U siječnju Rafael Medar Soče je primio prvu dozu lijeka Vox-zogo. Djeci s dijagnozom izrazito niskog rasta poboljšava kvalitetu života. "Prvo sam dijete koje je dobilo lijek u Hrvatskoj", rekao je Rafael.
Od tada su vidljivi veliki pomaci. U samo sedam mjeseci narastao je pet centimetara. Bez lijeka za to bi mu trebalo najmanje godinu i pol. "Sada ima ravno 100 centimetara, jako je ponosan i svako malo ide sam sebe mjeriti", rekla je Stipica Soče, Rafaelova majka. "Jako sam sretan i jedva čekam da budem veliki kao i svi drugi", rekao je Rafael.
Poboljšanja su vidljiva i u smanjenju drugih zdravstvenih problema koji dolaze s ahondroplazijom. Potvrđuje to i majka najstarijeg dječaka koji prima terapiju.
"Prva mjerenja koja smo obavili nakon šest mjeseci su pokazala napredak, ne samo što se tiče rasta nego i svih ostalih popratnih zdravstvenih stanja. Mogu napraviti prvi put u životu stvari koje dosad nisu mogli bez tuđe pomoći", rekla je Valentina Budimir, majka djeteta oboljelog od ahondroplazije.
"Prestala je glavobolja, prestale su ga boljeti noge, prestala ga je boljeti kičma", rekla je Rafaelova majka. Nije bitan samo rast, mijenja im se i struktura tijela. Već sada mogu dulje hodati, trčati. "Moj sin je kupio kopačke po prvi put, to je bilo nemoguće prije", rekla je Budimir. "Malo su mu se čak i noge ispravile, pravilnije stoji i hoda, trči pravilnije", rekao je Loren Soče, Rafaelov otac..
Roditelji se sada nadaju da će lijek biti stavljen na listu HZZO-a. Pacijentima u Zagrebu, a potom i u Splitu, lijek je odobren nakon što je Dnevnik Nove TV ovu priču otvorio u listopadu prošle godine.
"U principu smo svi jako sretni, ali s dozom gorčine i ljutnje jer smo mi i naša djeca morali lijek izboriti na ulici", poručila je Rafaelova majka.
Nositelj odobrenja zahtjev prema HZZO-u uputio je u travnju. "Trenutno je postupak u tijeku. Za ovaj lijek kao i za sve je isti postupak. Pravilnikom su propisana točna mjerila potrebna dokumentacija temeljem kojih povjerenstvo donosi svoju odluku", rekla je Jelena Matuzović, rukovoditeljica službe za lijekove HZZO-a.
Odluka je to koju čekaju i ostali roditelji djece s izrazito niskim rastom kako bi lijek bio pravovremeno dostupan svima kojima je potreban.
Pročitajte i ovo
Pročitajte i ovo
