Procjenjuje se da u Hrvatskoj 30-ak tisuća ljudi boluje od dijabetesa tipa 1, kronične autoimune bolesti kod koje gušterača prestaje proizvoditi inzulin. Velik broj odraslih osoba s dijabetesom bez kroničnih komplikacija nema baš nikakva prava iz sustava socijalne skrbi iako je za život s dijabetesom nužna svakodnevna terapija, samokontrola, ali i kontrolirana prehrana i aktivnost. Prema podacima CroDiab Registra osoba sa šećernom bolešću, dijabetes je u 2024. godini bio 4. vodeći uzrok smrti.
Problem s pravima osoba s dijabetesom tip 1 u Hrvatskoj nije oduvijek postojao. Ključna je bila odluka koja je donesena 2017. godine, odnosno promjena u Uredbi o metodologiji vještačenja. Kada je Dijabetes izbačen je iz metodologije vještačenja odraslim osobama su ukinuta i određena prava. Srećom, sustav je odlučio zadržati ta prava za djecu, ali samo do trenutka završetka školovanja. No, ni to nije toliko jednostavno. Naime, djeci se s vremenom prava smanjuju, bez obzira što, kako rastu, dolaze nove komplicirane situacije koje utječu na njihovo zdravstveno stanje. U sustavu je i niz nelogičnosti.
Odrasle osobe s dijabetesom, kao i djeca kad izađu iz sustava školovanja, ostaju bez prava iz sustava socijalne skrbi, osim u slučaju da imaju teške komplikacije zbog dijabetesa, kao što su retinopatija, neuropatija, amputacija, oštećenje bubrega i slično.
"To su komplikacije koje svi mi pokušavamo izbjeći i upravo bi zato i trebalo ići na to da nam se omogućava neki dodatak da možemo svakodnevno provoditi preporuke specijalista jer, budimo iskreni, sve košta", objasnila je Doris Bailo, predsjednica Udruge Cukrići Zadar i dopredsjednica Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga (HSDU).
"Odrasle osobe s dijabetesom bez komplikacija u navedenom sustavu nemaju prava i to isključivo zato što nam dijagnoza nije uvrštena u Metodologiju. Jedino pravo koje postoji ovisi o lokalnoj zajednici. Dakle, npr. ravnatelj dječjeg vrtića može predložiti osnivaču vrtića da se djetetu čiji roditelj ima kroničnu bolest omogući neka financijska olakšica poput niže cijene vrtića, ali ne na osnovu invaliditeta već zato što roditelj ima dugotrajnu autoimunu kroničnu bolest. I to nije pravilo u svakom gradu, i jako se rijetko koristi, nažalost. Vjerujem i da mnogi to ni ne znaju.", objasnila je Doris Bailo.
Dijabetes je dijagnoza zbog koje osoba mora svakih godinu, dvije ili maksimalno pet produžavati vozačku dozvolu, objasnila je Bailo. Neke srednje škole za određena zanimanja ne žele upisati dijete s dijabetesom, kao i neki dječji vrtići, a isto osobe s dijabetesom doživljavaju i prilikom zapošljavanja. Unatoč tome što im je potrebna posebna prehrana, kao uostalom i osobama oboljelima od celijakije - bolesti koja je, smatra Bailo, opravdano i dalje u registru, pravo na pomoć sustava dijabetičari nemaju.
"Moramo navesti i činjenicu kako brojne osobe oboljele od dijabetesa ti 1 imaju i celijakiju – no po iskustvu brojnih Cukrića, drukčija su pravila ako se prvo dijagnosticira celijakija pa onda dijabetes nego kad prvo dobiju dijagnozu dijabetesa pa onda celijakije", dodaje Doris Bailo.
Kada bi bili u registru, osobe s dijabetesom bi mogle iskoristiti i pravo na prednost pri zapošljavanju osoba s invaliditetom.
"S obzirom da to u državi nije riješeno i još uvijek imamo velik broj poslodavaca koji će radije plaćati kaznu nego zaposliti osobu s invaliditetom, ne znam ima li to uopće smisla. Problem je i što to pravo prednosti možete koristiti pri zapošljavanju u državnom sektoru, ali za privatne tvrtke to i ne vrijedi. Imaju tri opcije - zaposliti osobu s invaliditetom ili platiti kaznu ili naručiti uniforme iz tvrtke koja zapošljava osobe s invaliditetom. U najvećem postotku oni izabiru - platiti kaznu", kaže Bailo.
Prava djece koja imaju tip 1 dijabetesa
Sva prava djece koja imaju tip 1 dijabetesa temelje se, dakle, na registru osoba s invaliditetom, a ukidaju po završetku školovanja. Prema tome, imaju pravo na inkluzivni dodatak, a ovisno o stanju i funkcionalnosti na temelju kojih se određuje i stupanj te razina teškoće.
"Ne bi se smjelo kažnjavati dijete zato što je dobro. Kod kroničnih bolesti dobro zdravstveno stanje najčešće nije posljedica sreće, nego svakodnevnog truda djeteta, roditelja i zdravstvenih djelatnika. Zato bi cilj sustava trebao biti da se i očuva postignuta kvaliteta života, a ne smanjivati podršku zato što se dijete trenutno dobro nosi sa svojom bolešću. Istovremeno, djeci koja imaju veće teškoće treba osigurati dodatnu pomoć i podršku. U konačnici, sustav bi trebao poticati prevenciju, očuvanje zdravlja, a ne stvarati dojam da se veća prava ostvaruju tek kada nastupe komplikacije ili pogoršanje zdravstvenog stanja", upozorava Bailo.
Također, roditelji oboljelog djeteta ostvaruju pravo na poreznu olakšicu i pravo na rad na pola radnog vremena. Porezna olakšica temelji se na staturu i pravu koje dijete ostvaruje kroz sustav vještačenja Odrasla osoba s dijabetesom nema to pravo.
"I to je malo nelogično. Što se dogodilo te 2017. godine kada je to pravo ukinuto, mi ne znamo", dodala je Bailo.
"Za dijete do sedme godine u potpunosti razvoj ovisi o roditelju, kaže zakon. Pa tako manja djeca imaju i veća prava nego starija. Nerijetko imamo slučaj da dijete od godine dana dobije i prvu razinu inkluzivnog. I to je sasvim opravdano, no cilj je da se prepoznaju potrebe i starije djece", smatra Bailo.
Iz Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga naglašavaju da definitivno podržavaju da djeca imaju sva prava koja im mogu pomoći za život s dijabetesom.
"Problem se javlja kod vještačenja i zbog toga dolazi do razlika u stupnju teškoća što je nepravedno. Još jedan problem s vještačenjem je što djeci koja, primjerice imaju pravo na inkluzivni dodatak s vremenom, što su stariji, smanjuju prava. Ono što oni nisu svjesni da je da kod šećerne bolesti u pubertetu dolazi i druga faza kad niti bog niti specijalist ne mogu pomoći u regulaciji šećerne bolesti zbog hormona i ostalih promjena koje dolaze u toj dobi", dodaje.
Iako si zahvaljujući zdravstvenom osiguranju, osobe s dijabetesom mogu priuštiti potrebne lijekove, i ovdje se javlja problem.
"Zdravstveni sustav nije naklonjen osobama s dijabetesom nakon završetka školovanja. Iako je jako dobro da djeca imaju pravo na super pumpice (napredne inzulinske pumpe s integriranim kontinuiranim mjeračima glukoze), ali drugi nemaju. Djeca koja završe školovanje i počinju raditi, uglavnom si ne mogu kupiti takvu pumpicu, a sustav im to neće dozvoliti. Također, osobe koje imaju druga stanja zbog kojih ne mogu raditi također spadaju u tu skupinu što se tiče pumpica. To je isto situacija za koju se moramo izboriti, da bi bilo dostupno svima. Postoje slučajevi koji sada zbog nekog stanja ne mogu imati pumpu, ali što ako budu imali preporuku s 19 godina za pumpu, a ne mogu je dobiti jer su završili školovanje, a ne rade. Što ćemo onda s njima?", kaže Doris Bailo.
Za konkretno ostvarivanje pojedinih prava za osobe s invaliditetom postoji ured pravobranitelja za osobe s invaliditetom i sami socijalni radnici će osobu uputiti koje papire trebaju skupiti i gdje ih dostaviti na vještačenje. No to vještačenje, nažalost, najčešće ne ide u korist osoba s dijabetesom.
"Kad i dođete u socijalni sustav, odnosno kada vidite kako se procjenjuju dijagnoze koje ljudi imaju, ostane vam puno nelogičnosti kojima se možete samo čuditi. I ima toga jako puno", zaključuje Bailo.
Prema podacima CroDiab registra, u 2024. godini u Hrvatskoj je evidentirano ukupno 1829 djece i mladih u dobi do 18 godina s dijabetesom tipa 1, od čega su 204 novootkrivena.
Zaključak
Dakle, u Uredbi o metodologiji vještačenja na Listi I, gdje se utvrđuje postupak tjelesnog oštećenja, nema dijabetesa tip 1 (tu bi postotak mogli koristiti za poreznu olakšicu primjerice), ali se nalazi celijakija s 40%. No, prema iskustvu osoba s dijabetesom, razlika je ako se prvo dijagnosticira celijakija pa onda dijabetes ili dijabetes pa celijakija.
Na Listi II, koja se koristi i za inkluzivni dodatak, naveden je dijabetes, ali isključivo i samo s teškim komplikacijama.
Lista III je za funkcionalnost, najčešće se koristi za funkcionalni učinak bolesti na konkretno dijete.
Ne znate koja su vaša prava? Kako ih ostvariti? Država se nije previše potrudila objasniti na što sve imamo pravo, ali mi smo tu da vam pomognemo. Jer ako imaš pravo - ostvari ga.
Svoju priču pošaljite na reporter@novatv.hr
-
ekskluzivno!Maja Šuput i Šime Elez više nisu zajedno: ''Već neko vrijeme svatko živi svoju realnost''
-
ništa bez mameRočnik se razbolio na obuci, majka šokirana potezom vojske: "Pa nisam ga poslala u vrtić!"
-
Prvi putNezapamćen potez u Vatikanu: Papa Lav XIV. danas predstavlja nešto što nijedan papa prije njega nije
