Pročitajte i ovo
Haški osuđenik
Srbija nudi jamstvo da se Ratka Mladića pusti na liječenje na slobodi. Ministar: "Stanje mu je ozbiljno"
Borba s vremenom
Otac malene Mile koja umire od leukemije za Dnevnik Nove TV: "Moramo se boriti, ljudi se odriču svojeg ručka kako bi pomogli mojem djetetu"
Samo oprezno
Znate li koliki je domet radara za mjerenje brzine vožnje? Evo koliko daleko mogu snimati
Šok na Savi
Paviljoni se zatvaraju, stotine studenata ostaju bez kreveta: "Garsonijere su 500 eura, kako ćemo preživjeti?"
Zabranjeno
Ove predmete nikad ne smijete imati u automobilu: Prijeti vam visoka kazna ako vas policija uhvati
Marin Rončević, otac djevojčice Mile koja je zbog rijetkog oblika leukemije početkom travnja prošle godine otputovala na liječenje u Philadelphiju, na svojem je Facebooku objavio informaciju o zakladi osnovanoj kako bi se pomoglo teško bolesnoj djeci.
"Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo ga oplemeniti. Financijska situacija još uvijek je solidna, srećom toliko je novca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, sredstva još uvijek pristižu... Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičega", piše Rončević.
Ističe kako kao roditelji bolesnog djeteta nisu kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, nego služe kao podrška i administrativna pomoć drugim roditeljima teško bolesne djece.
"Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem. Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana", napominje Marin Rončević.
U objavi je najavio i pokretanje dvaju velikih projekata za pomoć djeci. Prvi je CroSeq, odnosno potpuno sekvencioniranje genoma djece koje pokreću u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu.
"Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu njega priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece", objašnjava.
Drugi projekt odnosi se na terapije i liječenje djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima. Ovdje, kaže, surađuju s turskom bolnicom Acibadem, a projekt bi već bio i ostvaren da se nije dogodila koronakriza.
"Nastojat ćemo tamo poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a", pojašnjava Rončević.
"Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj - Mima je dobro i brojimo dane!" zaključuje.
Podsjetimo, Mili Rončević, djevojčici oboljeloj od akutne megakariocitne leukemije za čije je liječenje Hrvatska skupila 38 milijuna kuna, uspješno je transplantirana koštana srž u Dječjoj bolnici u Philadelphiji u Sjedinjenim Američkim Državama, kamo je Mila otputovala početkom travnja 2019.