Obavijesti Video Pretražite Navigacija
"Za ratnicu Lavu"

Djevojčica Lava treba našu pomoć! U Hrvatskoj nema pravo na skupi lijek, institucije su zakazale pa je pokrenuta kampanja

"Za ratnicu Lavu" Kampanja "Za ratnicu Lavu"
Aktualno Galerija "Za ratnicu Lavu" Foto: Kampanja "Za ratnicu Lavu" "Za ratnicu Lavu" - 4 Foto: Kampanja "Za ratnicu Lavu" "Za ratnicu Lavu" - 3 Foto: Kampanja "Za ratnicu Lavu" "Za ratnicu Lavu" - 2 Foto: Kampanja "Za ratnicu Lavu" +0 Galerija 1/5 >>
Lava je dvogodišnja djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Potreban joj je lijek Zolgensma, revolucionarna genska terapija koja zaustavlja progresiju bolesti te može dovesti i do izlječenja. Lijek postoji, no Lava na njega nema pravo u Hrvatskoj. Sada roditelji prikupljaju novac za Lavino liječenje.

Lava je dvogodišnja djevojčica koja boluje od razarajuće bolesti - spinalne mišićne atrofije. 

Dijagnostikom početkom godine krenula je borba roditelja kako bi došli do revolucionarnog lijeka naziva Zolgensma. Genske terapije koja se prima jednom u životu, a djeci diljem svijeta donosi ogroman rezultat, zaustavlja progresiju bolesti i daje im mogućnost za život u kojem mogu - samostalno disati, gutati, žvakati, pomicati ruke i noge, primati predmete, puzati, sjediti, stajati i hodati.

Jer sve to - djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom bez lijeka ne mogu. Ostaju prikovani uz krevete i aparate.

Lijek je tu i postoji ! Lijek je pokazao revolucionarne rezultate, ali da bi došli do njega, Lavina obitelj moli za pomoć. 

Nakon sastanaka i sastanaka sa svim nadležnim tijelima Republike Hrvatske odlučili su samostalno prikupiti enormo velik iznos jer im vrijeme curi i odmiče, a Lava postaje sve veća i veća.

Pročitajte i ovo Humanitarna akcija za Lorenu pokrenuta akcija Malena Lorena skuplja novac kako bi prvi put stala na noge: Zbog zastarjelih smjernica nema pravo na skupi lijek

Lava ima rok do kad može primiti ovaj lijek, a on je limitiran kilažom. Lava nema vremena čekati da država promijeni pravilnike i krene ukorak sa drugim državama.

Humanitarna akcija "za ratnicu Lavu"  je akcija prikupljanja sredstava za lijek naziva Zolgensma i sav prikupljen iznos bit će korišten isključivo za plaćanje navedenog lijeka. 

Pročitajte i ovo Provjereno: Djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom - 2 Apsurd hrvatskog zdravstva Najskuplji lijek na svijetu nedostupan oboljeloj djeci: "Da je rođena negdje drugdje..."

Kampanja se odvija putem platforme GoGetFunding putem koje se mogu uplatiti donacije za Lavu iz cijelog svijeta bez provizije.

Donirati za Lavu možete OVDJE. 

 

Još brže do
svakodnevnih vijesti.

Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju
Još aktualnosti
Još vijesti
Pretražite vijesti

Budite u tijeku s najnovijim događanjima

Obavijesti uključene