Što je autizam? "Spektar uspoređujem s izvanzemaljcem koji je sletio na Zemlju i mora se uklopiti, iako mu često nije jasno što i zašto Zemljani rade"

O PSA-u smo razgovarali s profesoricom Sanjom Šimlešom sa zagrebačkog Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta te psihologinjom Majom Bonačić, koja u svom Centru provodi terapije s djecom i odraslima na spektru autizma, za što je i nagrađivana. Pitali smo ih da nam objasne što je autizam i kako se manifestira.

PSA je prvenstveno poremećaj socijalne komunikacije popraćen s još nekoliko simptoma koji variraju od osobe do osobe. Postoji izrečica koja kaže: "Ako si upoznao jednu autističnu osobu, upoznao si jednu autističnu osobu", što znači da se autizam kod svakoga manifestira drugačije.

Pročitajte i ovo nakon niza odbijenica ''Uspjeli smo. Svi skupa'': Nakon priče u Provjerenom ipak se našlo rješenje za dječaka s nizom teških dijagnoza koji je grizao i udarao svoju majku

"Prema kriterijima dijagnostičkih priručnika, spektar autizma primarno uključuje poremećaj socijalne komunikacije te barem dva simptoma iz druge skupine simptoma – govorne ili motoričke stereotipije ili repetitivna ponašanja, specifične interese, senzorne teškoće te rigidnost oko rutina i ritualna ponašanja", kaže Bonačić i dodaje kako je autizam neurobiološki poremećaj mozga, odnosno neurorazličitost koja se prirodno pojavljuje u ljudskoj populaciji, no "može uključivati višestruke teškoće, poput intelektualnih teškoća, govornu apraksiju, agresiju i autoagresiju, poremećaje spavanja, piku i druge poremećaje hranjenja itd". Bonačić ističe da sva ta ''dodatna'' stanja ne spadaju u primarne simptome spektra autizma.

Profesorica Šimleša navodi definiciju Američke psihijatrijske udruge iz 2013. koja je uvriježena. "Poremećaj iz spektra autizma (PSA) je neurorazvojni poremećaj koji obilježavaju odstupanja u socijalnoj komunikaciji i socijalnim interakcijama te prisutnost ograničenih, ponavljajućih ponašanja, interesa ili aktivnosti."

Ključna je rana intervencija

Psihologinja Bonačić naglašava kako se kod dijagnoze autizma gledaju prve tri godine života. "Osobe u spektru uredne ili natprosječne inteligencije nauče kompenzirati i maskirati drugu skupinu simptoma. Zato je dijagnostika spektra, kada nema višestrukih teškoća, kompleksnija s porastom dobi osobe. U tom kontekstu, autizam ne nestaje, osoba ne izlazi iz spektra s vremenom, nego se samo adaptira na neurotipičnost. Ja često spektar uspoređujem s izvanzemaljacem koji je sletio na Zemlju i mora se uklopiti, iako mu često nije jasno što i zašto Zemljani rade. Samim time je netko uspješniji, a netko manje uspješan, ovisno o drugim već nabrojenim kapacitetima. I naravno, ranoj intervenciji i podršci sustava i okoline, ne samo njima nego i cijeloj obitelji", kaže Bonačić.

Profesorica Šimleša kaže da prepoznavanje autizma ni u ranoj dobi nije lako.

Pročitajte i ovo NAŠLI SE PRED ZIDOM SUSTAVA Očajna obitelj dječaka s nizom teških dijagnoza: ''Preteška je to situacija... On to ne radi iz obijesti, nego jer mu nije dobro''

"Valja pažljivo sagledati sve aspekte djetetova razvoja i stvoriti jedinstvenu sliku funkcioniranja djeteta. Zbog toga je potrebno da ta procjena bude timska. Roditelji najčešće uočavaju da dijete ne govori. No činjenica da dijete ne govori gotovo nije važna za PSA jer je to jedan vrlo nespecifičan simptom. Premda kašnjenje u pojavi prvih riječi može biti jedan od znakova PSA-a, ono se može javiti i u djece urednog razvoja, djece s jezičnim teškoćama, djece s motoričkim teškoćama, djece s intelektualnim teškoćama i sl. Sama činjenica da dijete ne govori ne kazuje nam mnogo o prirodi njegovih teškoća. 

Mnogo je važnije uočiti kako dijete komunicira s roditeljima i drugom djecom, pokazuje li interes za ljude, prati li i imitira ono što drugi ljudi i djeca rade, koliko razumije jezik, u kojoj mjeri može surađivati u jednostavnim igrama i čime se i kako samostalno igra. Vrlo često roditelji posumnjaju da je njihovo dijete gluho jer se nesustavno odaziva na ime", objašnjava Šimleša.

Dodaje kako se kod djece s autizmom često može primijetiti kašnjenje geste pokazivanja prstom, koja se kod većine djece urednog razvoja pojavljuje oko prve godine. Nadalje, autistična djeca komuniciraju pretežno kada nešto trebaju, a rjeđe kako bi usmjerila pažnju roditelja ili skrbnika na nešto što im je zanimljivo, kaže profesorica i nastavlja kako djeca s autizmom mogu imati oskudniji kontakt očima, teže surađuju i ponekad sve rade sama te ne uključuju druge ljude u svoje aktivnosti i ponekad pokazuju uznemirenost ako im se naruši rutina.

I igra kod djece s autizmom može biti stereotipnija, što znači da primjerice slažu autiće ili igračke u niz, vrte kotačiće autića i slično, navodi profesorica Šimleša.

"Kad počnu govoriti, može biti upadno to da govore bez jasne namjere i funkcije, često izgovarajući napamet upamćene fraze ili čak i cijele dijaloge, primjerice ulomke iz crtića ili reklama", kaže Šimleša. Takva vrsta ponavljajućeg govora naziva se eholalija.

Pročitajte i ovo travnjak, ali ne bilo kakav Oni su pronašli oazu u kojoj su svoji, prihvaćeni i slobodni: "Osjećaš da si tu, da nisi sa strane, da nije tvoje dijete samo neki problem koji traži neka prava"

Ljudi se rađaju autistični

Jedna od najštetnijih predrasuda o PSA-u jest ta da autizam uzrokuju cjepiva ili pak prehrana. Neki ljudi pribjegavaju opasnim metodama kojima pokušavaju ''izliječiti'' autizam kod djece kemijskim sredstvima i izbjeljivačima kojima samo mogu ugroziti djetetovo zdravlje i život.

Obje stručnjakinje ističu da to nije tako.

"U ovom trenutku znanstvena zajednica ne povezuje nastanak PSA-a s cjepivom ili prehranom", kaže Šimleša.

"Osoba se rodi autistična", ističe Bonačić.

Kako se i gdje u Hrvatskoj može dijagnosticirati autizam

Sanja Šimleša ističe kako u Hrvatskoj postoji veći broj gorućih problema vezanih za rano prepoznavanje PSA-a.

Pročitajte i ovo SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O AUTIZMU Sustav ne funkcionira, a pomoć im je stalno potrebna: ''Autisti nisu nesposobni, neodgojeni čudaci. Oni su jednostavno jedinstveni''

"Za početak, uopće ne postoji sustav ranog probira djece na razvojne poremećaje. Nadalje, kad se utvrdi sumnja na postojanje razvojnog odstupanja, ne postoji jasna ideja kamo se djeca upućuju, koje postupke procjene treba napraviti i tko ih provodi. Roditelji se često susreću sa situacijom da im različiti stručnjaci daju proturječne informacije i pritom ih obasipaju različitim dijagnozama.

Postavljanje dijagnoze PSA-a tijekom prve godine života je otežano, te ne postoje na dokazima utemeljene jasne smjernice za takve postupke. Budući da su djeca sa PSA-om vrlo često smanjeno suradljiva, potrebne su i posebne vještine ispitivača, kao i vještine prikupljanja i kritičke analize relevantnih podataka od roditelja. Tijekom procjene potrebno je stalno imati na umu razvojnu perspektivu, odnosno da je PSA-a cjeloživotni razvojni poremećaj koji se u različitoj dobi očituje različitim obilježjima, koja se mijenjaju tijekom odrastanja pojedinog djeteta.

Nadalje, u postupku procjene važno je uključiti informacije o djetetu iz više izvora te informacije o tome kako dijete funkcionira u različitim sredinama i s različitim osobama. U postupku procjene trebao bi, kad god je to moguće, sudjelovati tim stručnjaka", navodi Šimleša te objašnjava kako još ne postoje biomedicinski dijagnostički markeri za PSA, pa se dijagnoza postavlja isključivo na temelju bihevioralnih obilježja, odnosno na temelju ponašanja djeteta.

"Okosnicu cjelokupnog postupka čini prvo procjena obilježja različitih razvojnih područja kao što su intelektualne, komunikacijske, jezične sposobnosti, vještine svakodnevnog života, obilježja ponašanja djeteta te uz to i provedba testa specifičnog za dijagnostiku PSA-a (ADOS-2 i/ili ADI-R)", navodi profesorica.

Maja Bonačić objasnila nam je da je glavni instrument u dijagnostici autizma standardizirani dijagnostički protokol ADOS-II, koji je primjenjiv od 12 mjeseci djetetova života pa do smrti. "Često nije dovoljan samo ADOS i tu treba biti oprezan. Zato je jako važna diferencijalna dijagnostika, a pogotovo kod odraslih osoba, gdje i neki poremećaji ličnosti mogu izgledati kao spektar autizma", ističe psihologinja te dodaje kako se zbog toga neki oklijevaju upustiti u dijagnosticiranje odraslih.

Gdje potražiti dijagnozu?

"Dijagnoza se može dobiti u različitim institucijama koje pripadaju zdravstvenom sustavu, primjerice Klinici za dječje bolesti Zagreb ili KBC-u Zagreb na uputnicu. Dijagnoza se postavlja i u nekim ustanovama koje nisu dio zdravstvenog sustava, primjerice u Nastavno-kliničkom centru Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta", kazala je Šimleša, a Bonačić dodaje kako se dijagnoza može dobiti u institucijama koje koriste ADOS-II, koji i ona koristi u svom Centru Coralina zajedno s dubinskim intervjuom te projektivnim testom ličnosti ako se radi o odraslim osobama.

A što s odraslima koji sumnjaju da su u spektru?

Šimleša kaže da mali broj stručnjaka u Hrvatskoj dijagnosticira odrasle osobe i to je još jedan od problema u našoj zemlji.

"Dijagnoza PSA-a sustavnije se postavlja tek dvadesetak godina te je moguće da postoji određen broj osoba, naročito visokofunkcionalnih, koje nisu bile dijagnosticirane u djetinjstvu, a same posumnjaju da se radi o PSA-u", kaže profesorica i ponavlja kako je problem dijagnostike u odrasloj dobi postojanje brojnih komorbiditeta ili preklapanja dijagnostičkih kriterija u različitim kliničkim skupinama te je ponekad teško razlikovati primjerice visokofunkcionalni autizam i poremećaje ličnosti.

"S obzirom na to da je PSA poremećaj koji se dijagnosticira u djetinjstvu, i dijagnostički su kriteriji bolje i jasnije opisani za ranu i predškolsku dob", pojašnjava.

Odrasli dijagnozu mogu potražiti u Nastavno-kliničkom centru Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i Centru Coralina u Zagrebu.

Autizam se sve više istražuje

Šimleša ističe kako posljednjih godina poremećaj iz spektra autizma izaziva vrlo veliko zanimanje zbog znatnog porasta u njegovoj prevalenciji koji se sustavno bilježi posljednjih nekoliko desetljeća, a posebice unazad nekoliko godina. Kaže da se porast zasigurno može pripisati boljem prepoznavanju i boljoj dijagnostici PSA-a.

"Autizam je trenutačno razvojni poremećaj s neusporedivo najvišom stopom porasta financijskih sredstava koja se ulažu u njegovo istraživanje u svijetu", ističe. Tako je 2019. godine američki Nacionalni institut za zdravlje uložio 296 milijuna dolara u te svrhe. U Hrvatskoj ERF upravo provodi inkluzivno istraživanje u kojem sudjeluju autistične osobe u pripremi i u provedbi. Cilj istraživanja je utvrditi kvalitetu obrazovanja učenika s autizmom u redovnim razredima u osnovnim školama.

"U tijeku je provedba kvalitativnog dijela s manjom skupinom sudionika te ćemo na temelju toga kreirati upitnik koji će biti sveobuhvatniji. Cjelokupno istraživanje omogućit će nam analizu trenutačne situacije kako bismo imali temelj za zastupanje promjena u sustavu obrazovanja", najavila nam je Jasmina Stošić, profesorica koja provodi istraživanje sa studentima i osobama iz spektra. Više o tome čitajte u nastavcima serijala Destigmatizacija poremećaja iz spektra autizma.

NAPOMENA
S obzirom na to da neke osobe iz spektra i skrbnici osoba iz spektra preferiraju različite nazive, u želji da poštujemo i jedne i druge, u tekstu smo koristili dva oblika: osobe s autizmom i autistične osobe. Oba su termina jednakovrijedna te je na osobi na koju se odnosi da odluči koji izraz joj više odgovara.

Sadržaj je nastao u sklopu projekta Poticanja novinarske izvrsnosti 2021. Agencije za elektroničke medije.