Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići (Foto:Davor Visnjic/PIXSELL)
Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići (Foto:Davor Visnjic/PIXSELL)

Roditelji vitalno ugrožene djece okupljeni u Udruzi "Kolibrići" upozoravaju kako je prošlo 50 dana od premijerovog obećanja da će donijeti sustavno rješenje za liječenje djece od oboljele od spinalne mišićne atrofije, a još uvijek nema rezultata.


"Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna te sustavno riješiti probleme oboljelih od SMA-a, neuroblastoma te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj“, poručili su danas iz udruga Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju, te Krijesnica, za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima.

Udruge su nedavno pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi RH i premijeru Plenkoviću.

"Očekujemo da Plenković održi obećanje"

„Očekujemo od premijera Andreja Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak ministru financija“, poručili su iz udruga koje odbacuju rješenja ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojem bi se fond financirao donacijama.

U mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija fizičkih i pravnih osoba u fond su uplaćena neznatna sredstva. Udruge tvrde kako građani ne vjeruju Vladi i nastavili su s uplaćivanjem novca udrugama.

„Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno i ponavlja ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Pedeset dana nekome se čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru“, kazala je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

U fondu tek 27.000 kuna

Europska zdravstvena organizacija u svibnju i lipnju odobrila je lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA-a. Nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike Udruge primio je predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković te obećao kako će u roku od dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem.

U međuvremenu je osnovan Fond za skupe lijekove u koji novac uplaćuju građani. Dosad je uplaćeno tek 27.000 kuna, dok samo jedna doza lijeka Spinraze košta 640.000 kuna.