Više od 250 tisuća ljudi u Hrvatskoj živi s nekom od rijetkih bolesti, a oboljeli i njihove obitelji suočavaju se s brojnim preprekama, od dugog puta do dijagnoze do slabe dostupnosti terapija i socijalnih usluga.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na Cvjetnom trgu u Zagrebu održana je akcija "Zagrljaji za rijetke", kojom se željelo upozoriti na probleme s kojima se oboljeli svakodnevno susreću. Roditelji oboljele djece upozoravaju na duge liste čekanja i visoke troškove terapija koje često sami financiraju, kao i na nedostatak rehabilitacijskih usluga u manjim sredinama.
Stručnjaci naglašavaju da je jedan od najvećih problema dugotrajno postavljanje dijagnoze, dok Savez upozorava i na manjak transparentnosti u odobravanju novih terapija.
Osim zdravstvene skrbi, velik izazov ostaje i društvena uključenost oboljelih, koji se i dalje susreću s poteškoćama pri uključivanju u vrtiće, škole i zapošljavanje.
Iz Saveza poručuju kako su nužna hitna, sustavna rješenja koja će oboljelima osigurati pravodobnu terapiju i dostojanstven život.
Više pogledajte u prilogu reporterke dnevnika Nove TV Sanje Vištice.
