Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku da će pacijenti stariji od 18 godina koji boluju od spinalne mišićne atrofije dobiti prijepotrebnu Spinrazu, kao i ona djeca koja su na respiratoru jer nemaju pravo na taj lijek.

Galerija


Lijek Spinrazu, jedini registrirani lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, napokon će moći dobiti i pacijenti stariji od 18 godina i djeca koja su spojena na respirator. Tu je odluku donijelo Povjerenstvo Ministarstva zdravstva, a sada se čeka odluka Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje koji donosi konačnu odluku.

Vezani članci Milan Kujundžić (Foto: Marko Prpic/PIXSELL) Osniva se fond: Ministar Kujundžić sredstva za liječenje djece skupljao bi od donacija, roditelji nezadovoljni Ministar zdravstva Milan Kujundžić (Foto; Jurica Galoic/PIXSELL) Najavljen prosvjed: Vladi pod prozor stižu roditelji djece za čije liječenje "nema novca"

Kako su nam potvrdili iz HZZO-a, od Biogena kao proizvođača Spinraze, dobili su prijedlog za proširenje indikacije za primjenu lijeka i kategorijama koje prijašnjom odlukom nisu imale pravo na Spinrazu. HZZO je na sjednici 28. svibnja taj prijedlog razmatrao, no odluka još nije donesena.

''Prijedlog ovlaštenog predstavnika nositelja odobrenja za proširenjem indikacije za primjenu lijeka nusinersen na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja zaprimljen je u Direkciji HZZO-a i bio je razmatran na sjednici Povjerenstva za lijekove HZZO–a jučer 28. svibnja 2019. godine. Dok je postupak u tijeku, a provodi se sukladno važećem Pravilniku, i nije donesena konačna odluka, HZZO ne može komentirati tijek postupka'', stoji u odgovoru.

Lani je 10. svibnja lijek nusinersen, odnosno Spinraza, uvršten na Osnovnu listu i listu posebno skupih lijekova HZZO-a za liječenje SMA tipa I, II i III, za djecu dobi do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji, i to u najkraćem mogućem roku. 

''Ovo smo čekali dvije godine''

Nakon dvije godine teške borbe, iz udruge Kolibrići su zadovoljni. ''To je odluka koju čekamo dvije godine i za koju smo se svim legalnim sredstvima borili, od prosvjeda, istupa u medijima, sastanaka, podizanja svijesti javnosti, humanitarnim događanjima gdje smo ukazivali na odluka koja je donesena prije godinu dana, a koja je duboko diskriminirala djecu na respiratoru i odrasle jer ih je izostavila iz mogućnosti primanja terapije'', rekla je za DNEVNIK.hr Ana Alapić, predsjednica Kolibrića.

Alapić vjeruje da će i HZZO-o dati zeleno svjetlo Spinrazi. ''Malo je vjerojatno da će oni ići nasuprot stavu struke i Povjerenstva koje je ministarstvo osnovalo isključivo s ciljem da prati tijek vezan uz Spinrazu, uz primjenu lijeka, uz učinke koje lijek ima na pacijente. Ako su oni, kao stručnjaci, neuropedijatri i neurolozi, donijeli takav stav, teško da će HZZO-o ići protiv te odluke. I ne vidimo razlog tome jer su se cijelo vrijeme pozivali na taj stav struke koji mi nikako, evo do ovog trenutka, nismo mogli dobiti toliko jasan koliko je sad doošao'', kaže Alapić.

Predsjednica udruge Kolibrići pojašnjava da se trenutno Spinraza pacijentima daje isključivo u KBC-u Zagreb koji je ''referentni centar za neuromišićne bolesti''.

Podsjetimo, mjesecima se prosvjedovalo diljem Hrvatske zbog skupocjenog lijeka Spinraze kojeg ne mogu dobiti svi stariji od 18 godina i djeca na respiratoru.

Prije četiri mjeseca prosvjednike su primili premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić. Tada su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje. Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen.

U Dnevniku Nove TV u nedjelju ministru zdravstva apel je uputila oboljela Kristina Horžić. Kako je rekla, htjela bi znati kada će početi s liječenjem jer vremena više nema.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić u ponedjeljak je kazao da se uskoro očekuje Povjerenstvo za Spinrazu i Povjerenstvo lijekove HZZO-a te da pacijenti nisu zaboravljeni.