Vapaj očajnih roditelja: Nitko nam ne odgovara već 4 mjeseca, a naša Petra može prestati disati svaki čas

"Naša Petra još uvijek samostalno diše, što je za njenu dijagnozu i dob čudo u svjetskim razmjerima, jer su nam rekli da će do svoje prve godine završiti na respiratoru. No, pitanje je hoće li ona sutra prestati disati i izuzetno je važno da lijek počne primati što je prije moguće. Ministar Kujudžić je krajem srpnja osnovao stručno Povjerenstvo koje odlučuje tko će dobiti lijek. Od tada s nama nema nikakve komunikacije, pišemo mailove, ali nam nitko ne odgovara", pričaju nam roditelji Petre Nenadić, dvoipogodišnje djevojčice iz Imotskog koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, najtežeg oblika ove bolesti.

Pročitajte i ovo Roditelji ogorčeni Uplatili novac za spasonosnu Spinrazu, no kćerkica im mora čekati odobrenje Povjerenstva: "Vjerojatno traže ispriku da nas odbiju" Veliki iskorak Kujundžić: Petero djece na terapiji Spinrazom veliki je iskorak za malu Hrvatsku

Europska komisija je 30. svibnja ove godine odobrila lijek Spinraza koji zaustavlja progresiju ove bolesti, stoga je važno da ga oboljela djeca, za koje specijalisti procijene da su za liječenje Spinrazom, dobiju što prije. U Petrinom slučaju su u pitanju dani, ako ne i sati, jer svakog trena ona može prestati samostalno disati, nakon čega povratka s respiratora nema. Kada bi dobila lijek njeni bi roditelji, Petar i Marija, mogli odahnuti.

Ministar Milan Kujundžić tvrdio je da lijek još nije na hrvatskom tržištu, pa ga stoga oboljelima ne mogu ni propisati. Potom je, pod pritiskom javnosti, osnovao stručno Povjerenstvo koje odlučuje o svakom pojedinačnom slučaju. Dosad je lijek odobren za dvoje djece s liste, što dokazuje da postoje načini da se lijek nabavi.

Za blindirane aute novca ima

Problem je, naravno, novac. Jedna doza ovog lijeka stoji oko 640 tisuća kuna, a oboljelo dijete u prvoj godini liječenja treba primiti pet do sedam doza (u drugoj godini liječenja dvije do tri). Na stranu sad što država s više volje nabavlja automobile za ministre, no u ovoj priči postoji i onaj osnovni, ljudski problem.

Petra Nenadić (Foto: Petar Nenadić) Foto: Petar Nenadi?

"Nama se već četiri mjeseca nitko nije javio. Nemamo apsolutno nikakvu informaciju u kojoj je fazi slučaj naše Petre na Povjerenstvu. Prije mjesec dana nam je na simpoziju neuropedijatara jedna profesorica rekla da je naša Petra svakako za lijek, da ga mora dobiti što prije i da svi u Povjerenstvu i u Ministarstvu zdravstva znaju za nju. Ali nam se svejedno nitko ne javlja. A nama je borba s vremenom. Naš je apel probuditi savjest, ako već svijesti o liječenju i lijekovima nemaju", kaže Marija Nenadić, Petrina majka, čiji je cilj osnivanje fonda za skupe lijekove, kako se ubuduće ovakve stvari ne bi više događale.

Prosvjed na Markovom trgu

Očajni roditelji djece oboljele od SMA, kao i osobe koje boluju od ove teške bolesti, okupit će se 30. studenog na Markovom trgu na mirnom prosvjedu na kojem će tražiti brzo rješavanje pitanja liječenja Spinrazom. "Bolest je progresivna i opaka, naša djeca vremena nemaju! Molimo vas da nam se pridružite i podržite nas u borbi za trajno rješenje pitanja liječenja skupim lijekovima. Danas su u pitanju životi naše djece, sutra mogu biti u pitanju životi bilo koga od nas", kaže se u pozivu na prosvjed koji je objavljen na društvenim mrežama. 

Ministarstvo: Odgovaramo medijima i roditeljima

Upitali smo Ministarstvo zdravstva zbog čega ne odgovaraju roditeljima, no tamo kažu tek da odgovaraju "na upite medija, kao i na upite roditelja vezano uz primjenu lijeka Spinraza".

Uputili su nas i na obavijest koju su, zbog interesa javnosti, objavili na web stranici Ministarstva, a u kojoj se, među ostalim, kaže da Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza kontinuirano radi i razmatra slučaj svakog djeteta pojedinačno, te će odlučiti o stručno - medicinskoj opravdanosti upotrebe navedenog lijeka (s obzirom da postoji više tipova bolesti).

"Lijek djeci do 6 mjeseci starosti"

"Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza (nusinersen) zaključilo je da su u ovom trenutku, sukladno ranijim smjernicama, djeca do 6 mjeseci starosti s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije medicinski indicirana za početak liječenja lijekom Spinraza (nusinersen). U tom smislu Povjerenstvo je odlučilo da se krene u nabavku lijeka za pacijenta N.Ž., dok će svi drugi pacijenti s ostalim tipovima bolesti biti razmatrani pojedinačno i liječeni sukladno važećim smjernicama stručnih društava", kaže se u obavijesti Ministarstva zdravstva.