Povjerenstvo koje je analiziralo medicinsku dokumentaciju za osmero djece koja boluju od visikorizičnog neuroblastoma odlučilo je da će samo dvoje djece započeti liječenje lijekom Dinutuximab beta Apeiron.

Galerija


Priopćenje Ministarstva zdravstva prenosimo u cijelosti:

Vezani članci Zagrljaji za ljude s rijetkim bolestima (Foto: Dnevnik.hr) Dan rijetkih bolesti obilježen zagrljajima: Osim pacijentima, treba pomoći i financijski iscrpljenim obiteljima Humanitarna pomoć za Petru Zrilić (Foto: Dnevnik.hr) Daj pet Petri: Zaklada Nora Šitum organizirala humanitarnu akciju za pomoć teško bolesnoj Petri Zrilić

"Danas, 26. lipnja 2017. godine, održana je u Direkciji Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje sjednica stručnog Povjerenstva koje je analiziralo medicinsku dokumentaciju svakog pojedinog djeteta koje boluje od visokorizičnog neuroblastoma, za ukupno osmero (8) djece.

Obzirom na trenutno zdravstveno stanje, provedenu opsežnu dijagnostičku obradu i do sada provedeno liječenje te medicinsku indikaciju za primjenu lijeka dinutuksimab beta (zaštićenog imena Dinutuximab beta Apeiron) koju su postavili specijalisti dječje onkologije, danas je Povjerenstvo zaključilo da se kod dvoje (2) djece može započeti liječenje, uz prethodnu informiranost i dobivenu suglasnost roditelja za primjenu lijeka.

Za drugu djecu (njih 6) danas stručno povjerenstvo nije moglo donijeti pozitivno mišljenje jer je u tijeku prethodna terapija, dodatna dijagnostička obrada ili je potrebno radi donošenja odluke o opravdanosti primjene lijeka dinutuksimaba beta zatražiti dodatna mišljenja iz europskih ekspertnih centara koji se bave liječenjem i koji imaju iskustva u primjeni navedenog lijeka u liječenju neuroblastoma kod djece.

Povjerenstvo će nastaviti razmatrati prijedloge za odobrenjem liječenja kod svakog djeteta nakon što se pribavi dodatna medicinska dokumentacija nakon obavljenih pretraga ili se pribave zatražena ekspertna mišljenja.

Povjerenstvo je zaključilo da se liječenje kod odobrena 2 bolesnika, kod kojih je postavljena medicinska indikacija za primjenu lijeka, treba provesti u Klinici za dječje bolesti Zagreb.

Navedena zdravstvena ustanova će i nabaviti potreban lijek za liječenje, za što će se osigurati potrebna novčana sredstva."

Ravnatelj Klaićeve: Apsolutno podržavam odluku

Ovakvu odluku pozdravio je Zoran Bahtijarević, ravnatelj Klinike za dječje bolesti, rekavši da je i njihov prijedlog bio da se svakom slučaju pristupa individualno. 

"Apsolutno pozdravljam ovu odluku, to je doneseno upravo onako kako je trebalo biti. Stručno povjerenstvo donijelo je stručnu odluku na način na koji smo i očekivali, a to je da se svako dijete prouči ponaosob i da se odluka donosi za svakog pacijenta ponaosob na temelju medicinske dokumentacije", rekao je Bahtijarević, dodajući da to što lijek nije odobren za ostalih šestero djece ne znači da su ona odbijena.

"Ova djeca nisu odbijena nego smo također najavljivali da će kod njih biti potrebna dodatna dijagnostika da bi se pokazalo da se nalaze u fazi bolesti da mogu primati taj lijek. Možda kod dijela njih i konzultacije s inozemnim stručnjacima jer su iskustva o primjeni ovog lijeka mala", rekao je Bahtijarević. 

Kristina Divić iz udruge Krijesnica, kaže da se ne žele uplitati u ovu odluku. "To je odluka koju isključivo trebaju donijeti stručnjaci u suradnji s europskim i svjetskim ekspertima koji imaju više iskustva u samoj terapiji. Smatramo da je ovo pomak koji je posljedično nastao pritiskom koji se stvorio u javnosti, makar to ne bi trebao biti modus rješavanja ovakve problematike u zdravstvenom sustavu", kaže Divić.

Pitanja dana kad će stići lijek

Sada se čeka drugi korak Vlade, odnosno Ministarstva zdravstva o tome kojim će se sredstvima platiti liječenje, no posljednjih dana su već odaslali poruke da je novac osiguran. Martina Bolšec Oblak, reporterka Nove TV, javlja da su joj u Klaićevoj bolnici rekli kako su neprestano u kontaktu s dobavljačima potrebnog lijeka te da je pitanje dana kad će lijek stići u Hrvatsku i početi s terapijom za oboljele mališane.