Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi odobrena je još 2012., a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio, koji je napravio pravu revoluciju u liječenju te upravo iz tog razloga kampanja Udruge nosi naziv ''Kaftrio – udah života''.
''Uvođenjem tih lijekova djeluje se na uzrok bolesti i zaustavlja se progresija jer se sa svakim danom oboljelima stvaraju nova nepovratna oštećenja na organima. Važno je reći da je toj djeci i mladim ljudima onemogućeno da normalno funkcioniraju u životu, svaki aspekt života podređen je čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama od nekoliko sati koje utječu na kvalitetu života'', pojasnili su iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Povjerenstvo HZZO-a o lijekovima je odlučivalo 11. svibnja. Službenu odluku HZZO-a o statusu lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi još uvijek nisu dobili, a prema zaprimljenim informacijama, javnost ih neće ni dobiti do završetka cijelog procesa. Iduća sjednica Povjerenstva očekuje se 8. lipnja.
''Svaka oboljela osoba, od nas 150, priča je za sebe zbog mnogobrojnih genskih mutacija, dobi i kliničke slike, stoga je iznimno važno da liječnici na raspolaganju imaju sve navedene lijekove koji će dati najbolji rezultat uz minimalno nuspojava. Odobravanje Kaftrija, Kalydeca i Orkambiane ne znači 'duplanje' troškova u zdravstvenom sustavu jer oboljeli neće koristiti sva tri lijeka paralelno, već će se time dati mogućnost najboljeg izbora'', kazala je Anja Privara iz Udruge.
S druge strane, dodaje Privara, smanjit će se troškovi čestih hospitalizacija i transplantacija pluća koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu te predstavljaju velike troškove.
Kampanja je dobila veliku podršku javnosti i osoba iz javnog života, poput Dragana Primorca, Zlatka Dalića, Igora Štagljara, Domagoja Vide, Dejana Lovrena, Sare Kolak, Natka Becka, Sonje Kovač, NK-a Slaven Belupo i drugih.
Da se ''njihov glas čuje'' pomogli su i Kristijan Srpak, biciklirajući gotovo 600 km od Čakovca do Međugorja, Maja Bonačić, penjući se na Medvednicu gotovo 24 sata, Tomislav Tepeš, koji se uspeo 15 puta na Petrov Vrh, te Kristijan Janušić, koji je odradio ''Everesting'' trčeći, za što mu je trebalo 29 sati.
Pročitajte i ovo
Svoj doprinos kampanji dat će i Lidija Lijić, svjetska i europska prvakinja, višestruka svjetska rekorderka, Guinnessova rekorderka u zaronu ispod leda te vlasnica najvišeg zarona u Himalaji. Lijić će 29. ili 30. svibnja u akvatoriju Brseča zaroniti na dah za ''udah života'' deset puta na dubinu od 50 metara te tako preroniti ukupno 1000 metara.
''Svi navedeni lijekovi dostupni su u Sloveniji, što nas čini dodatno optimističnima da će i u Hrvatskoj prepoznati važnost njihova stavljanja na listu. Danas cistična fibroza više ne mora uzeti niti jedan život... a i na kraju je važno reći da život ne smije imati cijenu'', poručila je Privara.
