Djevojčica Nadia Ucović iz Pule, koja će za dva mjeseca napuniti četiri godine, boluje od rijetke smrtonosne genetske bolesti živčanog sustava. Jedini lijek koji djevojčici može pomoći nije na listi HZZO-a. Roditelji nemaju odgovor hoće li ga Povjerenstvo za lijekove odobriti.

Galerija


Miljenici obitelji Ucić, maloj Nadiji, doživotno je narušeno zdravlje. ''Rodila se kao zdravo dijete i sve je bilo dobro do dvije godine i osam mjeseci, do godinu dana unazad tada je imala prvu temperaturnu konvulziju'', kazala je Nadijina majka Eliza.

Vezani članci Nadia dobila prvu dozu lijeka (Foto: Dnevnik.hr) - 3 U Hrvatskoj postoje i lijepe vijesti: Malena Nadia, čija je priča dirnula mnoge, primila je prvu dozu lijeka PR Mentalni trening Aktivne Hrvatske oduševio Pulu

Otada nisu prestali obilaziti bolnice. Od Pule, Zagreba do Rijeke gdje radi jedini specijalist za njezinu bolest.

''Prošlo je šest mjeseci od kad su joj dijagnosticirali epilepsiju dok nismo utvrdili bolest. To je još dosta i kratko vremena za dijagnosticiranje te bolesti jer je iznimno rijetka'', dodaje Eliza.

U Hrvatskoj od nje boluje tek troje djece. Battenova ih bolest nimalo ne štedi. Često imaju epileptične napadaje, gube vid, motoričke i mentalne sposobnosti. Nažalost, ova bolest je smrtonosna.

''Suprug i ja smo nosioci gena koji su se spojili jednostavno na njoj. Zbog tog gena nedostaje enzim, nedostaje enzim u mozgu koji razgrađuje masne naslage i stvaraju joj se masne naslage u mozgu i polako se uništavaju sve životne funkcije'', kaže Eliza.

Jedini lijek koji Nadiji može ublažiti simptome nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a, a na godinu stoji 600 tisuća dolara. ''Jako su skupi lijekovi. Mi nemamo tih sredstava da joj omogućimo liječenje i zato molim državu, molim zdravstvo da nam pomognu'', rekla je Eliza.

Ministarstvo zdravstva danas bez odgovora. Povjerenstvo za lijekove pak sastaje se redovito, svaki tjedan. ''U ovom slučaju radi se o lijeku koji nije na osnovnoj listi HZZO-a, a naša ustanova nema osigurana sredstva za financiranje nabave spomenutog lijeka. U takvim slučajevima, kao najbrži put, pacijentima sugeriramo da se uključe u kliničke studije ili druge projekte koji se financiraju kroz donacijske fondove'', priopćili su iz KBC-a Rijeka.

Pitanje je koliko Nadia još ima vremena čekati. ''Nadia je jako živahna djevojčica, draga, želi sve, ima jako veliku volju za životom, gubimo snagu polako i to nas uništava'', požalila se Eliza.


 

Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr