Dnevnik Nove TV otkriva: Izmijenjena su pravila za doziranje lijeka po koji je malena Lava morala u Ameriku

Velika lavina koja se ove godine zakotrljala baš na svojem kraju bilježi veliki zamah. Izmijenjena su pravila - lijek Zolgensma više neće primati samo djeca s dvije kopije gena bolesti, već i ona s tri.

Baš toliko ih ima i Lava Petrušić koja je po njega morala u Ameriku. Hrvatska je za malenu Lavu u veljači donirala nevjerojatnih 2,5 milijuna eura. Od tada do danas na području liječenja bolesti dogodio se velik pomak.

"Kombinacija novorođenačkog probira i genske terapije koja sada uključuje djecu i s kopije tri gena znatno mijenja sliku cijele SMA na području RH'', objasnila je Lavina majka Petra.

Probir je uz dječji plač od ožujka kod četiri bebe otkrio spinalnu mišićnu atrofiju. Probirom je posljednji put otkrivena ovaj tjedan, a pedijatar Ivan Lehman, koji ima podosta iskustva s liječenjem SMA, objašnjava: "Vrijeme započinjanja liječenja ovisi o nalazu, kod ovih naših četvero u troje indicirano treba započeti liječenje odmah.“

Pročitajte i ovo Zdravstvena pismenost Jedan od najvažnijih sustava na velikom testu: "Autoritet ne bi trebao biti jedini temelj odnosa između liječnika i pacijenta"

Svi slučajevi otkriveni su u laboratoriju za dijagnostiku KBC-a Zagreb. SMA je deveta rijetka genska bolest koja se otkriva pomoću četiri kapljice krvi. Što se lijek ranije primi, ova teška bolest ostavlja manje traga.

"Neki od njih će imati i normalan motorički razvoj, a i za najteži oblik bolesti očekujemo da će djeca biti neusporedivo boljeg razvoja nego što bi bili da je liječenja započeto možda samo dva, tri mjeseca kasnije'', napominje Lehman.

Pročitajte i ovo Financijska pismenost Nudi vam se 1000 eura: Hoćete li ih uzeti odmah ili za godinu dana?

U Hrvatskoj je 50-ak djece s dijagnozom SMA. Nakon dijagnoze mnogi se roditelji javljaju u Udrugu Kolibrići, čija predsjednica Marina Magdić ističe: ''Velika stvar je probir, mijenja kompletnu sliku ove bolesti, a s obzirom na dostupnost lijekova, kompletno se može promijeniti tijek same bolesti."

Upornost je pokrenula trom sustav i Hrvatska je konačno stala uz bok zemljama koje su napravile sve za što bolju prognozu kod spinalne mišićne atrofije.

Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.