Kreće Nacionalni plan za liječenje rijetkih bolesti

U Hrvatskoj ih je svega osamdesetak. Svaki pokret, za njih može završiti - prijelomom. S bolesti staklenih kostiju, rodi se jedno od 15 tisuća djece. 'Kada sam prohodala su počeli prvi problemi, ali danas imam 26 godina i evo, normalno živim', kaže Renata. Iako ju ograničava, ne dopušta bolesti da upravlja njezinim životom.

Pročitajte i ovo Međunarodni dan rijetkih bolesti Oko 200 tisuća Hrvata boluje od rijetkih bolesti: "Za njih nema puno lijekova..." koncert 17. prosinca Otvorene linije za humanitarnu akciju "Želim život", medicinski direktor najavio novosti u radu Zaklade: "To je i njima priznanje"

Osteogenesis imperfecta samo je jedna od rijetkih bolesti. Od njih boluje tek 5 od 10 tisuća ljudi. Dijagnoza, koja se čeka i više od desetljeća, najveći je problem. 'Naši bolesnici lutaju od liječnika do liječnika, neki prođu i 20 specijalista dok ne dođu do nekog tko se počeo time baviti i kaže, 'E, to, to je ta bolest'', kaže član Upravnog odbora Hrvatske udruge za rijetke bolesti Mirando Mrsić.

Kod nas se to rijetko čuje. Ne postoji registar - time ni točan broj rijetkih bolesti, kao ni bolesnika. Otprilike, 250 tisuća.'Rekli su da je to neizlječiva, progresivna bolest sa smrtnim ishodom koja uništava organe. To za mene nije bilo prihvatljivo', kaže Jadranka Brozd.

Prije dvije godine, u Jadrankin zdravstveni karton upisano je - sklerodermija. Bolest koja pogađa troje od milijun ljudi. Bolest za koju nema lijeka. 'Naša socijana prava su nigdje jer u zakonu ne postoji riječ rijetka bolest, šifra bolesti prema kojoj bi ostvarili osnovna prava', dodaje Jadranka.

Lijekovima smo, kaže Mrsić, dobro pokriveni. Na teret su Fonda za skupe lijekove. Problem je edukacija. 'Radi se o malom broju pacijenata, a treba posebna edukacija. Niti jedan liječnik nema motiva da se educira za par pacijenata', kaže Tomislav Raguž, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske.

'Cijeli život obitelji se okrene naopako. Obiteljima treba podrška sustava', kaže predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti Vlasta Zmazek. A sustav ju je prepoznao. S Nacionalnim planom za liječenje rijetkih bolesti, već od ljeta, životi ovih ljudi postat će lakši.