Jedino gore od dijagnoze je da nema lijeka

Ipak, nade u zdravlje i snage za borbu oboljelima ne nedostaje - nova istraživanja na pragu su revolucije! Iako im liječnici kažu: još je rano za euforiju njih to uopće ne obeshrabruje.

Pročitajte i ovo Donosi Provjereno Bolnica odbija napraviti obdukciju i reći joj od čega je preminula njezina majka: "Oduzeli su mi pravo žalovanja, a onda su i njega kontaktirali" donosi provjereno Lari su u rodilištu čupali posteljicu, u bolnicu poslana inspekcija: "To je ispadalo, ti komadi. To je bio horor"

Jedina vijest gora od teške dijagnoze, jest spoznaja da za vašu bolest nema lijeka. S time moraju živjeti ove obitelji, od trenutka kad im je u život ušla multipla skleroza. Bolest je to s kojom se znanost ne zna boriti. Ne zna joj se čak ni uzrok, ni kako je zaustaviti. Ali nova istraživanja daju dobre razloge za nadu. I ovi ljudi mogli bi se napokon prestati pitati - hoće li već idući dan moći hodati, sami jesti, pričati…

'Da će nešto bit od toga zato šta. Mi vjerujemo u to i tako ćemo to izgurat. Bit će sigurno', kaže Danijel i Katja.

Gledajući Danijela i Katju, ne bismo ni posumnjali da pripadaju ovoj priči, jer su naizgled potpuno zdravi. Tek su proslavili prvu godišnjicu braka, ali vole se već 10 godina. Bila je to, kažu, ljubav na prvi pogled. Znaju da ih multipla skleroza čini drukčijim, ali ne i manje sretnim parom.

'Samo se više volimo i razumijemo', kaže Katja.

'Kad ja njoj nešto kažem da mi je danas tako ili tako, ona razumije u čemu je problem pa se zna i postavit prema tome. Isto je i suprotno. Znači kad ona ima neki problem onda ja znam kako joj pomoć da normalno lakše preživimo dan', kaže Danijel.

Sanja je punih 18 godina samostalno živjela s dijagnozom, vozila auto i radila.

'Ja nemam bolova, ali za mene je to nemoć. Neka bolest koja je jako nemoćna, a ne boli ništa. Čudno, baš čudno to, ali tako je. Ne boli ništa, ni noge, ni ništa ne boli, da boli, bilo bi super', kaže Sanja.

Sanja je u uznepredovaloj fazi bolesti, pa ima i velikih problema s govorom. Ines je njezina sestra i zna kako joj pomoći da se opusti.

Multiplu sklerozu zovu i bolest tisuću lica jer ne bira godine, ni spol, ni koliki dio normalnog, starog života će nekome oduzeti. Iako je početak gotovo uvijek isti. Osoba ima mutan vid ili ga potpunosti gubi na jedno oko. Česti su i problemi s ravnotežom i pamćenjem, trnjenje ruku.

'Strašne glavobolje, ovi koji me vide, kažu, problijediš, požutiš, poplaviš, i to je trajalo po pol minute i prođe, i onda nema možda danima ništa', kaže dr. Vlado Komprić.

Vlado Komparić već dvije godine, od smrti supruge, živi sam. Prve simptome dobio je kao student medicine. Radio je kao obiteljski liječnik. Danas je ovisan o kolicima. Najveća radost, kao i svakog djeda, su unuci. Često mu dođu u posjet i zbog njih je, kažu, ostao aktivan. Katja već 6 godina nema nikakvih problema, ali to semože promijeniti gotovo preko noći. Danijel odnedavno ne može sam i bez oslonca hodati. Stanje mu se vidno pogoršava svaki dan.

'Nije jednostavno, nije jednostavno. Na neki način prisiljavaš se da zadržiš neku kvalitetu života, međutim ne uspjeva se to tako jednostavno jer bolest je takva. Jednostavno pomalo te otkida i onesposobljava. Teško je to prihvatiti, vrlo teško je to prihvatiti, ali moraš se prilagoditi', kaže Danijel.

'Malo po malo prihvaćaš sve čisto spontano. Najprije hodaš, ali malo teže. Zatim hodaš, ali se ipak moraš za nekoga primit - pa za rukohvat, po stepenicama i to. Dok kasnije pomalo dobiješ štap i nakon toga hodalicu, i to sve ide svojim tokom i na kraju postaneš zadovoljan što si završio u kolicima jer si sad napokon postao samostalan, jer dok si u hodalici ili se štapom držiš, ruke su ti okupirane', kaže Vlado.

Sanja je, kažu njezini najbliži, bila osoba koja nije mogla mirovati. Voljela se zabavljati s prijateljima, peći kolače, putovati. Ta energija vidljiva je i danas, na njezinom licu. Osmijeh je još uvijek tu. Danas svu energiju ulaže u zdravim ljudima nezamislive stvari, u svakodnevnu rutinu. I obično pranje zubi velik joj je izazov. Srećom, uvijek je netko blizu da joj pomogne, pa jutarnji ritual završi šminkom.

Za Sanju, Danijela, Katju i Vladu, i gotovo 4 tisuće oboljelih u Hrvatskoj, i dva milijuna u cijelom svijetu svaka sekunda je bitna. Svake minute može im se promijeniti život. A znanost je nemoćna. Ali jedno talijansko ime, kažu nam, pruža im neopisivu nadu - ime profesora Paola Zambonija. On je kod 65 pacijenata s multiplom sklerozom tražio suženje vena, koje je onda riješio ugradnjom stentova. Pacijentima je nakon operacije bilo bolje. Nestali su problemi s vidom, umorom, pamćenjem, glavobolje.

'Ako je bolesnik prije operacije mogao hodati i 500 metara bez stanke i bez pridržavanja, poslije operacije mogao je hodati i nekoliko stotina metara više', kaže prof. Sepčić, neurolog.

Iz prve ruke je o istraživanju kolege u Italiji slušao doktor Sepčić. On je više od 40 godina radio s oboljelima od multiple skleroze. Sreli smo ga na druženju u društvu oboljelih u Rijeci. Profesor ih je upozorio da je još prerano za euforiju. Naime, kao pravi znanstvenik vidi nedostatke istraživanja - mali broj pacijenata, kratki broj praćenja njihovog stanja.

Ali su Zambonijevi prvi rezultati bili dovoljni da se istraživanja nastave u SAD-u i Kanadi. Oboljeli ne žele čekati, već što prije obaviti pregled koji bi pokazao imaju li suženje vena o kojima priča Zamboni.

Za osobe poput Sanje, koje već imaju sekundarno progresivni oblik i oštećenja živčanog sustava, velikog napretka ne bi moglo biti. Najveća nada im je usporavanje ili zaustavljanje pogoršanja. Sanja je prije pogoršanja bolesti otvorila svoj računovodstveni servis. Kad se više nije mogla kretati, iz Rijeke je posao preselila u Matulje, a slijedili su je i klijenti, što joj puno znači. Danas je, pak, u svom poduzeću samo gošća.

I Danijel je prestao raditi u zlatarskoj radionici svoje obitelji. Sad je u invalidskoj mirovini. Katja još uvijek radi kao administrator u jednoj tvrtki. Doktor Komparić aktivan je kao predsjednik udruge oboljelih u Rijeci, sjedištu županije s najviše slučajeva multiple skleroze u Hrvatskoj. Zašto je baš to područje žarište ove bolesti, znanstvenici ne znaju objasniti. Pacijenti ipak najviše žele da im ti isti znanstvenici kažu - imamo rješenje.

Dijagnozu su dobili između 17. i 22. godine. Danas kad su odrasli, u svim dobima života, napokon im je netko dao nadu i ne gube je bez obzira na oprez znanstvenika u prihvaćanju Zambonijeva istraživanja. Ali ovim ljudima i jedan pacijent koji je nakon operacije opet dobio kontrolu nad svojim životom, sasvim je dovoljan dokaz da ima nade, jer za sumnje jednpostavno nemaju vremena.

Magazin Provjereno možete pratiti četvrtkom navečer na programu Nove TV.