Sedmogodišnja Mila prima Spinrazu - lijek zbog kojeg su roditelji djece sa spinalnom mišićnom atrofijom godinama prosvjedovali, molili i tražili da se stavi na listu HZZO-a. I uspjeli su. Taj skupi lijek je i na lice kraljice Mile donio osmijeh - koji nema cijenu!
Kad se igra Uno, kod Šajatovića nema labavo. Mama Biljana ovaj je put sretne ruke, barem ako pitate sedmogodišnju Milu, koja se u ovu, kako kaže, ozbiljnu kartašku igru zaljubila na prvi pogled.
"To je bilo za ovaj Božić, to mi je donio Djed Mraz. I sad sam to naučila i sad sam u ovoj kući kraljica Una. Najbolje igram Uno", komentirala je sedmogodišnja Mila Šajatović.
S kartama koje ti život dodijeli jedino to i možeš. Odigrati najbolje što znaš. Upravo tako posljednjih sedam godina igraju i oni.
"Svi mi mislimo da je genetika. Znači, dijete će naslijediti mamine oči, tatinu kosu. Hod će biti takav – na mamu ili tatu, ili građa tijela. Uopće nismo razmišljali da je genetika stvarno komplicirana i da je tako duboka, i da može napraviti puno velikih problema", komentirala je Biljana Šajatović, Milina mama.
Genetska bolest za koju nema lijeka
Donijeti dijagnozu i bolest za koju do tada nisu ni znali da postoji. Spinalnu mišićnu atrofiju, i to najteži Tip 1, genetski nasljednu bolest s kojom niti jedno dijete ne doživi četvrti rođendan.
"Nema lijeka, da odemo doma i da volimo svoje dijete. Mislim, kad ti to netko kaže, tebi je – nema mi smisla život. Znači, do jučer sam imala bebu koja je lijena, neće se okretati, a danas imam dijete koje je smrtno bolesno. A za tu bolest lijeka nema", dodala je Biljana.
Mila je rasla, a s njom i njihove brige. No, onda se ukazala nada - lijek Spinraza. Ukupno 640.000 kuna skupa šansa za život koju bi Mila trebala primati svaka četiri mjeseca do kraja života. Ta je nada postojala, ali kao da i nije. Jer lijek je u Hrvatskoj bio nedostupan.
"To su bili, ja bih rekla, trenuci kao nekakvog, blago rečeno, ludila", opisala je Milina mama.
Kraljica Una već je četiri godine kraljica i na zagrebačkom Rebru, gdje je, kaže, jako dobro znaju. Kako i ne bi, jer Mila je bila peto dijete u Hrvatskoj kojem je odobrena Spinraza. Na pitanje je li je strah odgovara: "Ne, hrabra sam."
Njezina liječnica, profesorica Nina Barišić, potvrdila je za Provjereno ono o čemu su, kada su tek saznali dijagnozu, Milini roditelji mogli samo sanjati. Progresija bolesti je zaustavljena. I ne samo to.
"Mila je usvojila ono što u Tipu 1 nije moguće. Usvojila je sposobnost kontrole glave, uspostavila je veću funkciju i bolju funkciju mišića šake i distalnih mišića skupina podlaktice, što je važno i za kvalitetu života i za njezino akademsko napredovanje kasnije", rekla je Barišić.
Veliki planovi
Svaka dva tjedna Mila ide kod logopeda, a i morala bi, skromno priznaje, malo bolje naučiti i engleski. Jer ova cura ima ambiciozne planove.
"Biti pjevačica. Manekenka i modna kreatorica. I želim živjeti u New Yorku i biti poznata zvijezda", rekla je odlučno Mila.
Pročitajte i ovo
Gužva i društvo su ono u čemu Mila najviše uživa te voli ići u školu. U razredu su je izabrali za predstavnicu u učeničkom vijeću.
"To je ono dječje. Kad bi svi mi ostali takvi... Znači, oni ne vide u njoj neki nedostatak. Oni nju vide ravnopravno", izjavila je Biljana Šajatović.
A njima, kao roditeljima, više od toga ne treba ništa. Ponosni su, kažu, na nju, ali i sretni uz kakvu djecu odrasta njihovo dijete. Seki Anji i bratu Marku postala je uzor i šef. Prijateljima u školi glas i netko tko će se boriti za njihova prava. Liječnicima potvrda da toliko željeni lijek djeluje. Svima koji je upoznaju razlog za osmijeh. A sebi? Sebi je ostala vjerna. Zadovoljna i sretna. Sigurna da ne bi ništa mijenjala.
"Ništa. Ne. Sve sam dobro rekla", poručila je djevojčica Mila.
Emisiju gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a više o pričama iz Provjerenog saznajte na novatv.hr/provjereno
Propustili ste emisiju? Pogledajte je besplatno na novatv.hr
-
Iz minute u minutu"Imamo dovoljno ruku": Grmoja uputio novi poziv DP-u, stigao mu odgovor i neće mu se svidjeti
-
Dva dana nakon izboraUstavni sud: "Milanović ne može biti ni mandatar ni predsjednik Vlade ni ako podnese ostavku"
-
Izdaja biračaPartner Domovinskog pokreta bijesan, traži koaliciju i s crnim vragom: "Nitko ne smije podržati HDZ!"
