićne atrofije više nemaju vremena. Lijek im treba hitno!

Galerija


Vlada je donijela odluku da se napokon krene s osnivanjem fonda za nabavu lijekova za teške ili vrlo rijetke bolesti, a koji se ne nalaze na listi lijekova HZZO-a.

"Ministarstvo zdravstva će utemeljiti Povjerenstvo po pravilima struke, od najboljih znalaca koji će onda procjenjivati koji bi od potencijalnih pacijenata u pojedinoj skupini bolesti dobivali takve lijekove. Pa po tom modelu krenut ćemo i sa Spinrazom", objašnjavao je u četvrtak Milan Kujundžić.

Za roditelje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije ovo nije ništa novo. Jer kako kažu, to im se govori već posljednjih šest mjeseci.

"Što to toliko dugo traje? Šest mjeseci za 39.?! To nema smisla! Mi stvarno više nemamo vremena za čekati! Nit za njihove izlike niti uporno govorenje jednog te istog. Već šest mjeseci se vrtimo u krug", ističe Vlatka Grmača iz Zagreba.

"Svatko od nas tko je roditelj razumije njihovu želju, njihov očaj, njihovu težnju. Da što prije dobiju lijek. Utoliko ih potpuno razumijem. Međutim, Zakon je isti za sve", kaže Kujundžić.

Uplatili novac za četiri injekcije

Roditelji malene Ane Rite iz BiH, koja ima spinalnu mišićnu atrofiju, ne razumiju zašto njihova kći već 10 dana čeka lijek na zagrebačkom Rebru. Unatoč tome što su uplatili novac za 4 injekcije.

"Ona je trebala prošli četvrtak primiti lijek. Međutim, tad su počele komplikacije i odgađanje. Nama nije jasno u čemu je problem?! Jer mi smo ispunili sve uvjete koji su oni tražili. Ispunili smo plaćanje, potpisali smo pristanak za sve nuspojave", rekla je Anina mama Marija.

Iako nisu na teret HZZO-a, moraju čekati odluku Povjerenstva. "Mi smo platili i nemamo nikakve veze s Povjerenstvom. Vjerojatno se Povjerenstvo sastalo da bi imali ispriku da nas odbiju", pribojava se Marija.

"Ne presuđuju novci kada treba nešto i kako liječiti. Kad bi tome bilo, onda bogati ne bi nikada umirali. Dakle, ovdje će odlučiti struka", rekao je ministar Kujundžić.

A na struku je veliki pritisak. S druge strane, djeca poput Ane Rite nemaju puno vremena jer boluju od vrlo progresivne bolesti. I svaka minuta im je bitna da bar djelomično poprave svoje teško zdravstveno stanje.