Grafička dizajnerica iz Zagreba, 36-godišnja Jelena Rebrnjak, boluje od sinovijalnog sarkoma — zloćudnog, agresivnog i rijetkog tumora (raka) koji nastaje u mekim tkivima. Kako sama kaže, traži način da se bori s progresijom svoje bolesti, a to je težak zadatak za koji je našla potencijalno privremeno rješenje u obliku personaliziranog peptidnog cjepiva koje bi njenom imunitetu pomoglo u borbi protiv sarkoma. No, u toj borbi potrebna joj je pomoć dobrih ljudi.
"Da ste me prije par godina pitali nešto o meni, rekla bih vam da volim prirodu s naglaskom na more, ronjenje u plićaku i skupljanje kamenčića s plaže, sunčanje na kamenu uz more (uz visok SPF!), penjanje na Sljeme ili neke druge visine, vježbati yogu, hodati satima, pričati o Svemiru, planirati neko putovanje po Aziji… Ali sada mi je teže odgovoriti na to pitanje", poručuje te dodaje:
"Krajem 2023., dijagnosticiran mi je sinovijalni sarkom — zloćudan, agresivan i rijedak tumor (rak) koji nastaje u mekim tkivima. U prosjeku od njega oboli 1-3 na 1000000 ljudi. Nisam se nadala biti jedna od milijun “sretnika”, svoje tridesete sam zamišljala bitno drugačije. Tražim način kako da se borim s progresijom svoje bolesti, a to je težak zadatak za koji sam našla potencijalno privremeno rješenje u obliku personaliziranog peptidnog cjepiva koje bi mom imunitetu pomoglo u borbi protiv sarkoma."
Opisala je što je sve prošla u posljednje tri godine.
"U borbi s ovim sarkomom prošla sam:
- 2 velike operacije - uklonjeno mi je lijevo plućno krilo zajedno s tumorom veličine recimo dinje, dobila sam malo prepravljeni jednjak i invaliditet
- 6 ciklusa grde kemoterapije Doxorubicinom i Ifosfamidom
- 5 zračenja dviju metastaza pleure
- zračenje metastaze na mozgu
- hrpu CT-ova i MR-ova
- ostalo (biopsije, bronhoskopije, ugradnju porta te ostale sitnije traume)."
Jelena je trenutno na oralnoj terapiji Pazopanibom, koja je u odnosu na njenu bolest jedna krhka brana kojoj treba pomoć jer upravo je dobila novu metastazu koju uskoro kreće zračiti.
"Za sinovijalni sarkom lijeka nema. Barem ne za sada. Postoji pokusna terapija u Americi koja košta malo manje od milijun dolara, dakle, to sam prekrižila kao opciju. Meni se još ne umire, tako da sam primorena pokušati s drugim idejama.
Prije nekoliko tjedana, insprirana iskustvima drugih koji se također bore protiv sarkoma (pošaljite negdje u Svemir lijepu misao za sve njih), poslala sam uzorak svog raka u vanjsku, medicinsko/istraživačku ustanovu CeGaT u Tübingenu (Njemačka) koja radi genske analize tumorskog tkiva i na temelju tih rezultata otkriva može li za oboljelu osobu napraviti peptidna cjepiva. Dakle, u slučaju da sam dobar kandidat, rade potpuno personalizirana cjepiva koja igraju na slabosti specifično mog raka i tako pomažu mojem imunitetu da ga bolje prepozna i bori se protiv njega.
Analiza mog tkiva bio je prvi korak prema terapiji, a iznos je bio 20000 eura i za njega sam uz pomoć velikodušnih ljudi u svojoj užoj orbiti financije prikupila offline. Hvala svima koji su pomogli u tome. Nedavno sam dobila rezultate i saznala da jesam kandidat, i to vrlo dobar kandidat, što nije bilo očekivano jer sa sarkomom ništa dobrog ne očekuješ samo tako.
Drugi korak je izrada cjepiva i periodični odlasci u Tübingen gdje se cjepiva administriraju i taj korak ne mogu financirati bez da se obratim za pomoć široj grupi ljudi, koliko god da mi je teško tražiti za pomoć. Procjena troškova je 85000 eura, od čega najveći dio pokriva izradu cjepiva, a drugi dio pokriva oko 12 putovanja u Tübingen i smještaj za vrijeme primanja terapije.
Cjepivo kreće u izradu tek nakon uplate i za izradu je potrebno između tri i četiri mjeseca. U to vrijeme bolest ne miruje, tako da mi je svaka pomoć dobrodošla kako bih maksimalno ubrzala proces i krenula sa cjepivom dok mi je klinička slika još dobra i cjepivo može dati svoj maksimalan učinak", poručila je.
Kako možete pomoći?
1. Donirati možete putem platforme GoGetFunding. I najmanja donacija znači mnogo.
2. Možete podijeliti kampanju na društvenim mrežama, povećati vidljivost i ubrzati proces izrade cjepiva.
-
ZATVORENO SUĐENJE"Da vidite kakav je lažljivac": Srđan Mlađan u sudnici izgubio živce nakon suočavanja s kumom, koji ga je vješto izbjegavao
-
ZabranjenoOve predmete nikad ne smijete imati u automobilu: Prijeti vam visoka kazna ako vas policija uhvati
-
Obavljen očevidFOTO Eksplozija u Splitu: Poginula jedna osoba, policija objavila prve detalje
