Bolesni su, a liječnici ne znaju što im je

Nedostatak informacija, znanstvenog znanja, odgovarajućih lijekova, ali i država koja za njihove potrebe nema sluha, nažalost svakodnevica je oboljelih. Rijetka bolest je ona od koje boluje svega pet od 10 tisuća ljudi. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 200 tisuća oboljelih od takvih bolesti.

Pročitajte i ovo Podrška je ključna Broj osoba s autizmom značajno raste: ''Nije lako živjeti u svijetu koji te ne razumije'' Oboljeli od teških bolesti Teško dolaze do prave dijagnoze i liječenja

'Bolesnici s rijetkim bolestima u Europi imaju mogućnost većeg odabira dijagnostičkih centara. Imaju mogućnost primjene lijekova na puno jednostavniji način nego što se primjenjuje kod nas', ističe prof. dr. sc. Mirando Mrsić iz Europske organizacije za rijetke bolesti. Da bi takva prava imali i oboljeli u Hrvatskoj, izrađuje se Nacionalni program za rijetke bolesti.

Bez prava na bolovanje

'Nadamo se da bi taj okvirni plan bio gotov do kraja godine', kaže profesor Ingeborg Barišić. Od pojave simptoma do postavljanja dijagnoze nerijetko zna proći i cijelo desetljeće. Govorili su joj da ima karcinom i da je hipohondar. Pravu dijagnozu gospođa Jasenka čekala je tri godine.

'Moram reći da su svi liječnici bili izrazito ljubazni, ali jednostavno nisu znali što bi sa mnom, eto tako ću reći', kaže pacijentica Jasenka Zaninović. Ona pak nije znala kako ostvariti jedno od osnovnih radničkih prava, pravo na bolovanje. 'Kao pacijent s nedijagnosticiranom bolešću vi ne možete biti ni na bolovanju, a nesposobni ste za rad', ističe Jasenka.

Bolesnici drugog reda

'Jesu li bolesnici s rijetkim bolestima u Hrvatskoj bolesnici drugoga reda? Jesu. Definitivno jesu i ne samo bolesnici nego i cijele obitelji', smatra Vlasta Zmazek, Predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti. To najbolje zna obitelj Bobok. Njihov šestomjesečni dječačić od rođenja je u bolnici, još uvijek bez dijagnoze.

'Puno je bolje nego što je bilo prije, ali još uvijek su to pacijenti koje sustav ne prepoznaje', zaključio je dr. Mrsić. Budući da se predstavnici zavoda za zdravstveno i mirovinsko osiguranje unatoč pozivu nisu pojavili na tribini, pitanje je kada će ove ljude sustav zaista prepoznati.