Djevojčica Nadia koja boluje od rijetke Battenove bolesti, primila je prvu dozu lijeka koji joj je prijeko potreban.

Galerija


Lijek koji nije na listi HZZO-a, dopremljen je u iznimno kontroliranim uvjetima iz Nizozemske, a u pripremi zahvata sudjelovao je cijeli tim dječje bolnice Kantrida.

Vezani članci Podrška Iz Udruge oboljelih od cistične fibroze pisali premijeru Plenkoviću: ''Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci" Djevojčica, ilustracija (Foto: Gettyimages) Mala Nadia (4) bori se za život: Hitno treba lijek bez kojeg će umrijeti, a nadležno povjerenstvo i dalje - šuti

''Sve je prošlo jako dobro. Izuzetno smo zadovoljni. Moramo biti zadovoljni što je Nadia dobra djevojčica, što je tijekom postupka koji je trajao čestiri sata dobivanja terapije bila mirna i, ono što mi kažemo, suradljiva'', kazao je neurokirurg Igor Prpić.

''Prvo je ugradnja katetera, to su obavili naši neurokirurzi vrlo uspješno. Nakon toga moramo sačekati sedam do deset dana da bi to bilo sve uredu, da bi mogli primijeniti lijek. Lijek se aplicira kroz kožu, praktički ubod je poput uboda za vađenje krvi'', pojašnjava Prpić.

Iako se bolest ne može u potpunosti izliječiti, lijek usporava njezin tijek. Terapija se uzima svaka dva tjedna.

''Za vrijeme trajanja terapije je bila mirna. Nisam mogla vjerovati da dijete može sjediti mirno toliko vremena, ali, evo, i to smo uspjeli. Kasnije je malo bila umorna. Odspavala je i danas je vesela, sretna, trčkara'', rekla je Nadijina majka Eliza Ucović.

Takozvana Battenova bolest je neizlječiva. Lijek se mora uzimati cijeli život. Nadia po novu dozu stiže za dva tjedna. Mogućnost za liječenje ovim lijekom ima i djevojčica Eva. Ona po svoj lijek odlazi van Hrvatske.

''Mislim da smo imali jako velike sreće što je profesor Prpić u Rijeci jer bi morali, za razliku od Eve koja mora u Rim putovati, evo nadam se da će nam se iskreno uskoro pridružiti i ona u Rijeci da će ministarstvo staviti na platnu listu lijek'', kazala je Nadijina majka.

Eva bi, strahuje njezina majka, mogla u potpunosti izgubiti lijek završetkom kliničke studije 2020. godine.

''Bez tog lijeka djeca progresivno gube svoje funkcije i na kraju umru, a ovaj lijek usporava ovu bolest, naravno da učinkovitost lijeka ovisi o tome što ranije dijete primi lijek to je bolje'', objasnila je Sara Bajlo iz udruge genom.

Pa da umjesto briga i problema djetinjstvo obilježi neprekidna igra.
 

Vijesti gledajte svakog dana na Novoj TV, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.

Propustili ste vijesti? Pogledajte ih besplatno na novatv.hr

Još brže do svakodnevnih vijesti prilagođenih tebi. PREUZMI novu Još lakše do najnovijih vijesti o poznatima. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju