Inzulin nije lijek, već nešto bez čega ne može živjeti: ''Dijabetes ne pita jeste li raspoloženi ili niste. On diktira život''

Jelena Znaor, Vedran Krčadinac i Andrea Štern normalno su živjeli. Nikad prije nisu bili teško bolesni. Jedan dan probudili su se s dijagnozom dijabetesa tipa 1, teške bolesti u kojoj ovise o bočini inzulina.
''Inzulin je meni život. Mogu reći kao nekakvu anegdotu, kad jednom u tri mjeseca dobijem doznaku i onda odem po te igle, po senzore, trake za mjerenje šećera u krvi, i onda to sve lijepo složim u ormar, onda je mojih tri mjeseca života u tom ormaru'', govori Vedran.

Pročitajte i ovo Donosi Provjereno Bolnica odbija napraviti obdukciju i reći joj od čega je preminula njezina majka: "Oduzeli su mi pravo žalovanja, a onda su i njega kontaktirali" Provjereno donosi Ni nakon mjesec dana ne može pokopati majku jer čeka nalaz obdukcije: Iz bolnice poslali nevjerojatan odgovor

A život majci i kćeri u jednoj je pumpici spojenoj s tijelom. Andrea Štern oboljela je prije nego što je rodila Evu. Onda je dijabetes dobila i Eva sa svega nekoliko godina. Otada briga ne prestaje ni sekunde. I kad je na poslu, s prijateljima, i kad se odmara, njoj je u glavi Evin šećer. ''Tu nema cjelonoćnog spavanja, bezbrižnog, ili da majka spontano zaspi ispred televizije vikendom, nego su uvijek neke radnje prije odlaska na spavanje. Treba izmjeriti šećer, pobrinuti se je li prenizak ili previsok, treba li nešto pojesti, trebamo li se dići ove noći, provjeriti svejedno šećer'', priča Andrea.

I profesoru na zagrebačkom matematičkom fakultetu Vedranu Krčadincu razina šećera u krvi često je veća briga od predavanja koje mora obaviti sa studentima. Jedna pogreška može ga skupo stajati. ''Kada vam je šećer u krvi prenizak, to si ne smijete dozvoliti. Tada naprosto mozak ostaje bez goriva, možete završiti u komi. S druge strane, ne smijete dozvoliti da bude previsok jer to onda neće vas odmah srušiti na pod, ali dugoročno nastaju komplikacije na krvnim žilama i razne bolesti dosta ružne'', kazao je Vedran.

Dva tipa dijabetesa

Zato Jelena Znaor šećer neprestano kontrolira prije nastupa. Otkako je dobila dijabetes u 20-ima za vrijeme studija psihologije, Jelena trenira hula-hup. ''Ispočetka sam imala jako velik problem jer nisam mogla razlučiti onu treskavicu od pozitivne treme od treskavice od hiperglikemije. Događa mi se da kasnim jer moram srediti inzulin. Imam svoju rutinu provjeravanja svog trenutnog stanja. Zna biti iscrpljujuće i ja se recimo stalno moram uvjeravati 'Budi pozitivna i nemoj si dopustiti da upadneš u negativne misli', jer znam da tome nema kraja'', govori Jelena.

Da bi naše tijelo svakoga dana bilo aktivno, potrebna mu je energija. Oslobađa ju glukoza nastala u našim stanicama djelovanjem inzulina. Njega izlučuje gušterača. Kada ona to ne može više činiti, razvija se šećerna bolest ili dijabetes. Postoje njegova dva tipa. ''U tipu 1 bolesti, kad se ona klinički manifestira, gotovo uopće nemate inzulina u sebi. U tip 2 šećernoj bolesti vi imate velik dio svog života dovoljno inzulina, čak i previše, jer ste tu bolest dobili zbog prekomjerne težine'', objašnjava dr. med. Gordana Stipančić, subspecijalistica pedijatrijske endokrinologije i dijabetologije.

Vedran, Andrea i Jelena nisu ovu bolest dobili zbog prekomjerne težine, već autoimuno, njihove su stanice jednostavno u jednom trenu počele jesti same sebe.

Oboljeli se pobunili

Da inzulin nije klasičan lijek, čini se, nisu bili svjesni u Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, kada su samo nekoliko dana nakon donošenja novog Zakona o lijekovima odlučili uvesti nadoplatu na inzuline. Oni su dosad, razumljivo, bili besplatni. Odmah je došlo do pobune među oboljelima. ''Ja mislim da je apsolutno nedopustivo, da ne kažem i sramotno, da uz sve što izdvajamo svakodnevno i od svih svojih plaća za zdravstvo, da plaćamo osnovnu stvar koja nama znači život'', smatra Andrea.

Slale su se i poruke ministru, a regirale su brzo i udruge oboljelih od šećerne bolesti. HZZO je uz doplatu na određene vrste inzulina ponudio i druge koji su besplatni. Ali čini se da im nije bilo sasvim jasno kako svaki bolesnik ima svoju posebnu vrstu terapije, inzulin koji odgovara baš njemu.

Inzulin nema generičke zamjene poput nekih lijekova za glavobolju, a prelazak na novi može biti težak za pacijenta. Vedran je pokušao prije nekoliko mjeseci prijeći na novi inzulin i to mu, nakon više mjeseci pokušaja prilagodbe, naprosto nije uspjelo.

HZZO je za sada odustao od nadoplate na inzuline. Ne zbog javnosti, već zato što su kršili zakon. Naime, nove cijene ne smiju utvrditi bez novog Pravilnika, koji će ministarstvo tek donijeti za mjesec dana. Onda sve kreće ispočetka. Hoće li opet mijenjati cijene inzulina? Zašto su kršili zakon bez novog pravilnika? Iz HZZO-a na ova pitanja stiže neobičan odgovor. ''Za sada se ne može decidirano odgovoriti na Vaša pitanja, s obzirom da trenutno postupci vezani za referiranje cijena nisu aktualni'', stoji u njihovu odgovoru.

Borba HZZO-a i proizvođača

No uskoro će biti aktualni. Resorno Ministarstvo naglašava da će drastičnih ušteda na nekim lijekovima na recept definitivno biti. Na kojim, to ne spominju, ali time će, kažu, otvoriti prostor za nove terapije pacijentima. ''Legitimni je interes HZZO-a i cijeloga našeg zdravstvenog sustava da se radi ušteda na lijekovima, zato što za naše uvjete s relativno malim uplatama u zdravstvenom sustavu. Sustav mora funkcionirati. Isto tako, legitiman je interes industrije da pokuša sve lijekove distribuirati po nekim njima prihvatljivim cijenama'', ističe Ana Soldo, predsjednica Hrvatske ljekarničke komore.

Borba HZZO-a i proizvođača zbog konačnih cijena lijekova tek je zadnji korak u novom procesu njihova utvrđivanja. Prvo je na potezu Agencija za lijekove. ''HALMED će započeti sa svojom novom zadaćom. Ona će uključivati određivanje najviše dozvoljene veleprodajne cijene koje mogu imati lijekovi na recepte u RH. Dalje je na HZZO-u da u jednom zasebnom postupku s nositeljima odobrenja utvrđuje za svaki pojedini lijek njegovu cijenu'', kazala je glasnogovornica HALMED-a Ivana Šipić.

Uobičajeno natezanje HZZO-a i proizvođača lijekova u slučaju inzulina još nije bilo službeno ni počelo, ali tema je ipak plasirana u javnost i podignula prašinu. ''Ono što je sigurno to je da krajnji rezultat, ishod dogovora ne smije ići na teret samih bolesnika'', kazala je dr. med. Stipančić. Pogotovo ne kod dijabetičara jer ostati duže vremena bez inzulina kod njih može završiti kobno.

Činjenica da za dijabetes nema lijeka promijenila je život troje ljudi u potpunosti. Iz kuće ne idu bez svoje injekcije inzulina. Na sebi nose uređaj koji im uz pomoć nove tehnologije neprestano daje za život važne informacije o razini šećera u krvi.

Raste potrošnja inzulina i oralnih dijabetika

Odnedavno to mogu nabaviti na teret HZZO-a, baš kao što su oduvijek mogli i inzulin. Uzimajući ga pravilno, oboljeli od dijabetesa mogu čak i trenirati, pa ta tako Vedran trči maraton.

Jelena je zbog svojih iznimnih sposobnosti, završila u finalu Supertalenta, a danas redovito nastupa.

''Dijabetes ne pita jeste li raspoloženi ili niste raspoloženi mjeriti šećer, jede li se vama određena vrsta hrane ili ne jede. Zapravo je dijabetes taj koji vama diktira život'', kaže Andrea i dodaje kako joj se čini da oni koji donose odluku o cijeni inzulina ne razumiju teret koji dijabetes nosi sa sobom. ''Čak ih s jedne strane i ne krivim jer imam puno poznanika i prijatelja koji ne mogu shvatiti s čime se ja nosim svaki dan, tako da vjerojatno ne mogu ni oni. Međutim, posao mojih prijatelja i poznanika nije da me razumiju, a njihov je posao da barem pokušaju'', govori Andrea.

Iz godine u godinu raste potrošnja i inzulina i oralnih dijabetika koji se koriste uglavnom za mnogo rašireniji dijabetes tipa 2. Pretprošle je godine za te lijekove otišlo 408 milijuna kuna. No koliko je novca HZZO-a ukupno potrošeno na nabavku inzulina, nismo uspjeli doznati. Zna se, govore sugovornici, da naše zdravstvo mnogo više novca potroši na liječenje komplikacija. I to je ona tužna istina. Tu bi se valjalo štedjeti, a ne na onome što je nekome ravno zraku koji udiše.

Emisiju gledajte četvrtkom od 22:15 na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno

Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr