Iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze su poslali otvoreno pismo predsjedniku Vlade Republike Hrvatske Andreju Plenkoviću vezano za živote 150 oboljelih od cistične fibroze. Traže da se osobno uključi u borbu da lijekovi za tu bolest budu stavljeni na listu HZZO-a. Njihovo otvoreno pismo prenosimo u cijelosti.
''Poštovani predsjedniče Vlade Republike Hrvatske,
obraćamo Vam se ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze s apelom da se osobno uključite i podržite našu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u našoj zemlji budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Prošla su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza (11.05.2021., 08.06.2021.).
Dva mjeseca pokušavamo kampanjom ''Kaftrio - udah života'' osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom.
Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već desetak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj.
Radi se o lijekovima čiji rezultati su nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju se s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.
Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno "krpaju" rupe nastale zbog progresije bolesti.
Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove...). Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati.
Pročitajte i ovo
Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske (Opća deklaracija o ljudskim pravima UN- a, Konvencija o pravima djeteta UN-a, Europska Konvencija za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda…).
Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi.''
