Autizam se ne vidi uvijek izvana i sustav ne zna što bi s autističnim osobama: "Ništa o nama bez nas"

Jedan od ključnih problema autističnih osoba je nerazumijevanje okoline i predrasuda da osobe s PSA nemaju empatije. Zapravo se radi o nesporazumu između neurotipičnih i neurodivergentnih osoba kojeg je opisao stručnjak i profesor iz Velike Britanije Damian Milton, kao "dvostruku empatiju". Milton, sveučilišni profesor i stručni savjetnik Nacionalog društva autista smatra da autistične osobe doživljavaju svijet i izražavaju osjećaje drugačije od neautističnih. Prema tome, kao što bi se moglo reći da autističnim osobama nedostaje "socijalni uvid" u neautističnu kulturu i komunikaciju, moglo bi se isto tako reći i da neautističnim osobama nedostaje "socijalni uvid" u autističnu komunikaciju.

"Autistične osobe su različite i svatko od nas ima različite izazove koji proizlaze iz problema dvostruke empatije, stigme koju autizam nosi i neuključivog društva i sustava. Ali autistične osobe su i slične i imaju svoju zajednicu, svoju kulturu i druge autistične osobe koje ih poštuju i cijene. Za mnoge autistične osobe autizam je invaliditet, a imamo i poteškoće jer nas društvo ne razumije i ne prihvaća. Društvo nas invalidira - bez obzira na to jesmo li govoreće ili negovoreće autstične osobe, s intelektualnim teškoćama ili bez intelektualnih teškoća i komorbiteta", kazale su predstavnice Inicijative ASK Kosjenka Petek i Sunčica Lovrečić Čekić.

Pročitajte i ovo jednostavno jedinstveni Što je autizam? "Spektar uspoređujem s izvanzemaljcem koji je sletio na Zemlju i mora se uklopiti, iako mu često nije jasno što i zašto Zemljani rade"

Incijativu ASK pokrenuli su autistični roditelji autistične djece različitih potreba za podrškom. Incijativu čine odrasle autistične osobe, a ona se bavi autizmom kroz prizmu kulture različitosti, pitanja samozastupanja i društvene pravde.

Autizam se ne vidi izvana 

Petek i Lovrečić Čekić ističu da nerazumijevanje i nepoznavanje autizma dovodi do neshvaćanja osoba koje to stanje žive. Autizam se izvana ne vidi uvijek pa se zbog toga ne mogu ni vidjeti izazovi koje osoba može imati. Radi toga često dolazi do krive interpretacije ponašanja autističnih osoba.

"Ako smo govoreći i inteligencijom maskiramo svoj autizam za društvo oko nas mi smo samo netko tko je lijen, izvlači se i traži privilegije i koga treba samo malo više stisnuti i prisiliti da bude kao neautistična osoba. Ako smo negovoreći ili ne možemo i nismo u stanju maskirati svoj autizam za društvo smo teški, nesuradljivi, neintelignetni i stavlja nas se u posebne i specijalne sustave", kažu iz Inicijative ASK i dodaju kako je autizam uvijek bilo stanje na koje se gledalo i o kojem se pričalo izvana.

"Društvo autizam doživljava izvana. Kao nešto strašno, teško, zahtjevno, naporno. Jer je njima naporno s našim autizmom. Jer se trebaju prilagoditi, osigurati individualizacije i podršku.

Autizam iznutra može biti naporan ako ne možemo kontrolirati naše tijelo (kod osoba koje su apraksične) i autistični meltdowni nose osjećaj srama i poniženja, ali autizam nama samima nosi i puno radosti – ponavljati riječi, gledati iste filmove i serije, slušati iste pjesme, gledati čestice prašine na svjetlu, autistični fokus, radovati se detaljima i biti duboko prisutan u trenutku", opisuju predstavnice ASK-a.

Pročitajte i ovo problem ili dar? Greta Thunberg i Elon Musk ne srame se što su na spektru autizma: "To može biti supermoć"

Sustav ne zna što bi s autističnim osobama

Osim nerazumijevanja tu su i problemi u sustavnoj podršci autističnim osobama. Prvenstveno se radi o problemima u zdravstvenom i obrazovnom sustavu. Medicinski djelatnici i zdravstveno osoblje nisu educirani o komunikaciji s autističnim osobama, a obrazovni sustav pak nije spreman za uključivanje autistične djece u redovite razrede.

No, to su problemi na kojima se tijekom 2021. počelo aktivno raditi. SUZAH Savez udruga za Autizam Hrvatske i Udruga za autizam Zagreb pokrenuli su projekt "Budi Aut" za educiranje zdravstvenog osoblja o komunikaciji i pristupanju osobama s autizmom kako bi se stvorio jedinstveni protkol postupanja u zdravstvenom sustavu, prva edukacija održana je u zagrebačkoj bolnici Dubrava.

KBC Rijeka je pak uveo "bolničke putovnice" za osobe s poremećajem iz spektra autizma koje bi trebale omogućiti da autistične osobe i njihove obitelji što bezbolnije prođu kroz zdravstveni sustav i dobiju kvalitetnu skrb. U putovnici se nalaze sve ključne specifičnosti kako pristupiti pojedinom pacijentu.

"Ništa o nama bez nas"

Što se tiče obrazovanja u tijeku su istraživanja o kvaliteti obrazovanja učenika s autizmom u redovnim razredima u osnovnim školama.

Profesorica Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta na kojem se provodi inkluzivno istraživanje, Jasmina Stošić, kazala nam je kako je stručnjacima važno uključiti i perspektivu samih osoba na spektru u istraživanja u skladu s principom "Ništa o nama bez nas" .

"Do sada smo proveli istraživanja u okviru ERASMUS+ projekata u okviru kojih smo osmišljavali, kreirali, provodili i evaluirali edukaciju za roditelje i za stručnjake. U oba istraživanja nam je u savjetodavnom tijelu bio i samozastupnik s autizmom. Cilj nam je provoditi i inkluzivna istraživanja u kojima osobe s autizmom sudjeluju u svim fazama samog istraživačkog procesa", kazala je profesorica Stošić te opisala na čemu se trenutno radi i što je istraživanje pokazalo do sad.

"Trenutno se provodi jedno takvo istraživanje kojem je cilj utvrditi kvalitetu obrazovanja učenika s autizmom u redovnim razredima osnovnih škola. U kreiranju ciljeva, razradi metoda i u provedbi sudjeluju i dvije autistične osobe. Prvi rezultati kvalitativnog dijela istraživanja s roditeljima i samim učenicima ukazuju na nedostatke ovakvog jednoobraznog načina uključivanja učenika u redovne razrede. Učenici se uključuju u razrede s 20-25 učenika, u fizički nedovoljno prilagođenu okolinu, a obrazuju ih nastavnici koji često nisu upoznati s različitostima učenika s autizmom te metodama i strategijama njihovog poučavanja. Roditelji i djeca također izvještavaju i o teškoćama u odnosima s vršnjacima i naglašavaju važnost edukacije o različitostima. Ovi rezultati dobiveni s manjim brojem sudionika omogućit će nam kreiranje upitnika za roditelje i učenike te ćemo pomoću njega moći prikupiti podatke sudionika iz cijele Hrvatske. Vrlo nam je važno također imati uvid u perspektivu svih dionika u obrazovnom procesu ovih učenika, tako da ćemo u sljedećoj fazi obuhvatiti stručne suradnike i same nastavnike. Svrha cjelokupnog istraživanja je analizirati trenutno stanje te kreirati smjernice i preporuke za poboljšanje kvalitete obrazovanja učenika na spektru", kazala je Stošić.

NAPOMENA
S obzirom na to da neke osobe iz spektra i skrbnici osoba iz spektra preferiraju različite nazive, u želji da poštujemo i jedne i druge, u tekstu smo koristili dva oblika: osobe s autizmom i autistične osobe. Oba su termina jednakovrijedna te je na osobi na koju se odnosi da odluči koji izraz joj više odgovara.

Sadržaj je nastao u sklopu projekta Poticanja novinarske izvrsnosti 2021. Agencije za elektroničke medije.