Marija boluje od rijetke bolesti: "Bila je noć i odjednom mi je utrnula lijeva strana tijela, to je bio samo početak"

"Tu večer osjetila sam kako mi je utrnula lijeva strana tijela. Prvi trenutak sam pomislila – imam moždani udar. No, popila sam normabel i nekako se to umirilo te sam otišla spavati", tako svoju priču započinje 29-godišnja Marija Branković iz mjesta Kruševica.
No, situacija se sljedećih dana nije popravljala. Krenule su snažne glavobolje, utrnulost ruku i nogu, mišićna spazma...

Sve to bi dolazilo u naletima, nekada bi trajalo satima, a glavobolja i danima. U početku je neke simptome i zanemarivala te nastavila raditi u svom kozmetičkom salonu brinući o djeci i kući. No, kako je stanje bilo sve gore potražila je liječničku pomoć te su je uputili na magnetsku rezonancu glave, koja je pokazala da boluje od Arnold Chiari malormacije mozga 6.5 tonzilarne herbijacije. Za to je saznala prije 15-ak dana.

Svijet oko mene je utihuo

"Kada sam pročitala dijagnozu, propao mi je svijet. Prvo nisam znala o kojoj bolesti je riječ, kako se ona liječi, što će biti sa mnom i može li mi se uopće pomoći. Gledala sam u tu dijagnozu i samo šutjela, kao da je svijet oko mene utihnuo, a stotine pitanja mi se rojilo u glavi – što sada, što napraviti, što je uopće to, hoću li vidjeti kako moja djeca odrastaju... Kao da sam ušla u neki košmar iz kojeg ne mogu izaći van. Trudila sam se biti čvrsta zbog svoje obitelji, čak sam zbijale šale na svoj račun govoreći da mi mozak bježi iz glave, ali treći dan nakon dijagnoze kad mi se oduzela ruka – pukla sam. Proplakala sam cijeli dan, suze nisu mogle stati i sve ono što sam potiskivala danima izašlo je iz mene", priča Marija.

A toj hrabroj majci dvojice sinova, starih 1,5 i četiri godine, najteže pada što više ne može u potpunosti brinuti o svojim mališanima.

"Ne mogu ih dignuti u zrak, potrčati za njima. A kada me uhvati strašna glavobolja ili utrne dio tijela, mogu samo leći i čekati da to prođe, a zna trajati danima", priča naša sugovornica.

Ne može na bolovanje

Tu je i borba za egzistenciju. Naime, Marija je vlasnica kozmetičkog salona, ali je "paušalac" i zbog toga ne može otvoriti plaćeno bolovanje, a ne može ni raditi.

"Umjesto da se bavim zdravljem, uz sve ovo moram se baviti i hrvatskim zakonima. Salon je otvoren, ali ja ne mogu raditi. No, ne mogu otići na bolovanje i primati novac", objašnjava Marija, koja se naručila kod neurologa u bolnicu u Slavonskom Brodu, a termin je u studenom.

"Što će biti sa mnom do tada, to je toliko daleko, pomislila sam kada sam vidjela datum", priča Marija, koja je prošlu srijedu završila na Hitnom prijemu u bolnici u Slavonskom Brodu.

Pročitajte i ovo neizdrživa bol Medicinska sestra iz Koprivnice boluje od rijetke bolesti za koju ne postoji lijek: "Nadam se da će moja priča nekome olakšati život"

Ni liječnici ne znaju

"Bilo mi je loše, imala sam jake glavobolje, bolove u ruci, utrnulost, spazam… No, tamošnji liječnici nisu mi mogli pomoći, jer kako su i sami rekli ne znaju o toj bolesti i kako se ona liječi te sam nakon četiri dana otišla iz bolnice uz preporuku da potražim pomoć neurokirurga", kaže Marija.

"U svemu tome jedino svijetlo na kraju tunela mi je činjenica da sam uspjela dogovoriti pregled kod neurokirurga na Rebru 22. kolovoza. Želim dobiti informacije od liječnika kako se boriti s ovom bolesti, da me uputi što dalje, je li moguća operacija, na što trebam paziti, što mogu poduzeti. Do sada od liječnika nisam dobila nikakve konkretne informacije", kaže Marija.

"U svom tom očaju isti dan kada sam dobila dijagnozu krenula sam istraživati i čitati na internetu o ovoj bolesti. Vjerujte, svašta se piše. Sljedeće jutro nazvao me suprug i samo rekao – slušaj, ne čitaj više ništa o ovome na internetu, pišu svašta, da ćeš sutra umrijeti. Samo prestani guglati, pronaći ćemo stručnu pomoć", rekao je.
U svemu ovome najviše su joj pomogle žene koje se i same bore s ovom rijetkom dijagnozom.

Pomoć žena s tom dijagnozom

"Nema ih puno, stupila sam u kontakt s nekoliko njih koje su mi ispričale svoje životne priče i što je još važnije dale savjete. Od toga kako da hodam, kako da ustajem, o operaciji, kako su se one osjećale. Jedna je žena zamalo završila na psihijatriji jer su joj govorili da umišlja tu utrnulost i bolove", priča Marija.

"Sad kada vrtim film unatrag svjesna sam da je sve nekako počelo prije dvije godine kada sam teško disala. Išla sam kod liječnika koji su mi govorili da je sve u redu i da samo pojačam fizičku aktivnost. Ja sam samo mislila – pa o čemu oni pričaju tri puta tjedno vježbam, radim u salonu, brinem o djeci, stvarno sam aktivna", prisjeća se naša sugovornica.

Pitali smo je vidi li operaciju kao rješenje problema.

"To će liječnici odlučiti, oni procjene kakvo je stanje te je li operacija nužna. Strah me operacije i oporavka koji traje do godine dana. Pa otvaraju ti glavu, nije to baš tako lako! To je teška operacija, ali želim da sve ovo prestane", priznaje Marija, dodajući da trpi užasne glavobolje koje nekada ni šaka tableta ne uspije smanjiti. Tu su i vrtoglavice, trese se, oduzimaju joj se ruke i noge.

Pročitajte i ovo ZNATE LI ŠTO JE BDD? ''Mislio sam da svi gledaju u liniju gdje mi kosa počinje na čelu...'': Poremećaj o kojem se u Hrvatskoj ne govori

Javite se Mariji

Kako objašnjava riječ je o prirođenoj deformaciji koja se ustvari aktivira nekim "klikom", a to može biti stres, velika fizička aktivnost, te nema pravila u kojoj životnoj dobi se pojavi, ali ono što je pročitala češće pogađa žene.

Arnold-Chiari malformacija (ACM) je razvojna anomalija baze mozga kod koje se nalazi pomak određenih moždanih struktura u kanal kralježničke moždine. Stoga je poremećena cirkulacija moždane tekućine, likvora, a usporeno je i njegovo upijanje, odnosno odstranjivanje.

Rješenje u ovom slučaju je operacija, konkretnije uklanjanje dijelova kosti lubanje kako bi se oslobodio pritisak na leđnu moždinu i omogućio normalan protok likvora.

Kako ističe ova 29-godišnjakinja, odlučila je progovoriti o svojoj rijetkoj dijagnozi, kako bi podigla svijest o ovoj bolesti te poziva sve one koji se isto bore s ACM-om da joj se slobodno jave kako bi razmijenili iskustva i možda pokrenuli neku akciju za pomoć oboljelima u Hrvatskoj.