VIDEO Kako u Hrvatskoj žive osobe koje se bore s rakom? ''Ostaju bez posla, umiru od gladi, bez vode, sami...''

Rak je jedan od vodećih globalnih javnozdravstvenih problema i predstavlja ogroman zdravstveni, ekonomski i društveni teret većini zemalja diljem svijeta. Rak je društveni, ne samo zdravstveni problem. Prema procjenama iz globalne zdravstvene statistike o raku (GLOBOCAN 2020), broj novooboljelih od raka u 2020. u svijetu dosegao je 19,3 milijuna, dok je broj umrlih od raka porastao na 10 milijuna. U Hrvatskoj je 2019. dijagnosticirano više od 25.000 novih slučajeva raka, a od raka su umrle 13.344 osobe, navodi Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ).

Za koji tjedan, od ove godine, prve nedjelje u lipnju, osobe koje su preboljele rak u Hrvatskoj će moći obilježavati Nacionalni dan preživjelih od raka. Inače, Svjetski dan borbe protiv raka obilježava se 4. veljače. U gotovo 40 posto slučajeva rak se može spriječiti preventivnim mjerama. I tijekom godine obilježavaju se razni dani i mjeseci svjesnosti o pojedinim vrstama bolesti, a prigoda je to podsjetiti koliko je prevencija važna i da određenu ulogu u očuvanju zdravlja ima i osobna odgovornost svakoga od nas. Na stranu ovaj tren da mnogima dobro dođe i za podizanje političkog i društvenog imidža. Ili ne?

Jer vlast znači odgovornost. Jer prilično je lako dati blagoslov proglašenju Nacionalnog dana preživjelih od raka. U svakom slučaju, lakše je to nego zaokružiti adekvatan sustav zdravstvene skrbi za onkološke pacijentice i pacijente. A i još jedno pitanje visi u zraku: tko to može reći da je preživio rak? Da ti upitnici nisi zaključivanje naprečac i da mogu poslužiti kao koraci u osvještavanju problema te svojevrsni putokazi za moguća rješenja, pokazalo se i u razgovorima s ljudima koji djeluju na terenu i godinama nastoje olakšati život i borbu osobama koje su oboljele i preboljele rak.

Kruha, igara i šampanjca

''Inicijativa osvještavanja borbe protiv malignih bolesti važna je i dobro je podsjetiti se na tu borbu jer izrazito puno naših sugrađana i ljudi može naći barem jednu ili dvije osobe koja se liječila od maligne bolesti tako da to vidim kao povećavanje empatije i razumijevanja – to je ozbiljna bolest, medicina napreduje, ali s druge strane liječenje zna imati velike i dugotrajne posljedice i dugo trajati i dobro je podsjetiti se i osvijestiti kako i mi samo možemo biti senzibilniji za tu temu i kako svi možemo pomoći osobama i ljudima koji se s time bore'', istaknula je za DNEVNIK.hr Dunja Lačan, savjetnica za ostvarivanje prava pacijenata udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima ''Krijesnica''.



''Čekali smo 11 godina donošenje strategije za borbu protiv raka - Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030. Taj dokument smo dobili 15. prosinca 2020. kada je usvojen konsenzusom u Saboru, ali od toga dana do danas, koliko mi je poznato, nismo se nigdje pomaknuli. Mi smo zemlja kruha i igara, mi volimo neke spektakularne događaje nakon kojih ćemo otvarati šampanjce, ali tamo gdje treba raditi i napraviti nešto konkretno za onkološke pacijente, tu smo malo manje probitačni i malo manje uspješni'', upozorava za DNEVNIK.hr Ivana Kalogjera, predsjednica Udruge žena oboljelih i liječenih od raka ''Nismo same''.

''Uopće ne razumijem čiji bi to trebao biti dan i tko su ti koji su preživjeli od raka jer ne znam koja je to točka u životu s rakom kad vi možete reći da ste ga preživjeli? Ljudi žive danas zahvaljujući napretku znanosti i medicine po 20 godina s metastatskim rakom. Međutim, u nekom trenutku nema daljnje opcije liječenja jer je tijek bolesti jednostavno takav kakav je. Jesu li oni preživjeli? Mislim da nisu. Naravno da je svaki novi dan oboljelima s rakom razlog za slavlje i mnogo toga premda žive s boli i masom ograničenja koje takav život nameće. No, mislim da je pomalo licemjerno slaviti dan preživjelih, a nismo učinili ništa za bolju onkološku skrb i za bolji pristup zdravstvu, ali i za cjelokupnu brigu o oboljelima i njihovim obiteljima'', istaknuo je za DNEVNIK.hr Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.

Rak je društveni, ne samo zdravstveni problem

''Pacijenti koji imaju ili su imali rak žive dan po dan i to je jedina istina. A kako žive, mislim da je pitanje o kojem bi trebalo razgovarati i brinuti. Konkretne stvari su kvaliteta života, mogućnost preživljavanja - što se financija tiče, dobra palijativna skrb ... Palijativna skrb je potrebna pacijentima od početka bolesti, a ne samo na kraju života. Briga o mogućnosti i dostupnosti adekvatne i pravovremene terapije, ne dozvoliti da nam ljudi u 21.stoljeću umiru od gladi u kaheksiji (opsežan gubitak masnog tkiva i skeletnih mišića, najčešće uslijed uznapredovale maligne bolesti) jer još uvijek zakonski nije riješeno tko je taj koji može pacijente na terenu hraniti preko porta (a i ne postavljaju se), ne dozvoliti da nemaju mogućnost pristupu i plaćanju psihološke pomoći, ne dopustiti da nam žene operirane od raka dojke i odstranjenja limfnih čvorova u pazuhu postanu osobe s invaliditetom jer im se te ruke neadekvatno i neprimjereno tretiraju. Ne dopustiti da se raspadaju brakovi zbog totalnog hormonalnog i seksualnog disbalansa jer se o tome ne govori. Ima tu puno toga što bismo trebali, a ne trošiti novac na gluposti i izglasavanje nepotrebnih dana. Za koga i zašto?'', upozorila je za DNEVNIK.hr Vesna Ramljak, voditeljica Odjela za onkološku patologiju i kliničku citologiju-lokacija, Kliničkog zavoda za patologiju i citologiju ''Ljudevit Jurak“ KBC Sestre milosrdnice te predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska - Hrvatske koalicije za borbu protiv raka dojke i osnivačica projekta Jednodnevne dijagnostike bolesti dojke "One stop diagnosis''.

Ramljak i sama ima iskustvo borbe s rakom, i to dojke, kao i Kalogjera, koja upozorava i da su žene pogođenije kada obole od raka: ''Naravno, nije nikome ugodno i muškarci imaju neke svoje načine obrambenoga mehanizma, ali mi žene volimo i dalje glumiti da nam nije ništa pa volimo držati sve konce u svojim rukama na sva četiri kraja. Mi smo nedavno s udrugom Europa Donna provodili projekt pomoći u kući ''Žene za žene'' pa znam da su korisnice našeg besplatnog taksi prijevoza kada bih ih nazvala i pitala treba li im takva vrsta pomoći rekle – ne, ima netko potrebniji od mene, ja imam port koji mi smeta, ali mogu prati prozore, ne baš možda desnom, ali mogu lijevom rukom… Dodatno je problem što ima jako puno žena koje su ostale same – bilo da su im partneri preminuli, bilo da su im djeca negdje vani ili ima puno situacija gdje djeca više uopće ne razgovaraju s roditeljima… ima jako puno teških sudbina, a što smo također vidjeli kroz ovaj projekt, dakle, žene koje žive same u vlažnim podrumskim stanovima, podstanarskim, koje im je netko iznajmio, sobe bez sanitarnog čvora, a nažalost neke i bez pitke vode u gradu Zagrebu i ja se pitam što za takve osobe znači dan preživjelih''.

Pročitajte i ovo LISTE ČEKANJA Problem koji niti jedan ministar zdravstva još nije uspio riješiti: "Ti ljudi stvaraju lažnu sliku o solidarnom zdravstvenom sustavu"

''Tu su i ljudi koji nam se javljaju, a koji su nakon dijagnoze izgubili posao, koji su potpuno osiromašili – neki su prodali sve što su imali da bi se mogli platiti još neko dodatno liječenje koje ne pokriva naš Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) – doista ne znam što ljudima u takvim teškim životnim situacijama znači dan preživjelih. Moram reći da smo mi, budući da sam ja osobno ostala bez posla tijekom liječenja pa smo bili i u kontaktu s drugim ženama koje su izgubile posao, napravili međunarodnu konferenciju na kojoj je sudjelovala i znanstvenica iz Rumunjske u kojoj nakon što obolite od raka imate pravo na stopostotnu naknadu. Kod nas se tretira isto kao i sve druge bolesti, dakle, nakon što obolite od raka, nakon par mjeseci liječenja kad prijeđete na sustav HZZO-a sa svojim primanjima koje vam pokriva zdravstveno osiguranje teško možete preživjeti'', upozorava Kalogjera.

Preboljeli rak, ostali bez posla

''Ako vi ne možete raditi i vaš poslodavac ne može prilagoditi radno mjesto – što se događa s vašim radnim pravom?'', pita i Belina te napominje da je u cijelom kontekstu borbe i pomoći važno i znati o čemu i o kojoj fazi bolesti govorimo: ''Govorimo li o nekome tko je tek saznao da ima rak ili se tek sumnja na rak i čeka dijagnozu? Tu su najvažnije pravovremene informacije, pravovremena dijagnostika i ako se pokaže da se radi o malignoj bolesti – pravovremeno liječenje. To je prva briga, a kasnije dolazi zbrinjavanje nuspojava liječenja koje su nekad vrlo teške, nekad trajne i čak dolazi do invaliditeta''.

''Naravno, tu je i briga o svim popratnim oblicima liječenja – nutritivna skrb, primjerice. Nažalost, europski prosjek je da oko 30 posto ljudi umire od gladi od tumorskih infekcija što je jedan mehanizam koji nastaje u organizmu metabolički gdje rak počinje vući hranjive tvari da bi on napredovao i time izgladnjuje i iscrpljuje samu oboljelu osobu. Skrb za bol, za razne druge stvari ovisno o lokalizaciji same bolesti koja nastaje. Mi stalno govorimo o liječenju – ono je u Hrvatskoj u principu dostupno u svim onim modalitetima u kojima je dostupno i u Europi, bilo kojoj zapadnoeuropskoj zemlji. Međutim, pitanje je linije liječenja – kada će liječenje dobiti i kada će u svojem liječenju dobiti neku invazivnu terapiju i imati benefite od toga. To su problemi koje bismo trebali adresirati. Mreža ustanova gdje zapravo potražiti pomoć u kojoj fazi bolesti – je li baš nužno da me profesor XY u KBC-u prati tijekom cijelog liječenja ako sam pet godina u remisiji i dobro sam trenutno? Mogu li se pratiti na nekoj nižoj razini? Ima jako puno stvari koje treba definirati''.

Pročitajte i ovo Sastao se s ravnateljima Beroš otkrio kako će smanjiti liste čekanja i što je dosad poduzeto: ''Rezultati su iznenadili i mene''

Političari dijele obećanja kao bombone

Dobra je stvar što je kod nas postoje suvremeni lijekovi, slaže se Kalogjera pa dodaje i da žene u Hrvatskoj u odnosu na neke druge zemlje u okruženju, mogu dobiti dva grudnjaka, periku, ali opet ta doznaka ne pokriva cijeli trošak perike. ''No, danas u 21. stoljeću ta prava, a zapravo podrška društva trebala bi biti kudikamo veća od onoga što pružamo kako bi se oboljelima osigurao kvalitetan život nakon dijagnoze''. Jedan od primjera je prijevoz žena oboljelih od raka na kemoterapiju.

Iza ''Nismo same'' niz je važnih projekata, no u javnosti je najpoznatiji ujedno i jedan od najinovativnijh projekata u Hrvatskoj - projekt socijalne usluge, besplatan prijevoz žena na kemoterapiju pod nazivom ''Nisi sama – ideš s nama!'' Koliko je važan, najbolje govori niz svjedočanstava korisnica te usluge. Naime, kako upozoravaju iz udruge, većina tih žena ili nema potporu obitelji ili financijsku mogućnost da plati prijevoz, a ponekad, i uz svu pomoć obitelji, budu u situaciji da im nema tko priskočiti u pomoć. Čak su mnoge od njih istaknule da bi odustale od liječenja da nije bilo usluge prijevoza.

''Mi smo kao pojedinci potpuno volonterski organizirali dosad 11 humanitarnih akcija i uz podršku građana i tvrtki prikupili iznos koji pokriva troškove oko 19.000 besplatnih taksi vožnji. Zahvaljujem gospodinu Ivanu Ćeliću koji je više puta sa saborske govornice rekao da je ta usluga potrebna i da bi je trebala podržati država, a zahvaljujem i predsjednici saborskog Odbora za zdravstvo Renati Sabljar Dračevac, ali to i dalje za sada još uvijek ovisi o našoj volonterskoj aktivnosti. Mi nemamo tu uslugu kao sastavni dio police osiguranja kao što to imaju brojne razvijene zemlje'', upozorava Kalogjera.

Premda napominje da na razini države i društva ima i puno pozitivnih primjera, i Lačan dodaje da iz pozicije pacijenata postoji još puno prostora da se poboljša njihova situacija: ''Pogotovo kada je riječ o materijalnoj situaciji, davanju podrške, naime, postoji sustav koji osigurava minimalno – osobnu invalidninu, uvećani dječji doplatak, ali definitivno po pitanju bolovanja ili da se osigura da oba roditelja mogu uskočiti u izvanrednoj situaciji, pogotovo kada je tu više djece. Potrebna je određena veća fleksibilnost u smislu bolovanja i to bi bilo nešto što vidimo u svakodnevnoj komunikaciji s roditeljima da bi bilo potrebno''.

Kada je riječ o materijalnoj pomoći, napominje: ''Pokušavamo maksimalno uskakati prema potrebama – refundiramo troškove autoceste za sva putovanja na razini cijele Hrvatske kada neko dijete putuje u Zagreb zbog potrebe liječenja ili kada se roditelji, odnosno dijete šalje na liječenje u inozemstvo poslano od nadležnog liječnika – tu postoje neke rupe koje sustav ne pokriva – troškovi se refundiraju, ali roditelji moraju dok putuju na dva mjeseca, primjerice u Prag na zračenje, imati svoj novac, a neki u toj situaciji ga nemaju. Tako da osnovna baza usluga postoji, ali bi se mogla nadograditi tako da bude u skladu s potrebama jer ljudima treba u tom trenu odmah, a ne da čekaju nekoliko mjeseci na refundaciju''.

Pročitajte i ovo A RJEŠENJA POSTOJE Kršenje prava pacijenata u Hrvatskoj: Veliko istraživanje pokazalo što sve ne valja u sustavu pritužbi

Od procjene do procjene

Veliki problem u Hrvatskoj je i što nema konkretnih podataka za sve osobe koje su preboljele rak, barata se procjenom od 170.000 osoba, upozorava Kalogjera i dodaje: ''Mi ne znamo ništa o tih 170.000 osoba koje su preboljele rak – u kojem postotku se bolest vratila, u kakvim uvjetima oni žive, rade li ili ne rade, gladuju li, jesu li još uvijek u Hrvatskoj ili nisu… to su sve podaci kojima se barata na osnovu nekih pretpostavki. Neke dobre statistike i pokazatelja nema''.

U Krijesnici vode svoje podatke i prema njima je između 120 i 150 djece novodijagnosticirane od malignih bolesti na godišnjoj razini, a Lačan ističe: ''Velika većina djece se izliječi – od 75 do 90 posto, ovisno o dijagnozi, naime, sve ovisi i o tome koliko je rano otkriven rak, koja je dijagnoza, koji je stupanj uznapredovalosti bolesti…''

No, ključna poruka u slučaju djece je da je rak izlječiv i da ne mora završiti nepovoljno po samog pacijenta. Postoji još puno predrasuda, okolina može često otići u jedan od dva smjera: ono što često vidimo u medijima jest da se ode u dio žaljenja i sažalijevanja samih pacijenata što apsolutno nije dobro ni za osobe koje to rade, niti za same pacijente, oni trebaju našu empatiju i razumijevanje, a ne da ih se gleda kao žrtve i sažalijeva. S druge strane, kad netko kaže da je bolestan, ne treba spominjati svoje tetke i susjede koji se liječe i slično, već je potrebno pustiti osobu da joj bude teško i da ima prostor za emocije. Svaka se obitelj nosi s nekom specifičnom situacijom u okolini. A u pozadini se uvijek tu nalazi i naš strah i odbojnost prema takvoj tematici''.

Pročitajte i ovo Nismo same Kao primjer svima! Pokret snažnih žena koje u svojoj bolesti motiviraju i podižu jedna drugu
Pročitajte i ovo BESPLATNO I ANONIMNO Pokrenuta platforma za prijavu kršenja prava žena u području zdravlja: Nasilje u bolnicama ne smije biti tabu tema

''Puno kao Krijesnica radimo i na podršci zdravstvenom osoblju jer će se ako su oni dobro još bolje brinuti za pacijente – vodimo se logikom mentalnog zdravlja koje je jako važno, a često stoji po strani pa nastojimo nadoknaditi i taj dio u vidu individualnih podrški za roditelje, obitelj, mlade koji su se izliječili, ali i za medicinsko osoblje s obzirom na to da ono dugo godina rad taj izuzetno stresan posao i nemoguće je da to bude bez posljedica. Brigom o njima posredno brinemo i o pacijentima'', istaknula je Lačan.

Pravo na zaborav

A u nizu pitanja kada je riječ o osobama koje su preboljele rak ima i još jedno koje će u Hrvatskoj tek doći na red, naime, od udruga pacijenata je krenula inicijativa za zakonom o pravu na zaborav, upozorava Belina: ''Neke od zapadnoeuropskih zemalja, zemlje Beneluxa i Portugal su usvojile Zakon o pravu na zaborav, dakle, ako ste pet mjeseci u remisiji, vama se iz sve dokumentacije briše da ste oboljeli od raka da biste imali jednako pristup osiguranju – životnom i zdravstvenom, mogućnost zapošljavanja kao svi drugi građani. Da li doista u toj situaciji želimo da se netko izjašnjava kao preživjeli od raka?''

''Kad se jednom konačno implementira Nacionalni strateški okvir, cilj nam je da krenemo raditi na pravu na zaborav jer je to nešto što ljude jako ograničava – oni se ne mogu osigurati, ne mogu usvojiti dijete, za niz stvari imaju cjeloživotnu prepreku čak i ako izliječe svoju malignu bolest tako da ih to obilježi za cijeli život. Puno je tu nedoumica – ako netko misli da to treba obilježiti, neka obilježi,'', ističe Belina i zaključuje: ''Ja mislim da nemamo što obilježavati na taj način jer mislim da bi bilo jako dobro da imamo dan svjesnosti o raku ili nacionalni dan borbe protiv raka ili kako god bismo ga zvali ili nacionalni dan osoba koje žive s rakom jer s rakom ne živi samo oboljeli, nego i cijela njegova obitelj i bliža okolina. S ovim se ne mogu složiti jer zapravo ne znam što mi obilježavamo i tko su ti ljudi i kome bi to trebalo služiti i koje bi to benefite trebalo donijeti. No, još jedan dan kada ćemo se slikati s političarima, izaći na štandove, mislim da to doista nema smisla niti velikog benefita niti za oboljele, niti za sve one kojima su oni važni i koji su njima važni''.