Kao je imao 6 mjeseci Mati Alapiću je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 1.
"Jer se zapravo od početka vidjelo da motorički zaostaje i da nešto nije u redu. On nije mogao u dobi od 6 mjeseci držati glavicu, nije bilo okretanja...", prisjeća se Matina majka Ana.
Borba s opakom i vrlo progresivnom bolešću traje već 7 i pol godina.
"Krenulo je prvo s problemima s disanjem, pa je završio na respiratoru. Onda problemi s hranjenjem pa je dobio sondu. Ono što smo mi dobili s ovom dijagnozom je izjava da liječenja - nema".
Ali, roditelji oboljele djece kažu da ima. Naime, nedavno je Europska komisija odobrila lijek koji liječi spinalnu mišićnu atrofiju. I to, kažu, vrlo uspješno.
"Da, lijek usporava progresiju bolesti i vraća određenu mišićnu funkciju", pojašnjava Matina mama.
Liječnici za lijek znaju, a njegovu djelotvornost potvrđuju američka istraživanja.
"Kod 170 djece potvrđena je djelotvornost tog lijeka. Dakle, to je prvi ciljani terapijski pristup sa spinalnom mišićnom atrofijom koja u potpunosti mijenja prirodni tijek bolesti. Omogućuje produljenje života, gotovo da omogućava normalan motorički razvoj, a otklanja i potpunu potrebu za mehaničkom ventilacijom", ističe prof.dr.sc. Nina Barišić iz Hrvatskog društva za dječju neurologiju.
Jedna injekcija stoji oko 125.000 dolara, a za prvu godinu liječenja potrebno ih je pet. Od HZZO-a traže pomoć da se lijek odobri i uvrsti na listu lijekova.
"HZZO za sada nije dobio zahtjev za uvrštenje dotičnog lijeka na listu lijekova HZZO-a. Kada od nositelja odobrenja HZZO dobije zahtjev za uvrštenjem lijeka na listu, sa svom dokumentacijom, moći će se provesti procedura uvrštavanja lijeka", priopćeno je iz HZZO-a.
Roditelji oboljelih apeliraju da se s procedurom odobrenja lijeka počne što prije, jer ova je bolest vrlo progresivna i bitna im je - svaka minuta.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr
