"Sve što je od tada učinjeno je otvaranje računa i poziv građanima da uplaćuju sredstva. Tražimo osnivanje Fonda za inovativne terapije koji će se prvenstveno puniti iz proračuna te sustavno riješiti probleme oboljelih od SMA-a, neuroblastoma te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj“, poručili su danas iz udruga Kolibrići, roditelja djece s teškoćama u razvoju, te Krijesnica, za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima.
Pročitajte i ovo
Udruge su nedavno pokrenule akciju „Osnujte Fond iz proračuna“ koju su podržale javne ličnosti, glumci, pjevači i sportaši s porukom Vladi RH i premijeru Plenkoviću.
"Očekujemo da Plenković održi obećanje"
„Očekujemo od premijera Andreja Plenkovića da održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo da će to dati u zadatak ministru financija“, poručili su iz udruga koje odbacuju rješenja ministra zdravstva Milana Kujundžića prema kojem bi se fond financirao donacijama.
U mjesec dana od otvaranja računa za uplatu donacija fizičkih i pravnih osoba u fond su uplaćena neznatna sredstva. Udruge tvrde kako građani ne vjeruju Vladi i nastavili su s uplaćivanjem novca udrugama.
„Mogao nam je reći da novce i dalje skupljaju roditelji humanitarnim akcijama. To je neozbiljno i ponavlja ono što nam se čitavo vrijeme poručuje – snađite se sami. Naša djeca nemaju vremena. Bolest je opaka i progresivna i Vlada mora omogućiti lijek našoj djeci. Pedeset dana nekome se čini malo, ali to je vrijeme u kojem neko dijete može prestati samostalno disati i ovisiti čitav život o respiratoru“, kazala je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
U fondu tek 27.000 kuna
Europska zdravstvena organizacija u svibnju i lipnju odobrila je lijekove za oboljele od neuroblastoma, odnosno SMA-a. Nakon prosvjeda Udruge Kolibrići održanog 30. studenog na Trgu svetog Marka predstavnike Udruge primio je predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković te obećao kako će u roku od dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će se sustavno riješiti problem.
U međuvremenu je osnovan Fond za skupe lijekove u koji novac uplaćuju građani. Dosad je uplaćeno tek 27.000 kuna, dok samo jedna doza lijeka Spinraze košta 640.000 kuna.
-
Imaju vremena za žalbuPredali su potpise, ali neće u utrku za Pantovčak: DIP objasnio zašto su odbijene tri kandidature za predsjednika
-
Sporna kavaOglasio se Nikica Jelavić: "Pozivam Kekine da kažu pravu istinu"
-
suze radosnicePogledajte emotivnu reakciju jednog kandidata na ulazak u kampanju: "Mama, uspio sam, bit ću predsjednik Hrvatske!"
