Iz Udruge oboljelih od cistične fibroze pisali premijeru Plenkoviću: ''Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci"

Iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze su poslali otvoreno pismo predsjedniku Vlade Republike Hrvatske Andreju Plenkoviću vezano za živote 150 oboljelih od cistične fibroze. Traže da se osobno uključi u borbu da lijekovi za tu bolest budu stavljeni na listu HZZO-a. Njihovo otvoreno pismo prenosimo u cijelosti.

''Poštovani predsjedniče Vlade Republike Hrvatske,

obraćamo Vam se ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze s apelom da se osobno uključite i podržite našu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u našoj zemlji budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Prošla su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza (11.05.2021., 08.06.2021.).
Dva mjeseca pokušavamo kampanjom ''Kaftrio - udah života'' osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom.

Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već desetak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj.

Radi se o lijekovima čiji rezultati su nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju se s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.

Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno "krpaju" rupe nastale zbog progresije bolesti.

Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove...). Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati.

Pročitajte i ovo UDRUGA DIGNITAS Zgroženi odlukom o smanjenju broja trakica za dijabetičare: "Ako na ovaj način mislite uštedjeti i provesti reformu zdravstva, onda..."

Pročitajte i ovo 6,5 MILIJARDI KUNA Dug prema veledrogerijama i dalje raste: ''Bili smo prisiljeni pokrenuti zaštitne mehanizme, bolnice ulaze u poseban režim isporuke lijekova i medicinskih proizvoda''

Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske (Opća deklaracija o ljudskim pravima UN- a, Konvencija o pravima djeteta UN-a, Europska Konvencija za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda…).

Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi.''