Spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze napokon su od danas na Osnovnoj listi lijekova HZZO-a.

Galerija Domagoj Vida Udruga - 4 Natko Beck +2 Zlatko Dalić

''Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima - bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost'', izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.

Posebno se zahvalio svim ljudima koji su ih podržali u kampanji ''Kaftrio - udah života'', na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva.

Podrška Zlatko Dalić (Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze)

''Što reći... Uspjeli smo! Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imamo pristup Kaftriu, Kalydecu i Orkambiu. Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste na podržali na bilo koji način tijekom kampanje.

Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv'', zadovoljna je Anja Privara, dopredsjednica Udruge koja je također jedna od starijih oboljelih.

Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti, dodala je. To se danas konačno i dogodilo te se od 15. listopada spasonosni lijekovi nalaze na Osnovnoj listi HZZO-a.

Već godinama se svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima, će se to značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine.

Kampanja ''Kaftrio - udah života'' pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Tako su, primjerice Hrvatska nogometna reprezentacija, Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić te Igor Barberić jasno apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a. Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti.

Podrška Udruga - 4 (Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze)

Peticiju je potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške.

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno.

Slika nije dostupna "Došli smo prekasno..." Kako život može biti dio kvote? Nakon našeg upita HZZO donio novu odluku

COVID potvrda, ilustracija HZJZ reagirao: "Nismo uključeni u proces izdavanja EU digitalnih COVID potvrda"

Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života.

U povodu stupanja na snagu odluke HZZO-a prvi put se oglasio i Vertex Pharmaceuticals - proizvođač lijekova za cističnu fibrozu Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. ''Vertex sa zadovoljstvom objavljuje da je zaključen nacionalni sporazum o stavljanju terapija za cističnu fibrozu na listu lijekova HZZO-a. Od 15. listopada 2021. terapije će biti dostupne za sve pacijente koji su kandidati za liječenje'', poručili su.


 

Još brže do svakodnevnih vijesti prilagođenih tebi. PREUZMI novu Još lakše do najnovijih vijesti o poznatima. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju