Na Markovu trgu prije više od godinu dana prosvjedovalo se zbog neispunjenih obećanja vladajućih, a vezano za lijek. Iz Udruge Kolibrić isticali su kako je na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru. Norina majka Marina Bartulović Rogošić uputila je "čestitku svima onima koji Nori ne daju lijek".
Pročitajte i ovo
Njezinu objavu prenosimo u cjelosti:
"Božićna čestitka svima onima koji ne daju Nori lijek! Dragi moji, čestit i blagoslovljen Božić vam želimo mi, mala obitelj iz Omiša! Znate, nas najmlađi Član je Nora Rogošić. Nora je četverogodišnja curica kojoj ne dopuštate život, ne date joj lijek! Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno!!!
Dok ovo pišem moja Nora slatko spava kako samo može nevino dijete. Kad se probudi razveselit će je brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Bozića još preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... ponovno imamo Bozić bez Spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo,niti sanjamo.
"Povili ste kičmu pred politikom"
Ne može Nora znati za ljudsku zloću, zakulisne igre, politiku, moć i laži! Ova božićna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih godinu i po koji su nastajali po nalogu ministra Kujundžića. Povjerenstva u kojima sjede “eminentni stručnjaci”, tajna povjerenstva, povjerenstva koja čine sve da uskrate dostupnost terapije svim oboljelima. Povili ste kičmu pred politikom! Samo se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se i nekakav Hipokrat.
Dragi “eminentni stručnjaci”, vama na dušu ide izgubljena godina Norina života, vama na dušu ide progresija nastala u tom periodu! Dragi moji iz HZZO- a, je li svrha vašeg postojanja kako onemogućiti liječenje osiguranicima i napraviti sve moguće birokratske zavrzlame i ne dat im ono sto je Ustavom zagarantirano- pravo na liječenje!
Dragi ministre, nakon godinu i po nemam vise riječi! Koji je Vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru medu kojima je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlučuje sto će raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Još u 4. mjesecu ste dobili od svog šefa zapovijed: “ Riješi to idući tjedan?” U toj rečenici je sadržan sav problem, Vi ste taj koji donosi odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogošić lijek. Vi ste taj koji štedi Vladi novac.
"Polagano eutanazirate oboljele!"
Novaca nikad dosta, Vlada ima važnijih troškova!!! Sto je dječji život? Veliko ništa! Draga Vlado na čelu s premijerom, hvala na tom sto polagano eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran, frustriran, razočaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado RH događa vam se Omiš, događa se Sisak... niz će se nastaviti!
Premijeru, trebam li ja život za svoje dijete i njeno pravo na liječenje tražiti na ulici prosvjedujući? Trebam li ugrožavati svoje liječenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu gledati eutanaziju koju država provodi nad mojom Norom?! Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem- ja sam majka, a Nora je moj cijeli svijet!
Želim da taj moj svijet živi! Njen osmijeh, pokret ručicom i sjaj u ocima vrijede kao i kod bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, uključujući i Vašeg cijenjeni premijeru! Za kraj pitanje svima vama: “Koliko košta život mog djeteta?” Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do skorog viđenja na Markovu trgu! Pozdrav iz Omiša!", stoji u objavi.
-
u četvrtak je predstavljanjeZna se tko će biti nova pjevačica Magazina: Riječ je o svima već dobro poznatom imenu na domaćoj sceni!
-
kakva vijest!Senzacionalne vijesti iz Njemačke: Tvrde da je Martin Baturina odbio Real Madrid i otkrio kamo želi otići
-
S RAZLOGOMLejla Filipović u baš dobrim trapericama koje uvijek imaju sigurno mjesto u ženskim ormarima
