Ima tek dvije godine. Vesela je i razigrana. I na prvi pogled ništa ne ukazuje strahotu od koje strepe njezini roditelji.
Anđelina Bačani, naime, ima tešku genetsku bolest - boluje od ultra rijetke nasljedne spastične paraplegije tip 47. Dijagnoza je to koja je zatekla njezine roditelje, ali i liječnike. U svijetu je tek stotinjak registriranih slučajeva, u Hrvatskoj - Anđelina je jedina.
Progresija bolesti u ranom djetinjstvu podrazumijeva: ukočenost mišića, nogu i oduzimanje donjih ekstremiteta. Vrlo rano, djeca završavaju u invalidskim kolicima.
Nada da se bolest uspori ili zaustavi postoji - daleko u američkoj bolnici i to u vidu lijeka koji je tek u eksperimentalnoj fazi istraživanja, i pritim iznimno skup. Genska terapija mogla bi dovesti do boljeg kognitivnog razvoja, boljih govornih i komunikacijskih vještina, boljih motoričkih vještina.
Kliničko ispitivanje provodi se u Bostonu, ali je trenutačno stopirano zbog nedostatka sredstava. Roditelji dijem svijeta udružili su se kako bi prikupili vrtoglavih pet milijuna dolara.
Do sada je prikupljeno oko 600.000 dolara, ali u Hrvatskoj pokretanje humanitarne akcije u tu svrhu nije moguće. "Zbog toga jer traže garanciju da će taj novac isključivo ići za Anđelinu, a mi to ne možemo garantirati i to nas jako ograničava", objašnjava Anđelinina mama Mateja Bačani.
Za pomoć su se obratili i zakladi ''Mila za sve''. Međutim, ni oni nisu uspjeli doskočiti ovom problemu, naime, kako je objasnila Nela Medakov iz Zaklade: "Zato što se radi o eksperimentalnom kliničkom ispitivanju i tek nakladno ide eksperimentalno liječenje za koje nemamo garanciju da će sama Anđelina odmah biti primljena."
Sada se može uplaćivati izravno na američki račun organizacije koja prikuplja sredstva. "Organizacija koja provodi kliničko istraživanje od 2016. prikuplja novac putem Paypala i putem Applea itd. Tako da se novac može uplatiti direktno na račun organizacije i time pomoći Anđelini, ali i svoj ostaloj djeci kojoj je pomoć potrebna", kazala je.
"Ovim putem želim apelirati na izvršnu vlast da idu u izmjenu Zakona o humanitarnoj pomoći jer je potreba sve više. To je roditeljima jedina nada da postoji nešto što bi moglo pomoći Anđelini u progresiji njene bolesti, ako ne i samome izlječenju", ističe Medakov.
Anđelinina bolest još uvijek nije krenula u progresiju i zato je iznimno važno da terapiju primi što prije, a ujedno je njezina dob čini idealnim kandidatom za prvi krug kliničkog istraživanja. Omogućiti svome djetetu sretno djetinjstvo i sigurnu budućnost san je svakog roditelja pa iako se čini nedostižnim, genska terapija jedina je nada da će u tome i uspjeti.
Detalje pogledajte u prilogu reporterke Provjerenog Nikoline Cetinić.
-
opasni uvjetiFOTO Kaos u Slavoniji, KBC pun pacijenata! Prevrnuo se stroj za posipanje soli: "Ne izlazite iz domova"
-
Donosi ProvjerenoSilno su željeli dijete, pomoć su potražili u inozemstvu: Kad su se vratili, doživjeli su šok
-
korak do...Pogledajte gdje je sad Dinamo na ljestvici Europa lige, samo ga jedan klub može izbaciti
