Pilot aviona dobro se sjeća 20-godišnje Victorije Mishoni. Malo je govorila tijekom leta i imala je pogled koji nije otkrivao ništa o njezinim mukama. Ispod šala je čvrsto, ali nježno držala smotuljak. U njemu je bilo novorođenče, njezina beba po imenu Rose Jackson. No, dijete je bilo mrtvo. Rođeno je sa stanjem zvanim gastroshiza.
"Nikada nisam mislila da ću se kući vratiti s mrtvim tijelom", rekla je Mishoni iz Manyare u središnjoj Tanzaniji, a piše Sky News.
Njezine nevolje počele su mjesec dana ranije kada je prvi put ugledala svoje dijete. Bila je zapanjena onime što je vidjela.
Pročitajte i ovo
"Znala sam da moja beba nije dobro, ali bila sam stvarno šokirana kada sam vidjela da joj je trbuh otvoren. Nikad nisam čula za takvu bolest... Zašto se to dogodilo mojoj bebi?", pita se 20-godišnjakinja i kaže da takvo nešto nikada nije vidjela.
Gastroshiza je urođena mana u kojoj su trbušni organi, najčešće debelo i tanko crijevo, formirani izvan tijela. Drugim riječima, bebina utroba je na krivoj strani, a s tijelom je povezana malom rupom u trbuščiću. Bez hitnog liječenja, organi se smežuraju, a beba umre.
Pročitajte i ovo
Stopa smrtnosti je 100 posto
U zemljama poput Ujedinjenog Kraljevstva i SAD-a, velika je vjerojatnost da će djeca s gastroshizom preživjeti. Defekt se obično otkrije na prenatalnim pretragama, a bebe se hitno operiraju nakon poroda. Stope preživljavanja prelaze 90 posto.
U većem dijelu Afrike liječnici ovu bolest smatraju neizlječivom. Pedijatrijska kirurginja Anne Wesonga kaže: "Stopa smrtnosti je 100 posto, to je doslovno 100 posto". Autorica dviju značajnih medicinskih studija o gastroshizi, dr. Wesonga je najveći zagovornik djece s tim stanjem u Africi.
"Stav liječnika ovdje je jako loš, osnovni stav je da će bebe umrijeti", objasnila je Wesonga.
Pročitajte i ovo
Gastroshiza se smatra relativno rijetkom, a oboli jedno na svakih 2000 do 4000 rođenih u svijetu. Ipak, liječnici u istočnoj Africi izvješćuju o značajnom porastu broja beba koje pate od ovog stanja.
Dr. Wesonga, koji radi u velikoj bolnici Mulago National Referral Hospital u Kampali, glavnom gradu Ugande, kaže da je prije na pedijatrijski odjel svaki tjedan ili dva stigla jedna beba s gastroshizom. No sada prime po jedno takvo dijete gotovo svaki dan.
"Ne znam zašto je to tako, ne mogu to objasniti. Možda su mame sada spremnije potražiti pomoć. Ovo je u svakom slučaju nešto što treba proučiti, moramo razumjeti što se događa", kazala je Wesonga.
Porast broja slučajeva
S druge strane granice, u Tanzaniji, Victoria Mishioni i njezina kćerkica primljene su u bolnicu u gradu Haydom. Kad su došle, u bolnicu su primljene još dvije majke s bebama koje također boluju od gastroshize. Doktorica Dorcas Mduma priznala je da im nedostaje opreme i stručnosti za liječenje gastroshize te je dodala da su također primijetili značajan porast broja beba s tim stanjem.
"Možda je to zato što su te žene siromašne i ne hrane se dovoljno dobro", rekla je Mduma.
Pročitajte i ovo
Pilot bolničkog aviona Peter Griffin upućen je u bolnicu Haydom kako bi prevezao dvoje djece u veću bolnicu u sjevernoj Tanzaniji. No, na uzletištu su se pojavile tri majke sa svojom djecom. Sve tri bebe su imale gastroshizu. Griffin ih je dovezao u Kilimanjaro Christian Medical Center (KCMC), u sjevernoj Tanzaniji.
Victoria je rekla da je osjetila veliko olakšanje jer kod kuće nije imala pristup tako dobrim liječnicima. No njezin je optimizam splasnuo kada su bebe drugih dviju majki umrle za pet, odnosno sedam dana pa je Victoria ostala sama.
Činilo se da je njezina kći malo ojačala i liječnici su 1. prosinca zakazali operaciju kako bi joj ponovno umetnuli crijeva u trbušnu šupljinu. Međutim, dan prije operacije dijete je dobilo temperaturu i za nekoliko sati malena Rose Jackson je umrla.
Victoria je rekla da joj liječnici nisu mogli objasniti zašto joj je kći preminula.
"Vjerujem da je to bila Božja volja i zato to prihvaćam. Ne ljutim se na Boga niti na liječnike i medicinske sestre", rekla je.
Pročitajte i ovo
No stručnjakinja za gastroshizu dr. Wesonga situaciju vidi drugačije.
"Te tri bebe nisu trebale umrijeti. Te bebe nisu trebale puno, nisu trebale tisuće dolara liječenja i zato je ovo toliko bolno", rekla je.
Doktorica Wesonga, 38-godišnja kirurginja, prvi se put zainteresirala za ovu bolest dok je još bila na edukaciji u bolnici Mulago u Kampali. Bebe s gastroshizom provele bi nekoliko dana na neonatalnoj jedinici, a zatim bi umrle.
Pročitajte i ovo
"Vidjela sam sve te vrlo zdrave bebe, imale su širom otvorene oči i mahale su nogama. Bile su savršeno zdrave bebe. No nakon tri dana bile su toliko slabe da nisu mogle ni plakati. Crijeva su im pocrnila i potpuno su dehidrirale. Bilo je gotovo", ispričala je.
Dr. Wesonga se tada počela pitati zašto i započela je znanstveno istraživanje te se usredotočila na 42 bebe s gastroshizom primljene u bolnicu Mulago. Bilježila je njihove simptome, svjedočila njihovom liječenju i uspostavila odnose s njihovim roditeljima.
Od 42 bebe koje su primljene u bolnicu, 41 je umrla. Jedina preživjela imala je neobično tanka crijeva koja su liječnici uspjeli ugurati natrag u trbušnu šupljinu. Doktorica je rekla da je to iskustvo bilo toliko uznemirujuće da je skoro napustila profesiju liječnice.
Kad se 2018. vratila u bolnicu Mbarara, odlučila je dobro iskoristiti stvari koje je naučila.
Improvizirana rješenja za spas beba
Dr. Wesonga je znala da liječnici u istočnoj Africi rijetko poduzimaju mjere za zatvaranje i zaštitu organa koji su izvan tijela, no u razvijenim zemljama liječnici stavljaju crijeva u posebne vrećice kako bi spriječili infekciju i gubitak tekućine. Ali te posebne vreće su skupe i koštaju 200 dolara po komadu, pa ih bolnice u Ugandi ne mogu platiti.
"200 dolara koštaju lijekovi protiv malarije za 500 beba, tako da vidite u čemu je problem", objasnila je dr. Wesonga.
No domišljata kirurginja zato je počela improvizirati s jeftinijim alternativama poput kirurških rukavica i vrećica za urin kojih uvijek ima na zalihama.
Pročitajte i ovo
Drugo, morala je pronaći način da bebe hidrira i zagrije. U preopterećenoj bolnici, ovo je problem koji nije lako riješiti. Bebe s gastroshizom zahtijevaju gotovo neprekidnu opskrbu tekućinom, ali je malo vjerojatno da će je dobiti na odjelu gdje se o 40 beba brine jedna jedina medicinska sestra.
"Takva su djeca jednostavno napuštena i ostavljena da umru", kaže kirurginja.
No dr. Wesonga je počela mijenjati stvari u bolnici Mbarara. Podržala ju je voditeljica odjela i medicinske sestre na odjelu, koje su pristale promijeniti raspored smjena. Rezultati njezina eksperimenta, koji je trajao oko 11 mjeseci, sve su šokirali!
"Na kraju smo spasili 50 posto beba koje su stigle. Bili smo zapanjeni. Spasili smo ih samo korištenjem državnih resursa koje smo imali na raspolaganju", rekla je doktorica koja je dokazala da može dramatično preokrenuti stope smrtnosti uz minimalne troškove.
Smrt i bolnički račun
U susjednoj Tanzaniji 20-godišnja Victoria Mishoni ispričala je mnogo tužniju priču. Rekla je da medicinsko osoblje u KCMC-u nije zamotalo i pobrinulo se za crijeva njezine kćeri, a hranjenje i hidratacija djeteta bilo je prepušteno samo njoj.
Medicinske sestre čak su jednom njezinu bebu nazivale "zločestom".
"Kad je moja kći bila gladna, jako bi plakala, a medicinske sestre bi dolazile i govorile mi tvoja zločesta beba plače, idi i nahrani je", ispričala je.
Nakon što je Victorijina kći umrla, bolnica joj je uručila račun od 871.400 tanzanijskih šilinga, oko 300 eura, za liječenje. Rekla je da joj nisu dali da napusti bolnicu i preuzme tijelo svoje kćeri dok ne plati račun.
Budući da nije mogla platiti ili posuditi iznos, Victoria Mishoni provela je dodatnih 11 dana u bolnici. Na kraju je novac prikupljen donacijama i organiziran je Victorijin let kući u središnju Tanzaniju.
"Nisam mogla otići bez svoje bebe. Kako sam mogla otići i ostaviti je tamo?", ispričala je.
Kada je Sky News kontaktirao bolnicu, glasnogovornik Robert Mtawa zanijekao je da su gospođi Mishoni zabranili napuštanje ustanove.
Pročitajte i ovo
U međuvremenu u bolnici u Ugandi dr. Wesonga je uvela protokol od 20 točaka koji je osmislila. Bolnica Mulago, koji je najveći javni zdravstveni centar u zemlji, postigla je početni napredak, ali su ta poboljšanja ubrzo nestala. Problem su, kaže dr. Wesonga, obuka, resursi i osoblje koje nije zainteresirano promijeniti način rada.
"Stopa preživljavanja je loša, bojim se da čak 90 posto beba s gastroshizom umire", rekla je tiho.
Posljedice su jasne. Umjesto da njeguje bebe sa stanjem koje se može izliječiti, medicinsko osoblje u istočnoj Africi pušta djecu da umru, a onda tijelo pere, čvrsto ga umotava u tkaninu i predaje majci. Majke glasno plaču po hodnicima bolnice, a dr. Wesonga kaže da joj se srce slomi svaki put kad to čuje.
