Apel roditelja HZZO-u: Uvrstite na listu lijekova novi lijek protiv spinalne mišićne atrofije

Pročitajte i ovo IMAŠ PRAVO, OSTVARI GA Tko ima pravo na rehabilitaciju u toplicama i kako se to pravo ostvaruje Građani zbunjeni Dopunsko poskupljuje, a stižu uplatnice sa starim cijenama: "Ne možete to napraviti pa reći da se ipak mora platiti više"

tri vijesti o kojima se priča Prijetnja sigurnosti Europska zemlja priprema stanovnike za rat, poslane upute: "Ako čujete eksploziju..." Drama u BiH Amina (18) pobjegla od muža, našli je promrzlu, golu i bosu: "Spasila je živu glavu" brutalna likvidacija Horor u susjedstvu: Vođu kartela i bivšeg nogometaša našli izrešetanog, do pola zakopanog u snijegu

Kao je imao 6 mjeseci Mati Alapiću je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 1.

"Jer se zapravo od početka vidjelo da motorički zaostaje i da nešto nije u redu. On nije mogao u dobi od 6 mjeseci držati glavicu, nije bilo okretanja...", prisjeća se Matina majka Ana.

Borba s opakom i vrlo progresivnom bolešću traje već 7 i pol godina.

"Krenulo je prvo s problemima s disanjem, pa je završio na respiratoru. Onda problemi s hranjenjem pa je dobio sondu. Ono što smo mi dobili s ovom dijagnozom je izjava da liječenja - nema".

Ali, roditelji oboljele djece kažu da ima. Naime, nedavno je Europska komisija odobrila lijek koji liječi spinalnu mišićnu atrofiju. I to, kažu, vrlo uspješno.

"Da, lijek usporava progresiju bolesti i vraća određenu mišićnu funkciju", pojašnjava Matina mama.

Liječnici za lijek znaju, a njegovu djelotvornost potvrđuju američka istraživanja.

"Kod 170 djece potvrđena je djelotvornost tog lijeka. Dakle, to je prvi ciljani terapijski pristup sa spinalnom mišićnom atrofijom koja u potpunosti mijenja prirodni tijek bolesti. Omogućuje produljenje života, gotovo da omogućava normalan motorički razvoj, a otklanja i potpunu potrebu za mehaničkom ventilacijom", ističe prof.dr.sc. Nina Barišić iz Hrvatskog društva za dječju neurologiju.

Jedna injekcija stoji oko 125.000 dolara, a za prvu godinu liječenja potrebno ih je pet. Od HZZO-a traže pomoć da se lijek odobri i uvrsti na listu lijekova.

"HZZO za sada nije dobio zahtjev za uvrštenje dotičnog lijeka na listu lijekova HZZO-a. Kada od nositelja odobrenja HZZO dobije zahtjev za uvrštenjem lijeka na listu, sa svom dokumentacijom, moći će se provesti procedura uvrštavanja lijeka", priopćeno je iz HZZO-a.

Roditelji oboljelih apeliraju da se s procedurom odobrenja lijeka počne što prije, jer ova je bolest vrlo progresivna i bitna im je - svaka minuta.

Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr