Djeca izrazito niskog rasta napokon dobila lijek: ''Sreća je velika nakon toliko borbe''

Galerija 0 0 0 0

tri vijesti o kojima se priča Poslan apel Potvrđen novi slučaj opasnog virusa za koji ne postoji lijek ni cjepivo: "To je trajna prijetnja" Niz upitnika Je li moguće da se Thompsonov koncert ipak ne održi? Božinović o nizu nejasnoća: "Znamo točno što je čiji posao" Rat na Bliskom istoku Opet se oglasio Trump: "Bila mi je velika čast..."

Dalia, Matea i Rafo prvo su troje od 17 djece oboljelih od ahondroplazije, koji su u četvrtak primili lijek. Njihovu radost teško je opisati riječima.

''Moći ću neke stvari više nego prije'', ističe Matea, a Dalia kaže: ''Ne volim biti pred kamerom, ali ovo je prvi put da imam priliku. I sretna sam što ću ga dobiti i što će mi pomoć u rastu i životu.'' Ni Rafo ne skriva radost: ''Ja sam sretan što smo dobili lijek i što su nam se roditelji trudili da dobijemo lijek i odrastemo.''

''Sreća je, sreća, nakon toliko borbe, smatram da smo otvorili put drugima da se ne moraju boriti, da ne moraju izlaziti u medijski prostor da bi dobili ono što njihova djeca zaslužuju'', ističe Mateina majka Marija Grgić.

Pročitajte i ovo Nakon priče u Dnevniku Nove TV Odobren lijek za djecu izrazito niskog rasta: "Ovo je jedan od najsretnijih i najznačajnijih trenutaka u mom životu. Svaki centimetar je bitan"

Roditelji su uložili maksimalan trud. Borbu s administracijom za lijek Voxzogo, koji djeci s dijagnozom izrazito niskog rasta omogućava normalno funkcioniranje, počeli su prije godinu pol.

Za pomoć su se obratili i Dnevniku Nove TV. Problem je bila cijena. Za 17 djece godišnje 3,5 milijuna eura, a u pitanju je njihovo zdravlje. Vapaj djece i roditelja uskoro je stigao i do onih koji su ga trebali čuti.

Pročitajte i ovo Ne odustaju Roditelji traže odobrenje lijeka za ahondroplaziju, ministar: "Sljedeći tjedan će se sastati Povjerenstvo"

Umjesto redovnim, lijek je nabavljen izvanrednim putem, temeljem odobrenja povjerenstava KBC-a Zagreb i Split.

''Primjena lijeka ide svaki dan u isto vrijeme, smućka se, prebaci u injekciju, dobili smo doze za tri mjeseca. Djeci su izmjerili visinu, težinu i kontrola za tri mjeseca opet'', objašnjava Stipica Soče.

Iskustva pokazuju da je lijek učinkovit, i to kroz mjesec dana. Djeci s istom dijagnozom u EU zemljama smanjio je bolove i poboljšao kvalitetu života.

Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.