Beba Tea (Foto: Dnevnik.hr)
Beba Tea (Foto: Dnevnik.hr)

Odobren je lijek za malenu Teu iz Petrinje, koja ima samo četiri i pol mjeseca i bori se s teškom bolešću – spinalnom mišićnom atrofijom.


Roditelji djevojčice potvrdili su da je Tei Matijević odobren lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije te čekaju da dođe u Hrvatsku i da počnu s liječenjem.

Vezani članci Vatrogasci ilustracija (Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL) Buknuo požar na krovu objekta u vojarni u Petrinji, srećom nema ozlijeđenih Liječenje skupim lijekovima (Foto: Dnevnik.hr) - 1 Cavtat: Sedmogodišnji dječak koji boluje od teške progresivne bolesti treba lijek što prije, ali mu je u Hrvatskoj neodstupan

Dijete s dijagnozom spinalne mišićne atrofije koje dobije skupocjeni lijek do 6 mjeseca života, ima velike šanse zaustaviti daljnju progresiju bolesti.

''Ja sam zvala Rebro i oni su potvrdili da je Povjerenstvo lijek odobrilo i da je lijek u nabavci. I na Rebru se onda liječimo. Presretni smo! Iako u neizvjesnosti sve dok se lijek ne primjeni'', rekla je mama Ivona.

Podsjetimo, ljetos je sastavljeno Povjerenstvo liječnika koje je bilo zaduženo za donošenje konačne odluke. Roditelji djevojčice apeliraju na to da se lijek što prije odobri jer vremena je sve manje.

I iz udruge Kolibrići, koja okuplja roditelje oboljele djece od spinalne mišićne atrofije, apeliraju na to da se lijek, unatoč teškim nuspojavama, odobri u Hrvatskoj.

"Ako mi danas možemo preuzimati odgovornost za našu djecu na respiratoru kod kuće, onda mislim da smo spremni preuzeti odgovornost i za moguće nuspojave", rekla je krajem kolovoza za Dnevnik Nove TV Ana Alapić iz Udruge Kolobrići.

Tea je idealan kandidat za lijek s obzirom na to da bi se prve doze trebale primiti do šestog mjeseca života djeteta.