U Hrvatskoj je registrirano oko 400 dijagnoza tzv. rijetkih bolesti, koje karakterizira mali broj oboljelih, pa je njihov najčešći problem organizacija liječenja i dostupnost terapije, upozorila je predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.
Pročitajte i ovo
"Neosnovane su tvrdnje da su lijekovi za rijetke bolesti skupi. U tu skupinu ulaze lijekovi za svega pet dijagnoza i oni se plaćaju iz Fonda za posebno skupe lijekove HZZO-a. No, terapije za brojne druge bolesti ne stoje puno i trebale bi biti dostupne, a nisu jer liječenje ide na teret bolničkih proračuna", kazala je Zmazek.
Lijekovi za rijetke bolesti nazivaju se i tzv. lijekovima siročadi. Zbog malog broja pacijenata su skupi, a tvrtke koje ih proizvode zbog malog tržišta često nisu zainteresirane na njihov plasman u Hrvatsku.
Stoga bi jedno od rješenja za dio oboljelih od rijetkih bolesti mogla biti, smatra Zmazek, primjena direktiva o prekograničnoj suradnji, čime bi im se omogućio odlazak na liječenje u druge zemlje.
"Svaka udruga ima svoj specifičan problem, no zajednički problemi svima su organizacija liječenja, dostupnost terapija i komunikacija između institucija jer problemi teško dopiru do onih koji osmišljavaju propise i pravilnike", napominje Zmazek.
Renata Alić iz Hrvatske udruge osterogenesis imperfekta, poznatije kao bolest staklenih kostiju, ističe kako je kod tih bolesnika nužan multidisciplinarni pristup jer se radi o prijelomima kostiju čija su posljedica brojne deformacije.
"Naša terapija zahtijeva implantate koji se ugrađuju u kosti kako bi ih osigurali od daljnjih prijeloma ili ispravili postojeće deformacije, no problem je manjak implantata na koje se čeka po nekoliko mjeseci", kaže Alić. Četrdesetak registriranih s tom bolešću uglavnom su djeca, a liječe se na Klinici za ortopediju na Šalati.
Probleme s dostupnošću terapije imaju i oboljeli od rijetke bolesti cervikalne destonije, gdje su oboljeli prisiljeni sami financirati terapiju Botoxom, koji opušta kontrakcije u mišićima vrata, iako je on na listi lijekova HZZO-a.
Terapija je potrebna svakih tri do pet mjeseci, no jedna bolesnica je posljednju terapiju na teret HZZO-a dobila prije tri godine. Iz bolnice su joj odgovorili da nemaju financijske mogućnosti za njezinu terapiju.
Slično iskustvo je i kod rijetke bolesti acrodermatitis enterophatica, koju karakterizira deficit cinka u organizmu pa pacijenti doživotno trebaju terapiju cinkom, koju su prisiljeni sami financirati.
Iako se najviše problema oko dostupnosti terapije za oboljele od rijetkih bolesti tiče HZZO-a, njihovog predstavnika na okruglom stolu nije bilo. (Hina)
DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook
