Prije tri godine Mariji Franjić dijagnosticiran je rak dojke. Tada je imala samo 29 godina.
"Sve mlade osobe koje misle da su grudi samo za slikanje i da grudi trebaju ići u prvi plan zbog dobre odjeće, nažalost, da bi vam dobra odjeća stajala, morate prepipavati svoje dojke", poručuje Marija.
Trebale bi i testirati svoje gene i vidjeti imaju li takozvane BRCA 1 i BRCA 2 mutacije, ali će nalaze tih testova često predugo čekati. Tako je bilo i u Marijinu slučaju.
"Pretprošle godine, znači 2021., u petom mjesecu, čini mi se, dala sam uzorak krvi na analizu i ove godine u šestom mjesecu dobila sam isprintan taj panel", kaže Franjić.
To nam se ne smije događati, kažu iz Udruge oboljelih. Ispitali su 442 žene koje su imale rak dojki ili jajnika o njihovu iskustvu testiranja gena. Svaka druga nalaze je čekala duže od tri mjeseca.
Pročitajte i ovo
Njih gotovo 80 posto uopće ne zna ili zna vrlo malo o genetičkom testiranju. 75 posto ne zna ni da na to ima pravo. Njih 70 posto nitko nije poslao na BRCA testiranje.
"Meni je jako drago da smo mi kao udruge pokrenule inicijativu, ali je zapravo tužno da ona nije došla od nadležnih institucija vlasti, od onih koje mi građani plaćamo", poručuje Ivana Kalogjera iz udruge Nismo same.
Takav test može spasiti život.
"Ne samo da ima implikaciju za njihove članove obitelji. On ima i terapijske, znači utječe na njihov sam slijed liječenja", poručuje Nikolina Lonjak, iz KBCSM-ove Klinike za tumore.
Pročitajte i ovo
Zato su Udruge poslale pet zahtjeva.
1. Raspisivanje natječaja za specijalizaciju iz medicinske genetike, osigurati potrebni broj specijalista.
2. Zapošljavanje i osposobljavanje stručnjaka potrebnih za laboratorijski rad.
3. Edukacija stručnjaka za rad u genetičkim savjetovalištima
4. Uspostavljanje mreže savjetovališta i mreže laboratorija
5. Podizanje svijesti o BRCA testiranjima.
To su nedavno rekli i u Ministarstvu zdravstva na radnom sastanku.
"Nije se ministar nikad pojavio, mislim da je on prava adresa. Uvijek dođe netko od predstavnika ministarstava koje mi iznimno cijenimo, ali njihova funkcija nije donošenje odluka", poručuje Kalogjera.
Donio se nacionalni strateški okvir protiv raka, i to prije tri godine - ali se u praksi nije puno promijenilo, upozoravaju udruge. Što pacijentice oboljele od raka dojke i jajnika onda mogu očekivati?
"Mogu očekivati da će se takvi centri u većoj mjeri otvarati i da će biti više takvih ordinacija, pa će testiranje biti dostupnije", rekla je Andrea Šupe Parun, nacionalna koordinatorica Programa ranog otkrivanja raka dojke.
Pročitajte i ovo
Prošle se godine na genetičke mutacije testiralo tek 600 osoba. Za usporedbu, u Sloveniji, u kojoj živi upola manje ljudi, godišnje se testira više od 3000 pacijenata, izvijestila je reporterka Dnevnika Nove TV Viktorija Bednjanec.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.
