Hrvatska, iako je potpisnica Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, ne prepoznaje ranjivost trudnica i majki s invaliditetom, a sustavna podrška ženama s invaliditetom u ostvarivanju majčinstva i roditeljstva kao novim životnim ulogama, naročito u zdravstvenom sustavu nedostaje.
Pokazalo je to već nekoliko istraživanja, a žene s invaliditetom temeljem iskustva najbolje znaju kako stvari stoje. Nedostatak potpore u sustavu i diskriminacija njihova su svakodnevica, na što je za DNEVNIK.hr upozorila i zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mira Pekeč Knežević.
Kada je riječ o hrvatskom zdravstvu, pogotovo u slučaju trudnica i rodilja, sustavno za žene s invaliditetom ništa nije uređeno, a kakav je odnos zdravstvenog sustava prema ženama s invaliditetom odmah se vidi s obzirom na broj pristupačnih ginekoloških ordinacija, za DNEVNIK.hr je upozorila Nevena Majer-Jager, koja u ime udruge Spinalne ozljede Zagreb i Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara sudjeluje u inicijativama unapređenja seksualnog i reproduktivnog zdravlja osoba s invaliditetom prema Ministarstvu zdravlja i Ministarstvu znanosti i obrazovanja te prema Vladi.
Kako biste ocijenili stanje u Hrvatskoj kada je riječ o seksualnom i reproduktivnom zdravlju žena s invaliditetom te ostvarivanjem njihova prava na majčinstvo?
Majer-Jager: Ja ovdje sada mogu ukazivati samo na problematiku žena sa spinalnom ozljedom, tj. žena koje se uglavnom kreću kolicima. Ostale vrste invaliditeta imaju svoje specifičnosti, dok neke općenite stvari vrijede za žene sa svim vrstama invaliditeta.
Po mojem dosadašnjem iskustvu mogu reći da se žene s invaliditetom dosta oslanjaju na ''usmenu predaju'' kada su u pitanju seksualnost i trudnoća, majčinstvo. Puno nam vrijede ti međusobni kontakti jer nema kroz sustav ništa posebno što bi olakšalo ženi s invaliditetom u bilo kojem pogledu. Ako se i nađe netko od medicinskog osoblja tko je educiran, ta edukacija uglavnom potječe iz prijašnjeg iskustva s osobom s određenim invaliditetom. I takav učinak je dobar, ali to nije način edukacije koji zadovoljava, tako da svaka od nas po potrebi ostvari kontakt sa ženom slične ili iste dijagnoze pa pita ono što je zanima.
Pravo na ostvarivanje kvalitetne brige za seksualno i reproduktivno zdravlje žena te ostvarivanje majčinstva je vrlo otežano zbog generalne neprilagođenosti zdravstvenih ustanova i opreme te needuciranosti zdravstvenog osoblja o specifičnostima određenih vrsta invaliditeta.
Pročitajte i ovo
Kakav je odnos zdravstvenog sustava prema ženama s invaliditetom – primjerice, kakva je dostupnost ginekoloških ordinacija, imate li podatke, ali i kakav je pristup zdravstvenog osoblja prema ženama s invaliditetom, bilo da je riječ o redovitim kontrolnim ginekološkim pregledima, ali i kada je riječ o trudnoći i porodu te medicinski potpomognutoj oplodnji?
Majer-Jager: Suradnjom udruge Spinalne ozljede Zagreb, saveza Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara te udrugom Roda nedavno smo napravili anketu za žene sa spinalnom ozljedom koje su članice naših udruga u Hrvatskoj vezano za ginekološke ambulante, ambulante za ultrazvuk dojki te mamografske ambulante. Anketa je imala manji odaziv od očekivanog, no još uvijek je aktualna. Ako i kada bude imala i veći broj ispitanika, ne sumnjamo da će rezultati u postocima biti uglavnom isti.
Jer dosadašnji rezultati ankete nam nisu nikakvo iznenađenje zato što znamo kakvo je stanje na terenu, znamo da se u Hrvatskoj općenito pridaje vrlo malo važnosti uklanjanju arhitektonskih barijera i ne teži se univerzalnom dizajnu prilikom gradnje. Maceova definicija univerzalnog dizajna je: ''Dizajn proizvoda i okruženja koji će biti upotrebljivi svim ljudima, u najvećoj mjeri. Bez potrebe za prilagodbom ili posebnim dizajnom.''
Iz ankete možemo saznati da samo 54,5 posto naših članica ide kod ginekologa koji imaju ugovor sa HZZO, ostale idu privatno, a čak 72,2 posto onih koje i idu kod ginekologa u sklopu HZZO-a, smatra da ginekološka ambulanta nije prilagođena njihovim potrebama. Toaleta uglavnom nema, broj prilagodljivih ginekoloških stolova je zanemariv (27 posto), a imamo i neke naše članice čiji ginekolog ima prepreku već na samom ulazu, tj. stepenice pa ne mogu samostalno niti ući. Znajući da svaka žena ima pravo na izbor liječnika koji će voditi brigu o njezinom seksualnom i reproduktivnom zdravlju, sve ovo je vrlo diskriminirajuće. A prilagodbe su uglavnom lako izvedive.
O čemu govorimo kada govorimo o pristupačnosti ili prilagođenosti ginekoloških ordinacija?
Majer-Jager: 1. Da je ulaz u ustanovu bez stepenica i visokih pragova i da ima lift ako je na katu.
2. Da postoji toalet koji je dovoljno velik i opremljen pomagalima i da ima ključ u bravi jer vrlo je česta pojava da ako i postoji dobar toalet, da ključa nema.
3. Da ginekološka ambulanta posjeduje prilagodljivi ginekološki stol za pregled te da oko njega ima dovoljno mjesta za prilazak kolicima sa svih strana te dovoljno mjesta za pratnju ukoliko žena treba pomoć. Bilo bi poželjno i da postoji pomoćni ležaj za skidanje i oblačenje.
Također, žene navode i kako je medicinsko osoblje često needucirano, a samim time otežava se pregled bilo koje vrste.
Pravo na majčinstvo nam se ne može uskratiti i sreća je kada se to može prirodnim putem ostvariti jer sami postupci medicinski potpomognute oplodnje su i trošak i komplikacija koji sigurno nisu poželjni nikome, a kamoli osobi koja ima već neke druge brige vezano za invaliditet. No nemam konkretnijih informacija o medicinski potpomognutoj oplodnji vezano za naše članice.
Voljela bih dodatno pojasnila pojam univerzalni dizajn. To konkretno znači da u domu zdravlja ili bolnici može za žene postojati jedan toalet koji je opremljen po standardima za osobe s invaliditetom i koji mogu koristiti i žene bez invaliditeta i one sa invaliditetom, da ambulanta za ginekološki pregled posjeduje prilagodljivi ginekološki stol, a taj stol se također može koristiti za pregled svih žena. I naravno, nema potrebe da se grade građevine sa stepenicama na koje se onda mora planirati prilagodba u smislu rampe ili liftera nego se u startu napravi ravni ulaz ili blagi uspon, te automatska vrata.
Vrlo važna napomena je da je osobi s invaliditetom nemoguće biti samostalnom onoliko koliko joj je okolina neprilagođena. Kako surovo znam kazati, invalid si onolikoj mjeri koliko oko sebe imaš barijera. Što ti je prilagođenije, to si manje na teret društvu.
Pročitajte i ovo
Što je sve potrebno mijenjati kako bi se više žena s invaliditetom odlučivalo na roditeljstvo? I zašto su i dalje ta želja da budu majke, ali i općenito pitanje seksualnosti kod osoba s invaliditetom i dalje tabu, a također i dalje postoji prisilna sterilizacija osoba s invaliditetom?
Majer-Jager: Smatram da same osobe s invaliditetom i dalje trebaju ukazivati na probleme, uz podršku svojih udruga i saveza. A udruge osoba s invaliditetom su preopterećene primarnom problematikom osoba s invaliditetom i ovo naše okretanje prema problematici seksualnog i reproduktivnog zdravlja žena je nešto sasvim novo za nas. Na žalost, kao i oko svega, uvijek se spotičemo na sporost sustava, birokraciju, nerazumijevanje...
Kako bi se više žena odlučivalo na roditeljstvo, one trebaju osjetiti da imaju podršku, da su sigurne u svojoj zajednici, da postoji medicinsko osoblje koje zna što radi, da ne moraju tražiti informacije na internetu i uspoređivati se s drugim ženama s invaliditetom. Naravno, uža i šira obitelj je također dio podrške i igraju ulogu u odluci žene i njezinoj samouvjerenosti da ona to može.
Kroz sustav bi žena s invaliditetom u trudnoći i nakon što rodi trebala imati tuđu pomoć oko djeteta ako joj je to potrebno. I fiziološke potrebe u trudnoći drugačije funkcioniraju (npr. pojačano mokrenje zbog pritiska na mjehur) pa žene koje se kateteriziraju ili koriste uloške i pelene za odrasle, trebale bi dobivati veću količinu urološkog pribora.
Prilagođavanje i opremanje ambulanti koje se bave seksualnim i reproduktivnim zdravljem žena i educiranje osoblja je element oko kojeg ne smijemo raditi kompromise. Najiskrenije, ne znam na koji način doći do tog nivoa kada je hrvatsko zdravstvo u problemima i gdje god se okrenemo, sve zahtijeva novac kojeg nema.
Pored toga, voljela bih ostvariti neki projekt s kojim bismo prošli što više medicinskih škola, fakulteta pa i ambulanti i odjela koji se bave seksualnim i reproduktivnim zdravljem žena i dali im informacije o ženama sa spinalnom ozljedom, tj. educirali buduće i sadašnje zdravstvene djelatnike o posljedicama spinalne ozljede (spastičnost, autonomna disrefleksija, neurogeni mjehur, inkontinencija, problem nereguliranja tjelesne temperature kod visokih ozljeda, nizak tlak, poremećaj crijevne funkcije..).
Uz takvu edukaciju, važan je i seksualni odgoj djece školama u koji se treba uvrstiti i pojam osoba s invaliditetom kako se buduće generacije ne bi nosile s takvim tabuima, a školarci, djeca s teškoćama u razvoju, bi znali da nisu isključeni i da ih njihov invaliditet ne smije sputavati.
Pročitajte i ovo
Prije par godina na jednoj Rodinoj konferenciji gošće su bile žene sa spinalnom ozljedom iz Švedske. Jedan od primjera podrške koju imaju unutar svoje zajednice osoba s invaliditetom je baza podrške, savjeta i pomagala za trudnice i majke koje one razmjenjuju između sebe po potrebi. Vrlo im je važna edukacija primalja, a na kraju i cijelog medicinskog tima koje će brinuti o rodilji. Mislim da bismo trebali uzeti takve primjere koji funkcioniraju i primjeniti ih kod nas. Za to je potrebna suradnja udruga osoba s invaliditetom i medicinskih ustanova.
Na kraju, želim kazati da će uvijek ona obiteljska podrška ili njezin izostanak biti prevaga u odluci žene na ostvarivanje majčinstva. Želja za majčinstvom ne može biti toliko poljuljana nepristupačnošću npr. ginekoloških ambulanti koliko može ako ima samo podršku partnera, a ne npr. i roditelja.
Prisilna sterilizacija je kao i zabrana pobačaja za mene osobno apsolutno neprihvatljivo i tu se nema šta više reći.
