Sustav ne mari za djecu s poremećajem iz spektra autizma: "Ja ću se boriti dok sam živa, ali što će biti poslije?"

Kako izgleda njihov život posljednja dva mjeseca, baka djeteta iz spektra autizma kaže, teško je i opisati. Suze i ruke u grču otkrivaju tek dio agonije i nemoći, patnje koju proživljava cijela obitelj.

"Moj unuk ima agresivno ponašanje, znači u sekundi je užasno agresivan, mamu tuče, čupa, grebe, lupa. Mene. Bježi nam, skočio s balkona, bos, gol, nebitno u kakvom, uglavnom jednostavno u trenu ne znaš šta radi... U stanju je, znači, mamu je gušio. Da suprug nije skočio, on bi nju udavio", priča baka reporterki Provjerenog Maji Medaković.

Njezino prvo unuče, njezin mezimac. Mladić rođen prije 19 godina iz rizične trudnoće, s blažom mentalnom retardacijom i poremećjem iz spektra autizma.

"Oni kažu da nije za njih..."

Do ulaska u pubertet sve je kaže nekako funkcioniralo. A onda se sve promijenilo. Na momente bi sam sebe grebao do krvi, bježao im, izlazio iz auta u vožnji. U posljednjem ispadu agresije slomio je drveni kuhinjski stol. Posljednja dva puta njegovo je ponašanje bilo takvo da je smješten u psihijatrijsku bolnicu. No to je samo vatrogasna mjera.

"Oni kažu da nije za njih, da oni njega mogu samo nakljukat tabletama i da on može jedino bit biljka tamo, ništa drugo. Da se obratim centru za socijalnu skrb, da nas oni trebaju upućivati di sa svojim djetetom ja trebam ići dalje", navodi majka probleme u sustavu.

"Ili on ili mi. Netko će stradati vjerujte"

Ali gdje god bi došli, kažu dobili bi iste odgovore - niste za nas ili nema mjesta. Za sustav je, kaže baka, njihova obitelj vrući krumpir. Loptica kojom se međusobno dobacuju. A oni strahuju od dana kada će ih pozvati iz psihijatrijske bolnice da dođu po unuka.

"Mi ćemo ići po njega, mi ga ne možemo na cesti ostaviti u kartonskoj kutiji, ali što će se desit... Nek nam je dragi bog u pomoći. Ili on ili mi. Netko će stradati vjerujte", navodi baka.

Osjećaj dobro poznat i majci koja se Provjerenom s gotovo identičnom pričom javila prije godinu i pol. Sva u modricama i ogrebotinama. Mjesecima su bezuspješno tražili pomoć, smještaj za svog maloljetnog sina s poremećajima iz spektra autizma, koji se ipak našao tri tjedna nakon što je Provjereno objavilo priču. No brige ove obitelji time nisu riješene. One zapravo tek počinju.

"Iskreno, nije ih briga što prolazimo. Trenutno mi svi smo pod normabelima da bi uopće funkcionirali. Noćima ne spavam", kaže baka.

Jedno im pitanje visi nad glavom, ne da mira.

"Ja dok sam tu, sve će biti dobro, ja ću se borit dok god sam ja živa, ali što će biti poslije?", pita se majka.

Kad njih ne bude, kad se sustav više ne bude imao na koga osloniti. Kad to postane samo njegova briga, ne više problem jedne obitelji.

Iz istog je pitanja nastala i Prva stambena zajednica za osobe s poremećajima iz spektra autizma u Mostarima kod Vrbovečke Dubrave. Svjesni da se ne mogu osloniti na sustav, roditelji okupljeni u Udruzi za autizam Zagreb staru su školu vlastitim sredstvima pretvorili u dom za svoju odraslu djecu.

Pročitajte i ovo PONOVO REMETE MIR GRAĐANA Incident u zračnoj luci: Klimatski aktivisti sjeli na asfalt i blokirali pistu na minhenskom aerodromu

Danas tamo živi šest korisnika uz 24-satnu brigu stručnog osoblja. I tako posljednjih 12 godina. U međuvremenu pokrenuli su još jednu stambenu zajednicu, a u izgradnji je i treća. No jedna se stvar, kaže Igor Ružić predsjednik Udruge, nažalost nije promijenila. Naime, nakon što njihova djeca napune 21 godinu izlaze iz obrazovnog sustava i većina ih ostaje zapravo nigdje, na brizi isključivo obitelji.

"Centri za socijalnu skrb dobivaju ogromnu količinu upita pogotovo krajem ljeta, početak jeseni, kad završava taj školski period od 21 godine i kad se pita što sad dalje. I onda mi dobivamo hrpetinu tih pitanja jer imamo i zajednice i dnevni program", kaže Ružić.

Ali i popunjene kapacitete baš kao i u zagrebačkom Centru za autizam, najstarijoj instituciji za skrb o osobama s autizmom kod nas. U dvije radionice u poludnevnom i cjelodnevnom boravku ukupno je 45 korisnika.

"Svjesni su problema, žmire"

Za radnog terapeuta Miroslava ovo je poziv posljednjih dvadeset godina i najljepše je kad vidi koliko to što rade u Centru znači korisnicima.

Svoje traže i trebaju i roditelji. Bez potpore koju ovdje dobiju njihov bi život

"To za roditelje puno znači jer za odrasle korisnike u principu ima jako malo radionica i onda roditelji koji rade ne mogu ih ostaviti sami, a njima isto treba druženje, treba im… Oni su ustvari odrasli ljudi koji traže i kontakt sa drugim osobama osim osobama u obitelji", kaže Miroslav.

U sklopu Centra na tri lokacije u gradu postoje i životne zajednice u kojima je smješteno ukupno 60 korisnika. Najstariji među njima ima 65 godina i po zakonu dodijeljenog skrbnika. Roditelji su preminuli.

Sudbina koja jednog dana čeka i njih. Ali koja ih brine sada, svakog dana. Dok se s njima i njihovim unukom loptaju od jedne do druge institucije, dok slušaju da nije za njih, da nema mjesta. Iz Ministarstva socijale umiruju i kažu, mjesta će uvijek biti.

"Ja moram priznati da u svojih 30 i nekoliko godina u ovom sustavu se nije dogodilo gotovo nikad da korisnik čiji roditelj više nije bio u mogućnosti skrbiti ili je nažalost preminuo da je ostao bez usluge", kaže Zvjezdana Bogdanović, savjetnica ministra

I to je istina, slažu se iz Udruge za autizam Zagreb. Ali istina koja plaši.

"Svjesni su problema, žmire i rješavaju ovo kad se desi neka frka, ovisi o tome tko koga može nazvati i onda se ta frka na neki način riješi samo zato da ne bude, da stvarno ne dođe do ozbiljnih posljedica recimo to tako. Kako za samog korisnika, odnosno za osobu s PSA, tako i po njegovu obitelj. Ali stvarno mora doći do toga, do potpune granice pucanja, smatra Ružić.

Pročitajte i ovo slučajevi u velikoj britaniji Širi se infekcija: Prijavljena još jedna smrt djeteta povezana s bakterijskom zarazom

Sustav šuti i ne bavi se konkretnim, upozorava. To rade oni. Barem nekoliko puta na godinu funkcioniraju kao krizni centar, doslovno spašavaju živote. Davno su odustali i od frustracije i od ljutnje.

"Mi možemo biti ljuti koliko god hoćemo, ali ono što trebamo raditi je da radimo na tome da sustav toga postane svjestan, da ti roditelji to prežive, da ti korisnici to prežive, da bude što manje trauma. Da bude što manje noćnih poziva: 'Ja više ne mogu, bacit ću se u Savu. Jer naravno i toga, svega ima", kaže Ružić.

Loptanje ljudskim sudbinama

Svega osim mjesta očito. Ili možda ipak ne? Ovisi valjda koga pitate jer Ministarstvo raspolaže jednim, a struka na terenu drugim podacima.

"Mi imamo podatke da gotovo u svakoj ustanovi nešto malo slobodnih kapaciteta ipak ima", kaže savjetnica ministra.

"Mi nemamo trenutno niti jedno slobodno mjesto", govori ravnateljica Centra za autizam Zagreb Žarka Klopotan.

"Kapaciteta da se riješi to sve nema, dakle ne postoje neki prazni kapaciteti koji samo čekaju da kaže netko, ok ajmo sad to naputit“, kaže Ružić.

"Bojim se da nemamo to u tako skoroj najavi", kaže Klopotan.

Bit će, kažu nadležni. Toliko spominjana deinstitucionalizacija ono je na što smo se obvezali, što nam je cilj, čemu stremimo. Ali do čega na terenu jako teško i sporo dolazimo.

"Mi smo planirali otprilike više od 1000 korisnika usluge organiziranog stanovanja za sljedeće programsko razdoblje korištenjem sredstava iz fondova, ali i sredstava iz proračuna", kaže Bogdanović.

Dio njih bit će kažu i za osobe s poremećajima iz spektra autizma. No oni na terenu, koji o njima svakodnevno brinu o tome malo znaju. I nije samo prostor problem.

Nedostaje nam njegovatelja, medicinskih sestara i tehničara, nemamo socijalnih radnika, nemamo psihologa u programu odraslih osoba s autizmom. Trebali bismo rehabilitatora senzorne integracije, nabraja Klopotan.

Pročitajte i ovo PROVJERENO O RODNOJ DISFORIJI ''Prve znakove sam primijetila s 13 godina, nisam ni slutila s čime se moje dijete bori. U glavi mi je bila samo jedna stvar''

U registru osoba s invaliditetom trenutačno je 4177 osoba s poremećajima iz spektra autizma. Više od 3000 njih mlađe je od 19 godina i njihov broj stalno raste. Više od 3000 obitelji za dvije, pet ili deset godina moglo bi se naći u situaciji u kojoj je ova obitelj sada.

Do kada će sustav žmiriti, reagirati samo onda kada voda dođe do grla, a situacija zaprijeti da će se pretvoriti u naslov sa stranica crne kronike? Do kada će obitelji poput ove na svojim leđima nositi teret tog istog sustava koji ne razmišlja dugoročno, koji ima strategije na papiru, a u djelima malo toga.

"Ako institucije ne pomognu, ne vidim izlaza", zaključuje baka.

Što je autistični meldown, što o njemu kažu same autistične osobe i kako postupiti ako mu svjedočite, čitajte >>OVDJE

Provjereno gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a propuštenu emisiju pogledajte besplatno na novatv.hr