U Hrvatskoj ih je svega petnaestak, a Leo Miler je jedan od njih. Rijetka, Gošeova bolest koja uništava slezenu, jetra i kosti upisana je u njegov zdravstveni karton. Za Leovu bolest lijek postoji, što se ne može reći za 90% rijetkih bolesti. 'S ovim lijekom proživljavam drugu mladost. Prvi put u životu se bavim sportom, mogu proći liječnički pregled', kazao je.
Gotovo svaki drugi pacijent s rijetkim bolestima dobije pogrešnu dijagnozu i to nakon godina čekanja, a s njom i pogrešne savjete i lijekove. 'Dok postoji lijek, dok ga ja primam, a to je doživotno, sve će biti dobro', rekao je Leo.
>> Ljudi danas žive dulje, ali su bolesniji!
Ne postoji šifra rijetkih bolesti, zakon ne prepoznaje te riječi. Time su pacijentima ugrožena socijalna prava. 'Nastojimo da u novoj legislativi budu uključene i rijetke bolesti i da se prepozna potreba posebnih socijalnih servisa za rijetke bolesti', kazala je Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Dva dlana, sastavljena od 200-tinjak ljudi i blic fotoaparata, stvorila su 331. milenijsku fotografiju. 'Da se senzibiliziraju ljudi s osobama koje boluju od rijetkih bolesti, ali i da ostane jedna lijepa uspomena na to vrijeme', kazao je fotograf Šime Strikoman. Ali i da se potaknu edukacija i komunikacija među stručnjacima. Da se time pacijentima poboljša kvaliteta života, omogući pravilno liječenje, a prije svega - pravilna dijagnoza.
DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook
Duboko ispod površine
izdana upozorenja
Nesreća na radu
