Slika nije dostupna
Slika nije dostupna

U Hrvatskoj je oko 250 tisuća pacijenata s rijetkim bolestima. One pogađaju manje od 5 osoba na 10 tisuća stanovnika. Na međunarodni dan rijetkih bolesti pokušava se potaknuti edukacija i komunikacija među stručnjacima kako bi se pacijentima poboljšala kvaliteta života.


U Hrvatskoj ih je svega petnaestak, a Leo Miler je jedan od njih. Rijetka, Gošeova bolest koja uništava slezenu, jetra i kosti upisana je u njegov zdravstveni karton. Za Leovu bolest lijek postoji, što se ne može reći za 90% rijetkih bolesti. 'S ovim lijekom proživljavam drugu mladost. Prvi put u životu se bavim sportom, mogu proći liječnički pregled', kazao je.

Vezani članci Liječenje rijetkih bolesti Europa se ujedinjuje u liječenju rijetkih bolesti! Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima (Foto: Goran Stanzl/PIXSELL) Više od 250.000 oboljelih: Za liječenje rijetkih bolesti nema dovoljno novca

Gotovo svaki drugi pacijent s rijetkim bolestima dobije pogrešnu dijagnozu i to nakon godina čekanja, a s njom i pogrešne savjete i lijekove. 'Dok postoji lijek, dok ga ja primam, a to je doživotno, sve će biti dobro', rekao je Leo.

>> Ljudi danas žive dulje, ali su bolesniji!

Ne postoji šifra rijetkih bolesti, zakon ne prepoznaje te riječi. Time su pacijentima ugrožena socijalna prava. 'Nastojimo da u novoj legislativi budu uključene i rijetke bolesti i da se prepozna potreba posebnih socijalnih servisa za rijetke bolesti', kazala je Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Dva dlana, sastavljena od 200-tinjak ljudi i blic fotoaparata, stvorila su 331. milenijsku fotografiju. 'Da se senzibiliziraju ljudi s osobama koje boluju od rijetkih bolesti, ali i da ostane jedna lijepa uspomena na to vrijeme', kazao je fotograf Šime Strikoman. Ali i da se potaknu edukacija i komunikacija među stručnjacima. Da se time pacijentima poboljša kvaliteta života, omogući pravilno liječenje, a prije svega - pravilna dijagnoza.

DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook